19歲患血癌移植骨髓出現排斥 「不會流淚」的女生:學懂做好心理準備

健康 16:26 2019/04/23

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患血癌的Esther患病後學會忍耐和放鬆自己。

19歲是充滿希望和夢想的年齡,Esther卻在這年患上急病,原以為是場小感冒,最後卻確診血癌。在9個月骨髓輪候期,她深明生命控制權不在自己,由急性子學習「慢活」。移植手術的排斥反應令她再無淚水分泌,成為不會流淚的女生,但就笑言「執返條命,都係好小事」。而她更成為一名幫助同路人的社工,學懂在最差時刻做好心理準備,珍惜活著每一刻。

2006年對還是大學生的Esther來說是人生轉捩點。一個如常的上學日,她因感冒到學校診所求醫,醫生卻神色凝重地要求她去醫院做詳細檢查,並再三叮囑她不要有碰撞,很快她就經白車接載到醫院,抽骨髓化驗證實患上「急性淋巴性白血病」,開始了她漫長的抗病生涯,

由坐白車入去起,基本上無出過去。

起初得悉患病,Esther感到難以置信,醫生告訴她要做3期化療,當時她鼓勵自己尚算年輕、聽聽話話,不用一年時間應可復原。直到檢驗發現她是染色體出問題,靠化療無法治癒,當下她一顆心沉下來:

開始認真想之後的路應如何走,因為可能隨時bye bye。

化療過程令Esther嚴重脫髮(右),她坦言難以接受。(圖片來源:受訪者提供)

化療過程很痛苦,病發前Esther與一般青春少艾無異,喜歡打扮,擁有一頭長髮,然而治療卻令她脫髮,她直言很難接受頭髮逐少脫落,變到像「癩痢頭」,朋友探病都要帶假髮示人。有次Esther發高燒抽筋入ICU,她開始慢慢想,自己未必有命走出病房:

始終生命要走是控制不到,由害怕、抗拒到消化接受,那種失控感最難受。當明白生命主權不在自己,心反而會定一些。

在Esther病重時,媽媽一直悉心從旁照顧。雖然明白身邊人對自己的關心,但Esther認為「加油」是最難聽的說話,反而是媽媽的鼓勵最能令她覺得安慰:

「加油」最難聽,已經很努力仍然不夠。反而是媽媽看了一本英文書後說的話最合心,中文意思大致是「你很叻呀,做得好好」。對病人來說,很小事已經會令自己開心些。

在Esther病重時,媽媽一直從旁照顧她。(圖片來源:受訪者提供)

患病前Esther是性急的人,9個月輪候移植骨髓卻消磨了她的韌性,讓她學習等待:

9個月是人生最漫長的等候期。做了這麼多治療,沒有骨髓移植也是一場空。每一次回去也沒有消息,空歡喜一場。前路茫茫,就算沒有就沒有,也希望知道結果。

所幸Esther最終獲骨髓移植,卻出現排斥反應,令她再無眼水分泌,長期要靠人工淚水來滋擾保護眼睛。她無奈稱,自己是真正「欲哭無淚」,就算哭起來都無淚水,身體狀況大不如前,容易生病,頭髮亦變少,但她笑言「執返條命,都係好小事」。

Esther骨髓移植後出現排斥反應,令她再無眼水分泌。(湯炳強攝)

年輕人對未來充滿盼望,Esther亦不例外。患病前她想成為空姐、警察,但病發後眼見出院遙遙無期,她的願望變得很簡單。她曾在醫院寫過一份「To do list」:

如果有機會康復,我會記下想食甚麼、做甚麼、去哪裡旅行。生病時願望好簡單,只是想食魚蛋和西多士。

Esther 經休養後在2008年出院,並完成社工課程,幫助同類型患者。作為過來人,她更明白患者的心情和經歷。

我自己生病時,無論醫生、家人,都不及一個過來人活生生站在你面前,所建立到的信心。

Esther康復後成為社工,幫助同路人。(湯炳強攝)

生病令她學會忍耐、不要那麼執著。「慢活」成為她的個性,也是一份慣性。當不能達到一個標準要求,就訓練自己學習慢一些。她坦言也會害怕復發,壓力很大,但她明白情緒會誘癌細胞,因此會適時叫自己暫停,要take a break:

在生病過程中,我學懂一樣東西: “Prepare for the worst, hope for the best” 就算是最差的情況,我們都要做好心理準備。

有關Esther患病前後與丈夫的經歷,請【按此】

撰文 : 陳昊淋 TOPick記者