身體長肉瘤隨時「爆炸」 堅強患者活在當下:好好呼吸每一口空氣

健康 18:30 2019/05/01

分享:

Sandy表示,社會上不少人認為神經纖維瘤是傳染病、要跟患者保持隔離,其實都是誤解。

神經纖維瘤病患的身上,會出現大大小小的肉瘤和咖啡牛奶斑,無法消除也會不斷增生。體內也有機會生瘤,嚴重的會影響身體機能,暫時無藥可醫。社會上不少人認為是傳染病、要跟患者保持隔離,其實都是誤解。Sandy與病症共同成長,好好生活,珍惜每一天。

小時候,Sandy身體上已出現大大小小的咖啡牛奶斑,但一直未知原因。直至弟弟因盤骨痛而到醫院檢查,才發現媽媽原來是神經纖維瘤病患者。四千分之一的機會,Sandy和弟弟亦因遺傳而確診神經纖維瘤病。

我4年級才確診,但我表徵不多,有10至15粒肉瘤在背部,但咖啡牛奶斑則多很多。

除此之外,因為右腳天生畸形,Sandy 4個月大便住院至6歲,到8歲更做了截肢手術,人生路不平坦。(陳智良攝)

因表徵而備受欺凌

色斑遍布於手腳、頸部等範圍,在學時期備受歧視,Sandy坦言像生活在地獄般,老師安排她獨自坐在一角,同學試過把她的物件拋出窗外、放入水箱,也說過不少難聽的說話。

小一至中三都受盡歧視和白眼,一點也不好受。同學以為我有傳染病,說我有愛滋,不願意碰我的物件,那時候沒有朋友。

他們會說:「你阿媽生到你咁醜,唔好出嚟嚇人啦!Halloween唔使化粧都可以嚇人。」

無數的言語攻擊,學校也坐視不理。Sandy備受壓力,會偷偷哭,也覺得好不公平,但不敢跟家人說。不開心就收埋自己,10多歲前都不喜歡跟人對答。

大大小小的色斑遍布在頸部、手臂等位置,曾有親戚問Sandy有否因身體狀況而埋怨父母,她坦言從來沒有。(陳智良攝)

遇上數個人生低谷

Sandy形容自己的校園生活像活在地獄,一離開校園就會鬆一口氣,當時兩、三年就要入醫院一次的她,完成中三課程就沒繼續升學。她指沒勇氣再踏入校園,故出來社會工作。

幸運地,工作上沒有歧視和欺凌,走出陰霾數年後,26歲卻碰上另一個低谷:耳窩內發現纖維瘤。相近時間,一次跌倒令Sandy的腳嚴重受傷,需改用輪椅活動,她的生活再次面臨巨變。

有一日無緣無故聽不到聲音,心情掉落谷底,好徬徨。為甚麼又是我?我當時甚麼都不想理,只是問醫生我的生命還剩下多少時間。

想做手術,但耳窩的瘤近腦幹和大動脈,很危險。醫生評估後表示不能做手術,備受打擊的Sandy選擇自我隔離,近兩年的時間都不願跟外界接觸,常常留在家。

而一路上,Sandy有一名在醫院認識的好友相伴。跟她同住、相處下,Sandy慢慢由不懂社交、不愛說話變成樂於分享的人。最後Sandy發現不能再浪費自己的時間,決定重新接觸社會,參與更多社區活動。

她在地獄拯救了我,替我紓緩壓力、給我鼓勵、教我做人的道理,也勸我多出去玩。

(陳智良攝)

病症無阻生活喜好

病症會隨年紀增長而改變,現時Sandy耳窩、後腦、盤骨和腳內都有瘤,影響身體機能。24小時都會痛,痛到不想外出,有時更難以入睡。另外,她也常常頭暈頭痛,原因未明。

影響聽力和說話能力,會不自覺地含糊不清。吞嚥亦有少許問題,吞口水都會嗆到。後腦和盤腔的瘤,則令我24小時都感痺痛,狀態像被東西壓住,很痛和不舒服。

對於病症的現況與未來,Sandy選擇活在當下,保持心境開朗,學懂如何跟它共存。雖不知道何時會離開這個世界,亦不知纖維瘤何時會爆,但Sandy沒理會體內纖維瘤的大小,不想太多。

其實神經纖維瘤也沒甚麼大不了,不是世界末日。我珍惜現在能自己照顧自己,做到喜歡的事,上天其實已待我不薄。剩下來的時間,好好呼吸每一口空氣,即使有病也好,也不用太牽掛。

Sandy說:「我相信病友、我自己也好,都不想患病,其實我們跟正常人沒大分別,只是表徵令外觀不同而已。」(陳智良攝)

盼能推動大眾理解

演話劇、跳輪椅舞、做義工,Sandy亦會到學校分享生命故事。做話劇演員也做後台木工,別人愈認為她做不到,她愈要做好,病症非限制,反而變成一種動力。

我喜歡幫人,幫到人會覺得好開心。我不把自己視為殘疾人士,當自己是普通人,甚麼都想嘗試、想去玩。

有病友身體退化得好快,視力聽力也是,也要人餵食。我(要)在這個狀態前,及時行樂,要跟時間拼博。

現時Sandy更是香港神經纖維瘤協會的主席,協會內有50多個病友,她想為同路人付出,最希望能消除標籤和歧視。

有病友曾被指患麻瘋,其實我們的病,可能只是外觀上較多肉瘤和色斑,這些全都不會傳染的。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者