身體長肉瘤隨時「爆炸」　堅強患者活在當下：好好呼吸每一口空氣

神經纖維瘤病患的身上，會出現大大小小的肉瘤和咖啡牛奶斑，無法消除也會不斷增生。體內也有機會生瘤，嚴重的會影響身體機能，暫時無藥可醫。社會上不少人認為是傳染病、要跟患者保持隔離，其實都是誤解。Sandy與病症共同成長，好好生活，珍惜每一天。

小時候，Sandy身體上已出現大大小小的咖啡牛奶斑，但一直未知原因。直至弟弟因盤骨痛而到醫院檢查，才發現媽媽原來是神經纖維瘤病患者。四千分之一的機會，Sandy和弟弟亦因遺傳而確診神經纖維瘤病。

我4年級才確診，但我表徵不多，有10至15粒肉瘤在背部，但咖啡牛奶斑則多很多。

▲ 除此之外，因為右腳天生畸形，Sandy 4個月大便住院至6歲，到8歲更做了截肢手術，人生路不平坦。（陳智良攝）

因表徵而備受欺凌

色斑遍布於手腳、頸部等範圍，在學時期備受歧視，Sandy坦言像生活在地獄般，老師安排她獨自坐在一角，同學試過把她的物件拋出窗外、放入水箱，也說過不少難聽的說話。

小一至中三都受盡歧視和白眼，一點也不好受。同學以為我有傳染病，說我有愛滋，不願意碰我的物件，那時候沒有朋友。

他們會說：「你阿媽生到你咁醜，唔好出嚟嚇人啦！Halloween唔使化粧都可以嚇人。」

無數的言語攻擊，學校也坐視不理。Sandy備受壓力，會偷偷哭，也覺得好不公平，但不敢跟家人說。不開心就收埋自己，10多歲前都不喜歡跟人對答。

▲ 大大小小的色斑遍布在頸部、手臂等位置，曾有親戚問Sandy有否因身體狀況而埋怨父母，她坦言從來沒有。（陳智良攝）

遇上數個人生低谷

Sandy形容自己的校園生活像活在地獄，一離開校園就會鬆一口氣，當時兩、三年就要入醫院一次的她，完成中三課程就沒繼續升學。她指沒勇氣再踏入校園，故出來社會工作。

幸運地，工作上沒有歧視和欺凌，走出陰霾數年後，26歲卻碰上另一個低谷：耳窩內發現纖維瘤。相近時間，一次跌倒令Sandy的腳嚴重受傷，需改用輪椅活動，她的生活再次面臨巨變。

有一日無緣無故聽不到聲音，心情掉落谷底，好徬徨。為甚麼又是我？我當時甚麼都不想理，只是問醫生我的生命還剩下多少時間。

想做手術，但耳窩的瘤近腦幹和大動脈，很危險。醫生評估後表示不能做手術，備受打擊的Sandy選擇自我隔離，近兩年的時間都不願跟外界接觸，常常留在家。

而一路上，Sandy有一名在醫院認識的好友相伴。跟她同住、相處下，Sandy慢慢由不懂社交、不愛說話變成樂於分享的人。最後Sandy發現不能再浪費自己的時間，決定重新接觸社會，參與更多社區活動。

她在地獄拯救了我，替我紓緩壓力、給我鼓勵、教我做人的道理，也勸我多出去玩。

▲ （陳智良攝）

病症無阻生活喜好

病症會隨年紀增長而改變，現時Sandy耳窩、後腦、盤骨和腳內都有瘤，影響身體機能。24小時都會痛，痛到不想外出，有時更難以入睡。另外，她也常常頭暈頭痛，原因未明。

影響聽力和說話能力，會不自覺地含糊不清。吞嚥亦有少許問題，吞口水都會嗆到。後腦和盤腔的瘤，則令我24小時都感痺痛，狀態像被東西壓住，很痛和不舒服。

對於病症的現況與未來，Sandy選擇活在當下，保持心境開朗，學懂如何跟它共存。雖不知道何時會離開這個世界，亦不知纖維瘤何時會爆，但Sandy沒理會體內纖維瘤的大小，不想太多。

其實神經纖維瘤也沒甚麼大不了，不是世界末日。我珍惜現在能自己照顧自己，做到喜歡的事，上天其實已待我不薄。剩下來的時間，好好呼吸每一口空氣，即使有病也好，也不用太牽掛。

▲ Sandy說：「我相信病友、我自己也好，都不想患病，其實我們跟正常人沒大分別，只是表徵令外觀不同而已。」（陳智良攝）

盼能推動大眾理解

演話劇、跳輪椅舞、做義工，Sandy亦會到學校分享生命故事。做話劇演員也做後台木工，別人愈認為她做不到，她愈要做好，病症非限制，反而變成一種動力。

我喜歡幫人，幫到人會覺得好開心。我不把自己視為殘疾人士，當自己是普通人，甚麼都想嘗試、想去玩。

有病友身體退化得好快，視力聽力也是，也要人餵食。我（要）在這個狀態前，及時行樂，要跟時間拼博。

現時Sandy更是香港神經纖維瘤協會的主席，協會內有50多個病友，她想為同路人付出，最希望能消除標籤和歧視。

有病友曾被指患麻瘋，其實我們的病，可能只是外觀上較多肉瘤和色斑，這些全都不會傳染的。