人生歷腦癎症及乳癌雙重打擊 30年腦癎症患者:樂觀面對生命考驗

健康 17:29 2019/02/23

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55歲的腦癇症患者Kitty,同時又患上乳癌,兼被誤診癌病復發而切除乳房,但她依然樂觀面對。

腦癇症是一種腦神經系統疾病,香港患者約有7萬人,頗為常見。此症徵狀包括全身痙攣、抽搐、跌倒等情況,旁人不明就裏,常把錯誤方法來「施救」,結果令患者更傷。腦癇症病人梁潔儀(Kitty)細說她與病同行三十載的經歷。

第一次病發,Kitty記得是剛中學畢業(20歲),任職文員,在寫字樓工作期間突然暈倒。她隨即被送院,也不知病因。及後也試過暈倒,醫院為她進行腦電圖檢查,證實患有腦癇症。

Kitty稱:「我不認識這病症,連擔心也沒有。醫生囑要準時服藥我沒有聽從,因服了藥非常眼睏,無法工作。心想不服藥或者減少藥量也沒相干,怎知腦癇發作變得頻繁,嚴重抽搐至不省人事,需入深切治療部插喉。」

她出院後也不聽話,再次被入ICU後,才乖乖定時服藥。

小丑表演、扭波、魔術,Kitty指這些演出都令她開心。(陳靜儀攝)

但定時服藥,抽搐也會到訪,她曾教幼稚園,雖病情平穩,但試過有一次,在上課途中抽搐暈倒,嚇到小朋友,Kitty被調至文職,雖然心繫當教師。她卻稱:「校長當時無炒我已很慶幸,所以沒大不開心。惟轉文職後我依然不時病發,於是離職。」

大誤解:病發塞物件入口

好幾次病發後,她創傷最大竟是嘴巴。有時在街上病發抽搐,熱心的途人在Kitty口內放湯匙、筆、襪子,以免咬斷舌頭。「他們是有心幫我的,但用錯了方法。我醒了後,發覺整個口損了,流着血。」

香港協癇會盡管做了大量宣傳教育,但很多人對處理腦癇症也不甚了解,電視劇集更不時有腦癇症病人抽搐的情節,旁人處理方法都都是放東西入患者口內,他們投訴過無數次,下一次又重蹈覆轍。遇着有人抽搐,她指正確做法是:

1、切勿把任何物件放入病人口中,基本上抽搐時很少會咬到舌頭;

2、推開附近的硬物如枱椅,以免患者撞傷;

3、任由病人抽搐完為止,不要強行按實他的身體,有機會弄傷病人。

4、抽完後,把病人的身體維持復原臥式姿勢,慎防抽搐後嘔吐。

另一考驗:患乳癌兼誤診

她現在病發約1年5次,病發前會感覺到先兆,例如心胡亂噗噗地跳,會馬上蹲下,就算抽搐時也不會撞傷頭部。最驚心動魄一次是她20幾歲在街上過馬路,又突然抽搐,撞上的士。「我覺得額頭痛得很,幸好的士當時停下是我撞上去,否則不堪設想。」

她每次抽搐時間約一分多鐘,便漸漸清醒,但每次抽搐後,Kitty會感到虛脫、頭痛,休息兩天也未復元。

人生考驗依然未休止,2013年Kitty發現患上乳癌一期,手術後進行了23次電療。她沒有自怨自艾,反而一心完成療程後到外地旅行見識世界。

2014年尾覆診,醫生指她乳癌復發已屆3期,需切除整個左胸。惟手術過後,才被告知化驗報告出錯,乳癌根本沒有復發。

手術拆綫後,我第一次照鏡,沒了一邊乳房,覺得自己像怪人,最初整天躲在家不見人,護士說不會有人刻意望你,但我的心情就是難受。

她切除乳房手術後有很多後遺症,身體出現敏感要到醫院進行抗生素治療,左手不能提重物,也有淋巴水腫,時刻要戴上壓力手套。

樂觀的Kitty化身小丑,將快樂感染他人。(被訪者提供)

做小丑樂在其中

自知不能勝任長工,Kitty多年來也是做兼職,一年前她媽媽患有腦退化,Kitty成了全職照顧者。有天適逢僱員再培訓局在她的屋邨設攤位推廣小丑演出課程,她躍躍欲試,學了小丑表演、雜耍、扭波、魔術。

她說做小丑要吸引人注意,除了粧容,表情豐富肢體動作也很重要,如行行下突然滑稽跌低,便引得小孩子嘻哈絕倒。

樂觀的Kitty,覺得有腦癇症都不是大問題,接受它,也享受刻下的生活。「我到病友家訪,部分嚴重病人不敢上街,長時間戴着頭盔(因發作頻繁,戴頭盔保護頭部),已深感自己好彩了。」

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撰文 : 周美好 TOPick記者