腦癇症患者不自主抽搐被歧視 患者媽媽:擔心無人照顧曾想女兒比自己早死

社會 17:39 2019/02/24

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5歲確診患腦癇症的司徒愷宜(中),今日趁第二屆「香港腦癎日-香港」向公眾分享她的經歷。(林宇翔攝)

現時每100名香港人就有1人患腦癇症,患者學習和獨立生活能力往往不如常人,自信隨之下降。28歲的司徒愷宜自5歲發現患上腦癎症,自小經常跌至全身瘀傷,更曾於病發時差點喪命。

腦癇症是腦神經細胞間的電脈衝活動不正常,致患者出現抽搐、意識喪失、感覺異常等表現,其成因包括腦部發展異常,或由腦瘤、中風等腦科疾病引起。

愷宜今日(24日)出席第二屆「國際腦癎日-香港」,她5歲發現患腦癇症,幾乎每日都會因抽筋跌致全身瘀傷。愷宜的母親為照顧愷宜,不惜辭工,24小時照顧女兒。

愷宜媽媽憶述,愷宜8歲那年曾經連續抽搐一小時,需送到深切治療部留醫。聽到愛女命危的消息,更令她不知所措,幸愷宜最後靠藥物控制病情,成功逃過一劫。

現時愷宜的病情已較平穩,可到庇護工埸工作,用自己的方法對社會作出貢獻。愷宜寄語同路人:

最重要相信自己,繼續努力加油。

雖然愷宜正面樂觀,但媽媽卻難以安心,更曾暴瘦和差點患上抑鬱症,

我始終年紀大,也不知可以照顧她多少年,過去甚至希望女兒能比自己早死,現在惟有見步行步。

她希望政府在心理和就業方面增加對患者的支援。

為提升公眾對腦癎症的認知,香港協癎會等5個組織,今日舉行第二屆「國際腦癎日-香港」。

主禮嘉賓之一的食物及衞生局局長陳肇始表示,財政預算案在即,雖然自己不能置喙,但仍希望有更多的資源作衞生工作;又勉勵大眾多了解腦癇症,共建「腦癇友善」的社會。