患罕見病身上插滿喉管嚇壞幼女　爸爸走過全癱的日子：只想教她寫字

身為爸爸，無論如何都想為子女帶來最好的。但38歲的黃先生卻因患罕見病──視神經脊髓炎，全身疼痛，甚至曾經癱瘓，無法上班、照顧家人，盡爸爸的責任。

黃先生3年前曾因視神經脊髓炎復發而全身癱瘓，情況嚴重，需入住深切治療部。入住期間他無法動彈，只靠插著呼吸機維生，整天望著天花過活，生不如死。

年紀輕輕就突然患病癱瘓，對他一家四口造成巨大打撃，特別是黃生當時有一名3歲和1歲半的年幼女兒。或許大家會以為住院期間有女兒探望是一種欣慰，但對黃生而言，苦不堪言。

黃生躺在醫院期間身上插著無數喉管、靠呼吸機維持生命，但他萬萬沒想到這些儀器會為3歲的女兒帶來恐懼。即使女兒到了病床前也不敢摸他的臉龐、沒有勇氣擁抱他，令他感到傷心又不解。

我想女兒叫我一聲爸爸、摸一摸我的臉，但她很抗拒，很陌生、很害怕我一樣，我都很傷心。

▲ 黃生擁有2名女兒。(陳智良攝)

後來出院後，才知道其背後原因。而這個原因深深震撼到他，令他久久未能釋懷。

她說，爸爸當我去探望你時，不敢接近你，因為周圍有很多喉管插著你的身體，我很害怕。

這短短的一句，令黃生十分心痛，他從沒想過女兒看到這些儀器時的感受。

小小年紀就要經歷這些場面，我覺得很心痛。如果當初知道她會這樣，我就絕不會讓她來深切治療部探望我。

幸好，黃生在癱瘓4個月後被呼吸機檢測到有微弱的自主呼吸，手指可微微郁動，情況逐漸好轉毋須卧床。後來經過物理治療，更可重新站起來，靠步行器行走，回家休養。

只想盡爸爸責任

▲ 黃生四肢無力，無法做仔細動作。(陳智良攝)

雖然黃生如今已能重新站起來，但四肢仍然無力，身體每分每秒仍像被電撃一樣疼痛，出入需使用輪椅。本來他最希望康復後重投社會工作、照顧家人，但始終病情嚴重，要向現實低頭：

有時我都想教她寫字，拿起筆給她看看筆劃的先後次序；又想煮一餐簡單的飯給她們吃，但都做不到，這麼簡單的願望都做不到。

對於自己無法盡爸爸責任，他總是沮喪，覺得兩名女兒十分可憐。唯一盼望恢復自理能力，有朝可為家人煮頓簡單飯菜，親手教兩個女兒寫字，陪著她們成長：「我不想她們這麼快就失去爸爸，陪得多久就多久」。

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