真人版《一公升的眼淚》終生輪椅代步 本港罕見病少女:尊嚴已一文不值

健康 17:23 2019/03/10

分享:

罕見病少女在網上講述自己的患病經歷。

日劇《一公升的眼淚》情節感動人心,但如發生在自身上又如何?最近一名年輕女生在網上撰文,親述自己在16歲時患上不明疾病,導致全身活動能力大減,體重暴升,日常生活無法自理,需以輪椅代步。她發文表達心境,指自己生病以來受盡冷眼,無法照料自己:「尊嚴對我來講已經變得一文不值」她只希望能找到一份在家工作的兼職,讓她得以儲錢,將來能搬出來住。

據Facebook群組「將軍澳」,一名網民在今天發文講述患病經歷,她指日劇《一公升的眼淚》的女主角就是她的寫照。她是一名20多歲女生,16歲那年發病,在將軍澳靈實醫院治療了數個月也找搵不到病因,用以電動輪椅代步,兩隻手活動能力大減,體力亦大不如前。

相片來源:將軍澳fb 群組

相片來源:將軍澳fb 群組

醫生解釋,她可能是基因突變身體,導致身體分解不到某些物質,由患病至今,從以前90磅暴升數十磅,而且肌肉協調不良,進食大件的食物容易哽咽。她慨嘆日常生活無法自理:

我好想好似以前咁自己照顧到自己,無奈個天唔俾呢個機會我,你哋20幾歲可以扮靚追求你哋嘅生活,我呢?

她曾試過靠自己去廁所,但就不能靠自己站起來:「兩隻手捉住欄杆只可以苦撐10幾秒,要靠工人姐姐或信得過嘅朋友幫我着褲。」令她相當頹然:

尊嚴對我來講已經變得一文不值,寫到呢度真係好心酸,又流眼淚喇。

雖然經歷父母離異,但她身邊還有支持她的妹妹,她在文末稱自己能應付一般文書工作,並表示希望想找一份能在家工作的兼職,將來可以搬出去住,不用承受冷言冷語,同時稱:「唔知有幾多人睇到我嘅難處!有幾多人會體諒我嘅處境呢!」不少網民看過她的經歷後均留言鼓勵,更有人稱會幫忙物色工作,足見人間有情。