患罕見病脊椎長滿腫瘤致半癱 9歲女童樂觀面對:不辛苦能唱歌就開心

健康 16:18 2019/03/28

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9歲的楊嘉瑩2歲時確診罕見病失活動能力,樂觀的她始終笑著面對,這份笑容更感染媽媽楊太。

跑跑跳跳是很多孩子成長必經階段,但並非每個孩子都這麼幸運。楊嘉瑩在2歲時確診患上脊柱膠質腫瘤,在正式走出人生的第一步前,卻定下餘生都要在輪椅上度過。即使不開心,樂觀的她始終笑著面對,這份笑容更感染媽媽楊太,再辛苦也願意無私照顧。

持續發燒2星期確診罕見病

嘉瑩2歲時突然持續發燒兩星期,求醫未見好轉,腹部更異常隆起,雙腳無力,多日沒大小便,其後更陷入昏迷,嚇得媽媽楊太將她送院救治,經磁力共振檢查,發現嘉瑩整條脊骨滿佈腫瘤,被確診患上脊柱膠質瘤。

即使談著自己病況,年紀小小的嘉瑩臉上始終掛著笑容。(黃建輝攝)

由於是身體基因突變所致,沒任何誘因和預兆,楊太當下頓感晴天霹靂,「只懂害怕、哭」,唯一治療方法是施手術移除腫瘤,楊太經思慮後,同意進行手術,

醫生說,腫瘤範圍大且易復發,施手術很可能短時間內死,但不做手術就一定會死,既然如此,不如給一線希望自己,救活她。

痛心女兒術後失活動能力

手術進行10小時,楊太不停流眼淚,深怕失去女兒。術後嘉瑩因部分腫瘤太接近頸部主要神經,無法被完全清除,原本正常的女兒,頸和胸口以下全無知覺,雙手亦只能勉強作有限度活動。

看著突然「動不了」的女兒,楊太無法接受,無能為力的她終日以淚洗臉,相反當時僅2歲的嘉瑩,彷彿已能理解媽媽的心痛,

當時做化療很辛苦,但她(嘉瑩)還是開朗、開心,不會鬧脾氣。

見到女兒年紀小也能樂觀,楊太放下傷心接受現實,堅強地肩負起照顧女兒的責任。

懷第二胎再添重擔

這在期間,楊太發現自己懷上第二胎,任職廚師的丈夫早出晚歸,無法兼顧家事,腹大便便的她要到醫院照顧長期留院化療的女兒。成功誕下幼子和嘉瑩出院後負擔更大,每次進出醫院變相要「一拖二」,壓力導致她情緒長期不穩,與鄰居關係不佳,曾一度想過要一走了之,但最終無法忍心拋下2個孩子。

雖然嘉瑩現年已9歲,但楊太形容照顧姊弟倆仍像「照顧2個大BB」。(黃建輝攝)

7年來獨力肩負照顧女兒日常生活

現年9歲的嘉瑩仍缺乏自理能力,洗澡甚至大小二便也要媽媽幫忙,

現在定時定候要去排尿,按出來,像做心肺復甦,要按到沒有為止,大便需用手幫她挖出來,腸胃出現問題,需不斷幫她換片。

患上無藥可醫的罕見病,嘉瑩只能每2至3個月到醫院覆診檢查,以監察病情好壞,與女兒外出對楊太來說又是另一個難關,

搭地鐵去覆診,從沒有升降機的出口出來,只能先把她(嘉瑩)抱上樓梯,再搬輪椅上去。

面對種種「厭惡性工作」,楊太坦言會不開心,甚至偶爾按捺不住對孩子發脾氣,不過氣一消就會回到現實,

再不想做,都是自己的女兒,好坦白,我不做,誰會替她做?

直至嘉瑩所讀的特殊學校得悉楊太重擔,家中獲「仁濟永強全癱病人基金」資助聘請外傭,楊太照顧「2個大BB」的責任才終得以分擔。

唱歌彈琴解不快 夢想當歌手

因疾病緣故,嘉瑩出現脊椎側彎,每天十多小時需戴腰箍糾正,眼見街上其他孩子跑跑跳跳,嘉瑩坦言會不開心,聽見他人旅行的喜悅,坐在輪椅上的她只能心生羨慕,

因為又要帶輪椅,又要人抱上機,媽媽覺得好麻煩。

除了彈琴,嘉瑩在學校亦有簡單學習口風琴。(黃建輝攝)

受活動能力所限,唱歌、彈琴就成為嘉瑩驅走不快的「良藥」,不時在慈善活動中上台表演的她,更夢想能成為一名歌手,希望能將開心感染予其他人,

我不覺得辛苦,不會痛,能唱歌就開心。

楊太稱,醫生曾明言,疾病會對嘉瑩壽命長短有所影響,她只希望女兒一生能過得「平平穩穩」,

最重要(嘉瑩)自己開心、快樂,身體不要繼續差下去。

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撰文 : 李慧愉 TOPick記者