4歲兒患腦癇症智商如9個月大嬰兒 63歲老父不離不棄︰只求他有基本自理能力

親子 17:39 2019/05/03

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4歲的蔣賜良患有腦癇症,智商僅9個月大,依賴父母照顧起居飲食。(陳智良攝)

年僅4歲的蔣賜良,因自小患上腦癇症,至今已做過3次手術,記憶、語言能力均已受損,智商只如9個月大的嬰兒。四肢乏力的他,出入都需靠BB車或輪椅協助。由於居住唐樓的關係,63歲的爸爸蔣生需要親手抱他上落樓梯,惟他年事已高,只有一個小小的願望:「我只希望賜良擁有基本的自理能力。」

擁有一雙大眼睛及高鼻子的蔣賜良,卻是腦癇症患者。他出生後,蔣太慢慢發現兒子的行為發展未如同期嬰兒迅速,最終賜良於9個月大時被醫生發現腦部出現問題,需要進行開腦手術。小小的頭顱需要被劃上一刀又一刀,讓父母心如刀割。

由於居住唐樓的關係,蔣生需要抱兒子上落樓梯。(陳智良攝)

腦癇症不能根治

蔣太回憶道:「開始時我不敢告訴丈夫孩子的情況,免得他過於擔心,結果發現賜良罹患腦癇症。」根據香港腦科基金協會指出,腦癇是腦神經細胞之間賴以聯繫的電脈衝活動不正常,或過度發放的問題,患者不時出現不自主抽搐、意識喪失及感覺異常等表現,歷時數秒至數分鐘不等。

賜良曾經一日抽搐十幾次,有時候抽好幾分鐘,我非常擔心他抽到失去意識。

患有腦癇症的賜良經歷過3次手術,智商只如9個月大的嬰兒。(陳智良攝)

就醫後,賜良開始服用抗腦癇藥,但抗腦癇藥不能根治腦癇症,原來只有約70%腦癇症患者可藉定時定量服用處方藥物,以控制病情發作。可惜賜良落在30%之內,他之後又施行了2次手術。現在賜良又在嘗試新的抗腦癇藥,卻有嗜睡的副作用

花光積蓄為子治病

當時蔣生花光所有積蓄,用了17、18萬進行腦部手術,惟情況未見改善。一家三口現窩居於深水埗唐樓一間百幾呎的小套房內。斗室空間有限,連兩個人轉身都有點困難,而賜良的起居飲食,基本全部在床上進行,賜良現在仍未懂得叫「爸爸、媽媽」。

我不知道做錯了甚麼事情,讓賜良得病了。我們年紀漸大,容易感覺疲累,兩夫婦因為照顧上的問題,容易產生磨擦。

賜良與父母現居於深水埗唐樓一間百幾呎的小套房內。(陳智良攝)

蔣太流著淚說,在襁褓中的賜良已經要被「開腦」。當腦癇發作時,曾因呼吸暫停而臉色發藍,因而接受開顱手術。術後因神經受到影響,視力出現問題。小小身軀承受開刀之痛,卻未懂得如何反應,身體因著藥物反應而長期嗜睡。

而且由於兒子四肢乏力,容易失去平衡,需要父母抱上落床,協助他大小二便,以及起居飲食等。蔣太每日照顧兒子需要耗費大量力氣,以致腰酸背痛。蔣生不忍太太辛勞,為了給對方一個喘息的空間,因此辭去工作,二人輪流照顧兒子。

蔣太曾自責是否自己做錯事,令兒子得病。(陳智良攝)

訓練基本能力學走路

照顧腦癇症的兒童一點也不容易,他們的腳部容易因抽搐而變形,所以需要穿上職業治療師設計的腳托。不過硬綁綁的腳托讓賜良感覺不太舒服,所以他不喜歡穿上。現時,賜良有去社康機構的學前訓練班,接受基本能力的訓練,例如玩玩具,提高感知肌能。

賜良需要穿上職業治療師設計的腳托矯正腳形。(陳智良攝)

無論情況多艱辛,蔣生依然沒有放棄,皆因賜良是他的心肝寶貝。

沒有想過要他成為一個成功的人,不需要他有特別技能,只求他有基本的自理能力就夠。即使他8歲才開始發展,學識走路,都沒問題,我都願意陪著他。