2歲女童患罕見腦退化症恐捱不過童年　媽媽心痛：疾病逐漸帶走我的女兒

看著孩子健康成長是不少父母的心願，然而英國蘇格蘭一名單親媽媽，卻只能看著患上罕見病的2歲女兒逐漸退化，有機會活不過童年。

據英國《太陽報》報道，蘇格蘭西洛鍚安一名2歲女童Mirryn，1年前確診患上俗稱「兒童腦退化症」的罕見隱性遺傳病「貝敦氏症」（Batten Disease），患者的神經系統逐漸受破壞，身體亦會慢慢衰退，暫時未有方法可以治療，全球約10萬人中有一名患者，此類患者約在18個月大開始病發，腦細胞慢慢死去，日子所剩無幾。

▲ 媽媽心痛女兒的病況。(facebook圖片)

Mirryn的媽媽、34歲的Vicky Cunningham，在女兒10個月大時，發現女兒無法握住她的手或玩具，甚至不懂握住拳頭。

Vicky帶女兒到醫院檢查，醫生發現Mirryn腦內的髓鞘（myelin）縮減，即失去一種保護神經線的脂肪物質。

▲ 8歲的兒子疼愛妹妹。(facebook圖片)

隨後Mirryn病情急劇惡化，她不再在嬰兒籃上搖動，甚至不再發出學說話的聲音，最終確診「貝敦氏症」。Mirryn的大腦只剩下一半，她需要全天候照顧，可能會因輕微感染而死亡。

▲ Vicky把女兒打扮成公主。(facebook圖片)

Vicky指出，女兒是31周早產嬰，出生時只有3磅多，要入住特別病房2個月，但之後漸漸成長，不料竟患上絕症。

疾病逐點逐點帶走我的女兒，她就像一個患了腦退化症的長者，最後會停止呼吸，看著這一切會心碎，她應該要上幼兒園，但知道不會有這一天。

Vicky她在網上發起眾籌，希望籌到足夠經費購買輔助椅給女兒，讓她可以安樂地度過最後的日子。