兒子患短腸症每天18小時輸營養液　港姐媽媽曾瑞珊陪兒子捱過6次大手術【有片】

曾參選2006年港姐的曾瑞珊（阿珊）6年多前榮升媽媽，自然分娩順產誕下3.53公斤的兒子小龍。現時6歲的兒子愛跑愛玩，外表同普通孩童無異，可是細看他，他的左側腰間腸的位置駁有造口，所有排泄物流入造口袋，而他的胸口駁有喉管，每天長達約18小時須要駁着喉管注輸營養液，掛着營養液的架子或背包就跟隨小龍。育兒之路異常艱辛，曾瑞珊卻頂着難關逐步捱過。

阿珊回想，兒子出世至今已經歷過6次大手術，游走在生死邊緣，情景歷歷在目。她跟丈夫滿心歡喜迎接兒子的來臨，喜悅只維持了10多小時，隨後換來無盡的擔憂。兒子嘔吐不進食、抖震、抽筋、屙血，過了30多小時後，醫生送他到嬰兒深切治療部，發現他的腸打結。

▲ 小龍出世不久需入住新生嬰兒深切治療部。（圖片︰受訪者提供）

至今經歷6次大手術

小龍出生後3天做第1次手術，將扭轉腸放正，情況不樂觀。手術後第2日，情況更差，發現小腸壞死，須切除8成。小龍進行第3次手術時兩個月半大，本想接駁腸，免除不用掛上造口袋，開刀卻發現很多大腸壞死，要切除三分二大腸。

隔了一星期，小龍進行第4次手術，因為傷口埋得差經常滲膿，本以為是小手術，怎料小龍狂嘔血，情況很緊急，差點掉命。至小龍18個月大時，進行第5次手術，令阿珊再度走入困境。

▲ 兒子定期入院做大大小小的檢查及手術。（圖片︰受訪者提供）

她回想，當時跟丈夫看著兒子受苦很焦急不太了解狀況，只是心急想埋造口，讓小龍吸收好些，不用靠營養液。

兒子最好情況是小時候只需8小時注射營養液，當時一心只想駁腸道，不用掛造口袋。手術時，發覺兒子的狀況比想像中差，當時剩三分之一的大腸也壞死了，也要切除。

至2016年，小龍進行了第6次大手術，阿珊才學會平常心跟兒子一起面對。

害怕兒子隨時離開

阿珊解說兒子短腸症，短不是致命的問題，而是吸收力，小腸剩正常人的20%，大腸可說是已沒有，只剩少許黏著肛門的部分。她面對兒子的病，曾一度迷失感無助，尤其在小龍2歲多時，辛苦在於掌握不到兒子的狀況。

兒子大約2-3歲多時不停嘔，持續了至少一年半，他一日嘔多次，在半夜隔一小時就嘔，我跟丈夫沒得睡。當時他2、3歲，一年間體重不長反跌，別人以為他只是1歲多。當時真的不知所措，擔心他要做大手術，我們很恐懼兒子要做手術，因為不知道他幾時幾刻呯一聲會在手術枱上無了……

▲ 曾瑞珊正在替兒子清洗造口及換造口袋。（黃建輝攝）

為了兒子曾迷失崩潰

我曾自怨、大叫大哭、逃避、失落、想放棄……我覺得自己變得麻木，嚴重到想過眼前的小龍不是自己的兒子，逃避朋友的問候，不想告知他人兒子的情況，怕別人可憐自己，而看見別人帶小朋友玩、跟家人旅行，我甚至會妒忌……

阿珊坦言有段時間情緒非常波動，如今已釋懷，平常心去應對及照顧病兒。

▲ 小龍每天都要輸注大量營養奶，吸收營養去維持生命。（黃建輝攝）

為母則強無限母愛

小龍自出世已隨身有造口袋、喉管和營養奶，6歲多的他像不覺苦，不太理會身體駁着喉管及掛著造口袋，輕鬆躺在梳化上看卡通，由媽媽代為操心。阿珊消毒好用品及雙手，並戴好口罩，嚴陣以待準備做好每天之日常，為兒子駁喉管注入營養奶、換造口袋、清洗造口等。

看阿珊的熟練，嚴如專業的護士。再看小龍的造口傷口，非常完整乾淨，未有因長期黏著造口袋或因排出物滲漏而弄損皮膚，可想而知媽媽護理得很好。現時，阿珊跟同路人父母分享如何照顧病兒，並跟丈夫坦誠共同度危機，決心生育誕下女兒，現時一家四口齊心對抗短腸症。

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