3歲罕見病女兒終生無法自理　父母24小時照顧心力交瘁：看到她笑已滿足【有片】

一萬分之一的機會，改寫了劉生劉太的一生。3歲女兒央央患上罕見病雷特氏症，失去生活自理、活動、說話等能力，餘生必須依賴家人照顧。

去片聽他們的故事：

劉氏夫婦於央央半歲時，發現她發展遲緩，連基本爬行和站立都無法做到。持續覆診數月後，醫生發現央央有異樣，但公立醫院整個檢驗過程長達一年多。

劉氏夫婦隨後再帶央央到私家醫院驗血，歲半確診患上罕見病雷特氏症。雷特氏症的徵狀為腦部神經急速退化，喪失言語表達、四肢活動等日常自理能力，吞嚥排便也有困難，平均壽命只有40歲。

了解病情後大受打擊

得知病訊後，劉氏夫婦上網查閱病症資料，被眾多病患和病徵的相關照片嚇倒，情緒面臨崩潰。

▲ 劉生說：「看到中童患者的身形和姿態，覺得好難接受，十分心痛央央的成長會這麼辛苦，有這些缺陷。」（曾有為攝）

二人曾埋怨上天，也感無助和孤獨。

街上有很多正常的小朋友，很羨慕他們。那種孤立感很強，不覺得自己是小眾，覺得唯獨只有我一個。

頭一個月，兩夫妻每日以淚洗臉。劉太曾絕望到，在商場裏跟劉生說，想跟央央一起離開人世。幸而，劉生理解太太的情緒，安慰說道：

仔細想想，我們應該要跟命運抵抗一下。

後來聯絡香港雷特氏症協會，參考同路人的經驗，劉太更辭去工作，全職照顧央央，劉生扛下養家重任，兩夫妻互相扶持下，漸漸走出情緒低谷。

完全失去生活能力

央央生而為人，但最基本的功能，她都沒有：站立、用手取物、口渴想喝水，她都不能表達。手不能用、腳不能站，連大小二便，都要人幫忙。

雷特氏症患者難以控制肌肉，故吞嚥、排便都有困難，更有患者長達4至5天才能排便一次。

▲ 對劉氏夫婦來說，央央的一個笑容已經十分珍貴。（吳霆俊攝）

此外，病患情緒起伏大，因沒有肌肉而骨骼脆弱，抵抗力低容易染病，劉生形容照顧央央為「備戰」狀態，要時刻保持警覺，需花費大量體力和精力。

央央試過跌斷前臂兩節骨，又試過連續發燒5天，天生有散光和遠視，要戴眼鏡矯正視力。

即使染上傷風感冒，用藥也要特別小心，不能隨便服用氣管藥或抗生素，或會產生不良反應。

每日訓練靜待奇蹟

劉太每天都會訓練央央跪和站，希望有一天央央能自行站立，也會利用工具如騎馬機、瑜伽波、海綿球做其他練習，訓練背部、腰力和承托力。

從西醫角度看，他們覺得練習也沒用。雷特氏症患者會逐漸退化，動作愈來愈少。的確於病症而言，訓練所得的進展真的不多，但主要是不希望再退化。

▲ 央央雖然失去生活能力，但身體依然會成長。（曾有為攝）

盼大眾不再歧視

央央雖然失去生活能力，但身體依然會成長。劉生不敢想像未來，擔心情緒和生活上均不能負擔。

若10歲時，身體已達正常人的7成重量，可能都抱不動她去洗澡。大小二便、扶她走路也未必做到，再加上假如她退化呢？

面對（現況）已經難，要想像（未來），更艱難。

不僅要面對殘酷的現實，帶央央外出時，劉生劉太坦言要承受外界的異樣眼光，壓力多方來襲。

央央穿腳托、戴眼鏡、坐嬰兒車，別人會投射奇異眼光。只要不歧視，就已經等於關懷。

有一次迫巴士，央央不受控地尖叫，有人走至劉氏夫婦跟前，命他們叫央央閉嘴，二人沉默以對。面對外界的不理解和歧視，他們選擇不作解釋，畢竟病情非三言兩語，就可清晰表達。

▲ 央央喪失活動能力，日常一切都要父母幫忙照顧。（曾有為攝）

用心用愛照顧女兒

雷特氏症患者的平均壽命只有40歲，劉氏夫婦已作心理準備，亦欣然接受央央或會比他們更早離開人世。

早過我們（離世）就最好，不想無人照顧她。她享受不到一個正常的身體，愈大個痛苦就愈多，機能也會退化，其實跟全癱沒分別，不想她受苦更長時間。

▲ 劉氏夫婦指，女兒是上天的禮物，照顧縱然辛苦，但也值得。（曾有為攝）

二人指女兒是上天的禮物，央央喜歡外出，聽音樂、坐四輪單車看風景，劉氏夫婦便多陪伴她，照顧縱然辛苦，但也值得。

看到她開心笑，跟我們有眼神接觸，要人抱，就滿足。做父母的，只要她能保持健康，已很開心。

「雷特女孩二人三足慈善嘉年華」

日期 ︰ 3月10日 （星期日）
主辦：香港雷特氏症協會
地點：觀塘海濱公園發現號

更多詳情可參閱：香港雷特氏症協會 Facebook專頁