妹妹患罕見病壽命恐進入倒數期 哥哥求她活下去:不要玩具只要妹妹

親子 12:59 2019/02/13

分享:

5歲罕見病妹妹曾咬舌險喪命,哥哥時刻守護妹妹。

家有罕見病兒,爸媽及家人都費盡心思照顧患者。台灣一名5歲女童小花,患有罕見病AADC(Aromatic L-Amino Acid Decarboxylas,中文為「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」。有指AADC患者一般的壽命只有5-6歲,即使預計孩子壽命不長,小花的父母及家人都不放棄,爸媽積極尋求治療,讓孩子活多一天得一天,而哥哥陪伴妹妹身邊守護她。

AADC患者有基因缺陷,致肌肉張力低,出現肩頸無力、身體呈癱軟,神經傳導亦出問題,會無法自控,引起類似癲癇的情況,有機會在睡夢中無聲無息地離逝,患者平均壽命約5至6歲。

根據台灣《SENSE森思眼動》的報道,小花出生時的脈搏心跳不正常,打預防疫苗時,醫護人員只告知小花媽媽,小花比同齡的嬰孩發展遲緩,及後才被診斷出患有罕見病AADC。

小花媽媽表示,女兒有自殘的傾向,會咬舌頭,要提防她發作出現類似癲癇的狀況,需要全天候看著女兒,甚至要用膠帶將女兒的舌頭向下壓。大約2年前,小花媽媽被網友拍攝到抱著女兒下跪,哭求神明讓小花活超過5歲,並在媒體上報道出來。

我不怕辛苦,拜託讓我的小孩繼續活下去。

小花的父母努力照顧女兒,尋求治療方法,包括進行腦部手術。小花媽媽一邊做網上手工生意,一邊主力照顧女兒,積極幫女兒做復健治療,像「眼動課程」,訓練她的認知及表達力,專注力亦有加強。

小花的哥哥洋洋也會幫忙照顧小花,非常疼愛妹妹,例如帶妹妹滑滑梯,又會幫忙推著妹妹外出到公園去,說自己是小花的哥哥、司機與老師,他希望長大可做治療師。

小花是我的小天使,我會珍惜和小花的每一天,如果有一天妹妹不在了,我會哭,媽媽再買更多的玩具,我都不要,我只要小花。

現時,一家人與小花一起積極對抗罕見病。