港大醫科生不忍罕見病患者的「痛」　90後組義工團建罕見病名冊：推動其他醫科生關注罕有病【有片】

數位港大醫科學生，因一次的課堂講座首次接觸罕見病個案，萌生幫助病患的念頭。自發做義工、建立病人名冊，想為罕見病出一分力，更呼籲其他醫科生一同參與。

去片聽他們的故事：

▲ 6位港大醫科學生（左起）：曹皓然（Oscar）、朱正元（William）、陳子晴（Dorothy）、蔣樂穎（Lorraine）、鄧惠慈（Esther）黃曉澄（Emilie）。（黃建輝攝）

這群90後醫科生分別來自四年級和二年級。前年的一次醫學人文課堂，教授請來罕見病之一的「天使綜合症」病人家屬作分享，令在場的William、Dorothy和Lorraine印象深刻。

學校課程中，我們甚少有機會接觸罕見病症，那次可算是我們的第一次。

聽著家屬分享治療困難和不完善的醫療系統，啟發了幾位醫科生開始思考：能為罕病病者做些甚麼？

William和Dorothy想多關心和聆聽他們的說話，故主動接觸幾個病人團體，如雷特氏症、天使綜合症等，參與他們的義工服務和活動，跟他們多交流，有需要就呼籲更多同學幫忙。

▲ Dorothy（左一）與William（左三）首次因病人名冊而跟罕見病組織「雷特氏症協會」會面。（被訪者提供）

其後，他們接觸到香港罕見疾病聯盟，漸漸發現設立罕見病病人名冊的重要性，William和Dorothy便成為先頭部隊，善用自己的醫學知識開始籌備，並找教授、醫生支援，途中更遇上另外幾位志同道合的同學。

罕病病患急需病人名冊

坊間有罕病病人設立的互助組織，惟香港的醫療制度缺乏罕病定義、資料和數據，不止病情，連日常生活困難、治療心得等，都沒有系統性的紀錄。有病患求醫時，更無法即時被診斷為罕見病，無論醫學界還是社會，均缺乏一定認知。Dorothy解釋：

病人名冊可以收集病患人數、發病時間、存活率、會引發甚麼併發症等，因而能早些確診，或知道可用甚麼藥控制病徵。

來了一個病，然後（醫生）告知其實是沒有治療（方法）的，醫生更說不清楚是甚麼病的時候，其實會令病人很無助。像有些罕見病患多年也無法斷症，就像一個球般，在公立醫院被拋來拋去。

無論於研究藥物，還是診症階段，病人名冊均可作參考依據，讓醫生和病患從中了解病症。如有些外國藥廠有新藥，欲與香港罕病組織合作做試點，亦或因缺乏病患數量參考而卻步。

同樣，本地罕病組織或因沒有病人數據，難以申請資金援助，減輕病患的治療負擔。

▲ 6位學生會自發參與不同罕病組織的活動，他們指：「很珍惜每次能他們建立關係的機會。」（被訪者提供）

不只診症　更想治癒病人

現時在教授和醫生幫助下，Dorothy、William和Lorraine負責籌備結節性硬化症的病人名冊，Esther和Oscar則負責更新血友病的病人名冊；先設立問卷了解病患的生活質素，再翻閱病歷了解每個病患的故事，收集官方的病人總數數據，一切尚在起步階段。

而Emilie則積極舉辦罕見病患交流活動，讓幾位醫科生在課外時間努力的原因，全因看到罕病病人有需要，但未被幫助的境況。

▲ 亞洲醫學生學生會代表Emilie指，他們會以真人圖書館的方式，讓醫科生了解罕見病病人的需要，更曾舉辦藝術及瑜伽治療活動。（被訪者提供）

因親身感受到病人的需要，還有與罕見病患建立的友誼，令Lorraine和William感受甚深：

身為醫科生，可作為醫生、病人和家屬之間的橋樑，用我們暫時學到的醫學知識為病人付出，覺得很有意義，鼓勵我繼續更積極參與。

過程中認識到很多病人和家屬，漸漸他們不只跟我分享病情，還有生活大小事。

渴望更多醫科生參與

6名成員中，其中1名負責真人圖書館，其餘則負責名冊，但建立病人名冊絕非易事，做研究、收集數據的程序相當繁複，5人之力未必足夠。他們渴望能一直承傳下去：

希望可以推動至所有同學都對罕病有認識，可能將來也有機會減少（罕見病）難以診症的情況，未來可能令罕病病人能及早得到治療。

我們都會畢業，漸漸變得忙碌，希望有人會繼續做、可以承傳，推動其他醫科生一起關注罕有病。

*香港罕見疾病聯盟主辦，「2019世界罕病日研討會」詳情如下：
主題：《創罕號：科技與生活》
日期：2019年3月2日（星期六）
時間：上午9時20分至下午3時35分
地點：香港科學園科技大道西（12W）會議中心3－大展覽廳

報名或查詢，可致電：2708 9363，或參閱「香港罕見疾病聯盟」Facebook專頁。