患大腦麻痺症被欺凌孤立 90後少女:獲好友支持學懂與缺陷共存【有片】

健康 17:00 2019/04/12

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患大腦麻痺症少女韻而,靠好友鼓勵面對歧視眼光。

早產令陳韻而腦部缺氧、神經受損,右邊身從出生起就乏力,走路不穩,容易跌倒,稱為大腦麻痺症。不只這樣,韻而更患有斜視,一次手術失敗後變成重影,更曾被欺凌。走過一段黑暗時期,幸於中學及大專遇上真心好友,改寫了她的人生。

去片聽她的故事:

韻而步速較慢,走路時會左右微微搖晃,天生患有斜視,雙眼無法對準同一位置。唸過特殊學校學前班,沒大問題,但回到正常幼稚園,韻而開始被歧視和孤立。

其他小朋友說我很奇怪,不跟我玩和做朋友。

到小學,欺凌問題更嚴重。韻而試過在小息、上課時躲在廁所裏哭,同學們更會用言語諷刺、取笑她的缺陷,她變得非常自卑,亦曾經埋怨過父母,為甚麼要生下她,把她生成這樣。

他們拿書包把我絆倒,把我的飯盒倒到某處,或叫全班人不要跟我玩。想一起玩的話,就用零食交換。

手術失敗 斜視變重影

斜視困擾多年,韻而小學三年級決意做手術,但手術失敗,眼睛出現重影。看一幢樓,影像會變雙倍,令韻而不能準確辨別位置。上下車、行樓梯非常危險,她更試過幾次行樓梯時跌倒,手臂受傷。

重影後,有著名眼科醫生為韻而特製眼鏡,戴上後可消除重影,但因度數太高,會產生嚴重副作用。縱使這樣,韻而依然堅持佩戴,渴望擁有正常視力。

戴上後覺得世界變回正常,很美好,但眼睛會覺得很疲累,也會非常頭痛和嘔。

要戴就要服食大量止痛藥,身體負擔亦加劇。半年後,媽媽決意丟掉眼鏡,韻而再次回到現實,面對重影。

韻而指,重影位置日日不同,時而上下、時而左右重疊,很恐怖。(陳靜儀攝)

真心好友 修補心靈創傷

欺凌往事和身體缺陷,令她難以接受自己的不完美。因過往經歷,韻而不敢信任別人,害怕接觸新朋友。幸好在中二遇上第一群真正朋友,改變了她的想法。

第一次感受到朋友的愛,他們不介意我的缺陷,願意聽我傾訴、真心關懷和協助我解決問題。我們會一起去唱K、溫習和做功課。

他們給予韻而勇氣,讓她知道不需要害怕不一樣,不用擔心別人不理解。開始學習獨立,自己單獨出街,練習坐地鐵、上落巴士,找些方便自己的位置和方法。

接受不完美 積極生活

除了中學,韻而亦在大專遇上另一群摯友,其中一個是同年同月同日生的小煒。二人一拍即合,價值觀、想法相近,遇上難題會互相支持和開解對方。韻而說:

有時因步姿,街上亦有很多奇怪的目光,令我很不舒服。她們跟我外出,也要承受這些目光,但她們不介意,凡事以我為先,想的只是我是否安全和舒服,真的令我很感動。

小煒曾鼓勵韻而,跟幾位好友組隊參與大專運動會的接力賽,她說:「我們不會特別遷就她,當她正常人一樣,其實她跑步很快的!」(陳靜儀攝)

種種經歷過後,韻而學懂與缺陷共存,想做一個樂天的人,想被平等對待,繼續開開心心。

我試過找很多方法去逃避,如戴眼鏡騙自己沒有重影,其實騙不了多少次。戴眼鏡、吃頭痛藥等,都只因我不接受自己,想回復正常狀態,迫自己接受這些痛苦。

其實唯一的方法是跟它同存,接受這是一部分的自己。

曾抗拒眼睛、雙腳的缺陷,現在因為家人和朋友的愛而越過難關。縱使偶爾會想起往事,或在街上被歧視而情緒低落,但韻而依然會積極生活,帶給別人正能量。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者