3歲罕見病女兒終生無法自理 父母24小時照顧心力交瘁:看到她笑已滿足【有片】

健康 12:12 2019/03/07

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3歲的央央患上罕見病雷特氏症,失去生活自理、活動、說話等能力,餘生必須依賴家人照顧。

一萬分之一的機會,改寫了劉生劉太的一生。3歲女兒央央患上罕見病雷特氏症,失去生活自理、活動、說話等能力,餘生必須依賴家人照顧。

去片聽他們的故事:

劉氏夫婦於央央半歲時,發現她發展遲緩,連基本爬行和站立都無法做到。持續覆診數月後,醫生發現央央有異樣,但公立醫院整個檢驗過程長達一年多。

劉氏夫婦隨後再帶央央到私家醫院驗血,歲半確診患上罕見病雷特氏症。雷特氏症的徵狀為腦部神經急速退化,喪失言語表達、四肢活動等日常自理能力,吞嚥排便也有困難,平均壽命只有40歲。

了解病情後大受打擊

得知病訊後,劉氏夫婦上網查閱病症資料,被眾多病患和病徵的相關照片嚇倒,情緒面臨崩潰。

劉生說:「看到中童患者的身形和姿態,覺得好難接受,十分心痛央央的成長會這麼辛苦,有這些缺陷。」(曾有為攝)

二人曾埋怨上天,也感無助和孤獨。

街上有很多正常的小朋友,很羨慕他們。那種孤立感很強,不覺得自己是小眾,覺得唯獨只有我一個。

頭一個月,兩夫妻每日以淚洗臉。劉太曾絕望到,在商場裏跟劉生說,想跟央央一起離開人世。幸而,劉生理解太太的情緒,安慰說道:

仔細想想,我們應該要跟命運抵抗一下。

後來聯絡香港雷特氏症協會,參考同路人的經驗,劉太更辭去工作,全職照顧央央,劉生扛下養家重任,兩夫妻互相扶持下,漸漸走出情緒低谷。

完全失去生活能力

央央生而為人,但最基本的功能,她都沒有:站立、用手取物、口渴想喝水,她都不能表達。手不能用、腳不能站,連大小二便,都要人幫忙。

雷特氏症患者難以控制肌肉,故吞嚥、排便都有困難,更有患者長達4至5天才能排便一次。

對劉氏夫婦來說,央央的一個笑容已經十分珍貴。(吳霆俊攝)

此外,病患情緒起伏大,因沒有肌肉而骨骼脆弱,抵抗力低容易染病,劉生形容照顧央央為「備戰」狀態,要時刻保持警覺,需花費大量體力和精力。

央央試過跌斷前臂兩節骨,又試過連續發燒5天,天生有散光和遠視,要戴眼鏡矯正視力。

即使染上傷風感冒,用藥也要特別小心,不能隨便服用氣管藥或抗生素,或會產生不良反應。

每日訓練靜待奇蹟

劉太每天都會訓練央央跪和站,希望有一天央央能自行站立,也會利用工具如騎馬機、瑜伽波、海綿球做其他練習,訓練背部、腰力和承托力。

從西醫角度看,他們覺得練習也沒用。雷特氏症患者會逐漸退化,動作愈來愈少。的確於病症而言,訓練所得的進展真的不多,但主要是不希望再退化。

央央雖然失去生活能力,但身體依然會成長。(曾有為攝)

盼大眾不再歧視

央央雖然失去生活能力,但身體依然會成長。劉生不敢想像未來,擔心情緒和生活上均不能負擔。

若10歲時,身體已達正常人的7成重量,可能都抱不動她去洗澡。大小二便、扶她走路也未必做到,再加上假如她退化呢?

面對(現況)已經難,要想像(未來),更艱難。

不僅要面對殘酷的現實,帶央央外出時,劉生劉太坦言要承受外界的異樣眼光,壓力多方來襲。

央央穿腳托、戴眼鏡、坐嬰兒車,別人會投射奇異眼光。只要不歧視,就已經等於關懷。

有一次迫巴士,央央不受控地尖叫,有人走至劉氏夫婦跟前,命他們叫央央閉嘴,二人沉默以對。面對外界的不理解和歧視,他們選擇不作解釋,畢竟病情非三言兩語,就可清晰表達。

央央喪失活動能力,日常一切都要父母幫忙照顧。(曾有為攝)

用心用愛照顧女兒

雷特氏症患者的平均壽命只有40歲,劉氏夫婦已作心理準備,亦欣然接受央央或會比他們更早離開人世。

早過我們(離世)就最好,不想無人照顧她。她享受不到一個正常的身體,愈大個痛苦就愈多,機能也會退化,其實跟全癱沒分別,不想她受苦更長時間。

劉氏夫婦指,女兒是上天的禮物,照顧縱然辛苦,但也值得。(曾有為攝)

二人指女兒是上天的禮物,央央喜歡外出,聽音樂、坐四輪單車看風景,劉氏夫婦便多陪伴她,照顧縱然辛苦,但也值得。

看到她開心笑,跟我們有眼神接觸,要人抱,就滿足。做父母的,只要她能保持健康,已很開心。

「雷特女孩二人三足慈善嘉年華」

日期 ︰ 3月10日 (星期日)
主辦:香港雷特氏症協會
地點:觀塘海濱公園發現號

更多詳情可參閱:香港雷特氏症協會 Facebook專頁

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者