硬地滾球改變輪椅上的人生 90後肌肉萎縮症運動員學會不再介意世俗眼光【有片】

健康 14:29 2019/03/21

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自小患脊髓肌肉萎縮症的何宛淇,因為硬地滾球這項運動,改變了她的生命,現在更朝著參與奧運的夢想進發。

從小患脊髓肌肉萎縮症的何宛淇,輪椅自小學時期已伴在她左右。樂觀的她積極發展,不但成為運動員,更做Food Blogger,快樂地享受每一天。

宛淇五、六個月大時,媽媽發現她不能自如地爬行,安坐時也會突然跌下。經過醫生多重檢驗後,約2歲確診脊髓肌肉萎縮症。去片聽她的故事:

肌肉萎縮症的病情會慢慢變差,宛淇每行一步都更吃力、愈來愈慢,高小時終要轉用手推輪椅。初時可用助行架走路,但力不從心。知道該怎樣做,但不能發力。

為甚麼其他小朋友能跑能跳,想去哪就衝過去,但我不行?我連跌了筆、倒杯水都要別人幫忙,自己想做的事都做不了。

病情惡化 難跨越心理難關

羨慕過其他健全小朋友,樂觀的宛淇偶會失落和自卑,尤其由手動輪椅,轉為電動輪椅的時候。因手的力量減退,可能只走100米,也要花10至15分鐘,所以要轉電動輪椅。雖然看似方便,但對宛淇而言,是種心理負擔。

一變電動,好像按個掣就完成了事,失去用自己的力量推動前進、自己發力的感覺。換個角度想,其實是因為我做不了(推輪椅),才要用它。

脊髓肌肉萎縮症患者的心肺功能較差,容易感染,宛淇小學時期最差試過年年肺炎入院,不能呼吸,要戴氧氣罩,嚴重到要進深切治療部。因肺容量較小,又不像普通人般容易清理,細菌一直累積就變肺炎。

宛淇曾因病症疑惑而問家人,媽媽慢慢解釋後,她就接受了病情。(曾有為攝)

積極面對歧視

小時候有段時間要用嬰兒車,途人會在旁指指點點。繁忙時間人山人海,坐輪椅乘搭交通工具,也有人嫌麻煩和阻路,但見多了、人成熟了,反而令宛淇有不一樣的看法。

以前發生得多點,現在少了很多。遇上這些事情,我不會因而不想外出,反而覺得可能是他們對輪椅人士缺乏認識,或未接觸過,未必了解我們真正的需要,所以這樣想。

能夠拋開外界眼光帶來的壓力,源自家人和朋友無限的支持。她說:「我知道即使外界怎樣說也好,家人仍會愛我和幫我,我也不應該再介意甚麼。」

突破成為運動員

直至初中,誤打誤撞遇上改變一生的硬地滾球,2008年被教練賞識而加入港隊。小時候覺得唯一的出路就是讀書,但硬地滾球帶給她學術以外的成就和肯定,奪過亞殘運一金一銅、巴西奧運第5名,這項運動助她建立自我價值。

無論是體育上的成就,甚至我敢於走出來分享生命的勇氣,都是硬地滾球帶給我的。

何宛淇現時為硬地滾球全職傷殘運動員,世界排名第4,成績卓越。(被訪者提供)

打破常人眼中的框框,宛淇畢業後選擇做全職傷殘運動員,雖然曾經猶豫,但最後不想日後後悔,想為自己的夢想走下去,走到運動員的最高舞台——奧運。宛淇放眼2020年的東京奧運,期望能爭取更好成績。

為輪椅人士覓食

不只運動,宛淇更做Food Blogger,走勻港島和九龍區。輪椅人士的選擇局限於商場內,普遍都是連鎖、偏貴的餐廳。如果想吃地道食品或小店,並不容易。

有次走遍全條街,沒一家店能讓輪椅人士進內用餐。一家粉麵店老闆發現宛淇,主動在店外為她開張小桌,讓她吃麵,令宛淇十分感動。她不介意因違例而被罰錢,只希望宛淇能好好吃飯,二人自此亦成為好友。

門前有一級、餐廳空間窄,輪椅人士都需要考慮,惟網上資訊鮮於提及這部分,宛淇就作為資訊整合者。不少輪椅朋友因為她的推薦,食物選擇大大增加。

有人覺得外出好困難,要擔心交通和擁擠,可能去到又吃不到,我就走出來告訴他們,哪間能去,哪間不能。

吃東西除了是宛淇的興趣之一,她更望能為其他輪椅人士提供更全面的資訊指南。(被訪者提供)

告別標籤的包容

今年25歲的宛淇,常到中小學分享,藉自身經歷激勵年輕人。以前的她有一套,覺得健全人士應如何去了解和接納傷殘人士,現在她有不一樣的想法。

大家可以了解我們,但毋須遷就或同情我們。我希望大家能一視同仁。我們只不過有少許困難,但其實非傷殘人士也好,也會有困難,大家都一樣。

困難的大小不應用肢體劃分,包容接納前需拋開標籤前設,毋須特別待遇。走在街上會有人會特意讓宛淇先行,或叫朋友讓開,但她並不需要額外的空間,也不需要別人讓她先行。

我會覺得,是否因為我坐輪椅,所以要特別遷就?

宛淇形容,現在的生活是剛剛好的滿足,感恩遇到的所有人事物,陪伴她走這條不平凡的路,即使是不好的經歷仍會感恩。縱使沒有自理能力,洗澡、過凳、上洗手間等動作都需要幫忙,但現在有新藥待用,注射後可提高手部力量及心肺功能,宛淇正等待能用藥那天, 希望可完全照顧自己。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者