患罕見病身上插滿喉管嚇壞幼女 爸爸走過全癱的日子:只想教她寫字

健康 11:06 2019/02/15

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當黃生知道女兒因害怕而不敢碰他時,感到十分心痛。

身為爸爸,無論如何都想為子女帶來最好的。但38歲的黃先生卻因患罕見病──視神經脊髓炎,全身疼痛,甚至曾經癱瘓,無法上班、照顧家人,盡爸爸的責任。

黃先生3年前曾因視神經脊髓炎復發而全身癱瘓,情況嚴重,需入住深切治療部。入住期間他無法動彈,只靠插著呼吸機維生,整天望著天花過活,生不如死。

年紀輕輕就突然患病癱瘓,對他一家四口造成巨大打撃,特別是黃生當時有一名3歲和1歲半的年幼女兒。或許大家會以為住院期間有女兒探望是一種欣慰,但對黃生而言,苦不堪言。

黃生躺在醫院期間身上插著無數喉管、靠呼吸機維持生命,但他萬萬沒想到這些儀器會為3歲的女兒帶來恐懼。即使女兒到了病床前也不敢摸他的臉龐、沒有勇氣擁抱他,令他感到傷心又不解。

我想女兒叫我一聲爸爸、摸一摸我的臉,但她很抗拒,很陌生、很害怕我一樣,我都很傷心。

黃生擁有2名女兒。(陳智良攝)

後來出院後,才知道其背後原因。而這個原因深深震撼到他,令他久久未能釋懷。

她說,爸爸當我去探望你時,不敢接近你,因為周圍有很多喉管插著你的身體,我很害怕。

這短短的一句,令黃生十分心痛,他從沒想過女兒看到這些儀器時的感受。

小小年紀就要經歷這些場面,我覺得很心痛。如果當初知道她會這樣,我就絕不會讓她來深切治療部探望我。

幸好,黃生在癱瘓4個月後被呼吸機檢測到有微弱的自主呼吸,手指可微微郁動,情況逐漸好轉毋須卧床。後來經過物理治療,更可重新站起來,靠步行器行走,回家休養。

只想盡爸爸責任

雖然黃生如今已能重新站起來,但四肢仍然無力,身體每分每秒仍像被電撃一樣疼痛,出入需使用輪椅。本來他最希望康復後重投社會工作、照顧家人,但始終病情嚴重,要向現實低頭:

有時我都想教她寫字,拿起筆給她看看筆劃的先後次序;又想煮一餐簡單的飯給她們吃,但都做不到,這麼簡單的願望都做不到。

對於自己無法盡爸爸責任,他總是沮喪,覺得兩名女兒十分可憐。唯一盼望恢復自理能力,有朝可為家人煮頓簡單飯菜,親手教兩個女兒寫字,陪著她們成長:「我不想她們這麼快就失去爸爸,陪得多久就多久」。

黃生癱瘓時期一度打算輕生,到底他是如何走過低谷?請看:12日由四肢健全變成癱瘓 兩孩爸爸為家人撐下去: 我更珍惜現在

撰文 : 楊宛茜 TOPick記者