與嚴重智障女兒相依為命20年 爸爸李芝融帶女兒骨灰吃雪糕遊樂園

健康 13:55 2019/02/11

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爸爸李芝融與嚴重智障女兒相依為命20年,愛女離世後他曾出現幻聽。

照顧嚴重智障女兒至最後一刻,是單親爸爸李芝融最大心願。20年來他事事以女兒彥汶為先,為省開支曾一餐當三餐吃,也曾辭職24小時照顧,領綜援過活。2018年女兒身體機能衰退,無法自主呼吸,他決心再度放棄工作。豈料女兒突然病逝,他未及見愛女最後一面,深感內疚。本以為能承受喪女事實,卻有抑鬱傾向,幸獲心理治療師幫助,才漸漸釋放情緒,並帶女兒的骨灰去完成未了的心願。

與女兒訣別後,李爸爸曾出現幻聽。(陳偉能攝)

無法承受喪女之痛 曾出現幻聽

無論多堅強,至親離世仍是沉痛的打擊。彥汶自幼經常進出醫院,後來吞嚥及心肺功能衰退,需長期使用呼吸機,並用胃喉餵食,6歲起入讀嚴重智障人士學校「匡智松嶺三校」。

2018年暑假,彥汶中六畢業,將要轉往成人部,入住青山醫院的小欖康復院。李爸爸抗拒女兒以病人身分過活,本來計劃7月底離職,全時間在家照顧女兒,豈料她不敵病魔,於去年7月16日因肺炎離世。

「安心走吧!大個女,要有自己的生活,不用記掛爸爸!」醫生宣告女兒死亡後,李芝融在床邊說。女兒離開後,他以為自己撐得住,豈料卻不然。每當靜下來,淚水也奪眶而出。

我知道女兒走了,但很不捨得,希望她在這裡。有時仍很懷念她回家時,一起聊天、睡覺的感覺。所以頭一個月,很多時候我也躲在家裡。

李芝融曾以為可以陪女兒至最後一刻。(陳偉能攝)

離職後的真空期,有朋友介紹工作,他也斷然拒絕,為給自己沉澱空間。女兒離世一個多月,他更出現幻聽。

凝望窗戶,會聽到一把聲音,並股有無形的引力,想拉我過去。每次回家,第一件事是拉上窗簾,不讓自己看到窗戶。

李爸爸習慣自己處理問題,也因不想影響他人,很少主動找朋友。這次他意識到情況危險,出現兩三次幻聽後,立即聯絡做心理治療師的朋友。但他無力支付治療費用,幸獲朋友體諒,只需支付力所能及的金額。

現時李爸爸仍要抱著女兒的公仔,才可入睡。(陳偉能攝)

如欲了解李芝融照顧女兒的經歷,請【按此】

帶女兒骨灰完成未了的心願

初期,路經與女兒去過的地方,他總觸景傷情;寢食難安,甚至沒有肚餓的感覺。惟有看著女兒的相片聊天,抱著她喜愛的毛公仔入睡,情緒才得以舒緩,睡眠質素也稍有改善。

他偶然也會回到女兒生前就讀的學校,與嚴重智障學生外出。每次回去做義工,他也懷緬女兒在宿舍活動的日子,並想起對女兒許下的承諾。

有些事答應過她仍未做到。譬如,去一些她未去過的地方。她離世後,我帶著她的骨灰,去坐電車,看電影,吃雪糕,去迪士尼。

李芝融曾說,無論壓力多大,也絕不能把女兒放下,這是爸爸的基本責任。(陳偉能攝)

但最難忘是,帶著女兒的骨灰去餐廳吃牛扒和香蕉船。他特意多拿一份餐具,分了兩份食物。看著旁邊的骨灰和桌上的食物,他不禁湧如泉湧。

我留起了部分骨灰,如果有天我完全接受到她的離去,我會把骨灰撒在紀念花園。

現在,他每星期仍會去一趟撒灰的地方,去見女兒。

現時李爸爸只能看著相片,抒發對女兒的思念之情。(陳偉能攝)

昔日以女兒為中心 現為社會大眾謀福祉

重返職場後,他本以為上班有助分散注意力,豈料無法投入工作,而且記憶力差了,對事物的理解能力也下降。

女兒在生時,我做的所有事也以她為中心,以她為目標。她離開後,我也失去目標。

他告訴上司「懷疑自己抑鬱,可能要隨時停工」,不僅獲對方體諒,並稱願意幫忙。治療師指他身體並無問題,只要找到新目標,重投生活就可以。經過2個月的輔導,李爸爸狀態已穩定過來,並投入新工作。

去年5月訪問時,彥汶要靠別人送手提式製氧機,但當時沒錢更換損壞的輪椅。(陳偉能攝)

去年9月,他開始於「關注社會開支聯席」工作,希望改善政策,讓長者、長期病患者、低收入人士等得到相應照顧。

希望將來有同樣需要和困難的人,不需再走我的舊路。我想做更多事,令大眾社會上掙扎求存的人。

問到還有甚麼心願,李爸爸坦言,希望有天能帶著女兒骨灰去比較寧靜的地方,讓她感受香港以外的世界。他直言日本護理服務較人性化,想去看看有甚麼可讓香港參考、改善。

如欲了解李芝融現時的工作,請【按此】

撰文 : 黃泳欣 TOPick記者