嚴密看顧防被撞致流血不止　嚴重血友病童媽媽：日子幾難都想他能靠自己

傷口流血不止，即使沒有受傷，體內關節亦會無緣由地出血，引起瘀傷和疼痛——這是罕見遺傳病「血友病」病人的寫照。13歲的文熙為嚴重血友病者，年紀輕輕已多次因出血進出醫院。

文熙一出生時，頭上已出現有瘀血的腫塊。當時，醫生曾詢問文熙媽媽有關家族病史。文熙媽媽說：

我姐姐、妹妹和姐姐的兒子都有血友病，但當下沒意識到自己會是基因攜帶者。

直至6個月大，文熙全身開始遍布一點點瘀血腫塊，她才發現兒子應該是自發性出血，經診斷後確診嚴重血友病，血液中凝血因子的水平不足1%，體內缺乏第8凝血因子。

當時文熙還偶爾會抽筋，我擔心得不能說話，聲音都變啞，好誇張。

眼看過去外甥的情況，令她更擔心兒子未來的病情發展，她指雖然難以面對，但也要接受患病事實。

體內有抗體　為罕有血友病患者

文熙不能撞倒，無緣由地出血也要很小心，照顧他壓力甚大。文熙還有個大他5年的姐姐，每次飯後，文熙媽媽都會坐在一旁看着兩姊弟，直至他們睡了才敢做家務。

不洗衣服不洗碗，就坐着看緊他們，當年姐姐還未懂事，怕撞到文熙。文熙剛學走路，我不敢走開，怕他跌倒。

每日都要一眼關七，怕文熙一個不小心弄傷，就會面對血流不止。有一次因碰撞，文熙不小心咬傷了舌頭，足足流了一整晚血；也試過流鼻血不止，在急症室呆等了數小時。

文熙由3歲開始，要定期看醫生覆診，一般病患能靠日常注射第8或9凝血因子，以穩定病情。文熙雖然缺乏第8凝血因子，但又被檢驗出對第8凝血因子有抗體，無法單靠注射作補充和預防。

此類病人非常罕見，要另靠繞道治療控制病情，惟病情嚴重、藥物昂貴、半衰期短，故一有出血情況，病患需立即到醫院求醫。

▲ 文熙不能拿重物，受壓後關節也會有腫脹、疼痛的情況。（吳霆俊攝）

多次進出醫院影響生活

自小學時期，文熙已不斷進出醫院，上年更入院達55次。短則一星期，最長試過兩、三個月。文熙媽媽承受莫大的心理壓力，在家和醫院兩邊走亦十分奔波，她坦言每次去醫院都是負擔。

想起入醫院都驚。小時候他住院等於我住院，每天都在醫院陪他。進出送飯之餘，又擔心他痛，服止痛藥、冰敷也沒用。惟有抱着他，找個舒服的姿勢令他沒那麼痛。

去年病情惡化，入院次數亦愈多，文熙想上學，卻受病情所礙。「最擔心的是，他沒辦法讀書，但又無法搬重物，將來可做甚麼工作？難就要靠政府補助嗎？我不想，我想他靠自己。」文熙媽媽說。

媽媽會接送文熙上下課，為不能拿重物受壓的他拿書包，小時候曾怕他走路疼痛，會抱或揹他上學。現時文熙兩邊膝蓋、腳眼位置，特別是左腳眼的情況較嚴重，常常出現瘀腫積血，非常疼痛。由於關節積血，使內裏的軟組織鈣化，從而形成硬塊，影響文熙的活動能力。

靜待新藥盼有轉機

7年前加入「香港血友病會」，跟其他病患家屬交流心得，文熙媽媽形容彼此為家人，參與會內活動亦為她帶來更多正能量。獨處時容易胡思亂想，現在多一份支持。

可幸地，現時有藥物可帶回家，每周注射3次，遇上出血情況亦可先打針，控制出血情況再送院，但只能作應急之效，出血機會依然高。

現在5時起床打針，6時吃早餐，7時出門上學，起碼安全點。

「香港血友病會」主席林漢威表示，現時外國有新藥已完成研究，亦受美國食品和藥物管理局認可，可為文熙這類血友病人解決抗體障礙。林主席指，藥物為一種生物仿劑，直接結合第9和第10凝血因子，活化凝血過程的最後一部分，香港已有部分病人參與臨床試驗，反應和效果均理想。惟現時此藥暫未成為香港可用的藥物之一，還需等待，未知何時。

▲ 香港血友病會不時會舉辦一些聯誼活動，讓家屬交流，如月餅、曲奇製作班等。（被訪者提供）

對文熙和媽媽而言，新藥是唯一的希望。文熙較內向，亦因擔心病症而減少外出，甚少參與校內活動，空閒時亦只留在家中。丈夫去年離世，文熙媽媽需獨力一人照顧兩姊弟，更添生活壓力。

稍不留意，一個簡單的傷口足以令文熙再入醫院打針，長遠而言，母子二人一直活於龐大的精神壓力下，文熙媽媽慨嘆：

香港人多，路上逼人多碰撞，正常人撞倒沒所謂，但他不行。即使別人救他，也不知他有甚麼病。有時也會想，兒子怎樣才能不用常常看醫生呢？