為罕見病發聲陪伴女兒創奇蹟人生 鍾麗淇:孩子有愛沒有甚麼是不可能

親子 15:53 2019/04/17

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鍾麗淇身體力行為罕見病發聲。

藝人兼瑜伽導師鍾麗淇(Margaret)8年前誕下大女Isabella,確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題,曾被醫生宣判活不過兩歲,Margaret從沒放棄,以積極心態陪伴女兒對抗病魔,女兒更學會走路,可謂是奇蹟。

近年轉職教瑜伽的Margaret,除了工作外,平日亦忙於照顧兩名女兒,8歲的大女患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome),幼時手腳軟弱無力,一直無法走路。

自幼女出生後,一家四口更是樂也融融。(IG圖片)

Margaret過往接受媒體訪問時指,Isabella出生時,與其他孩子沒分別,直至6個月大時,她發燒並抽筋一小時,急忙送往醫院,其後再出現發燒和抽筋,兩個月後醫生確診她患有罕見基因病,但Margaret沒有因而氣餒,更衣不解帶、積極樂觀地照顧女兒,並於2015年誕下幼女,一家四口樂也融融。

Margaret不時在社交網站分享女兒的成長片段,希望鼓勵更多有特殊小朋友的家長可以堅強地面對困難。Isabella亦憑堅強意志,在5歲開始學習走路,去年上特殊小學前,更可自行扶住鐵架走路。

Margaret早前帶兩名女兒進行體驗活動。(IG圖片)

從Margaret在IG分享的影片可見,Isabella緊握助行器,一步步走向她,雖然非常緩慢,但她不斷鼓勵女兒,稱讚她「你做得很好」、「不用搶心,一步步來」。Margaret更在IG發文:

很緩慢但卻很堅定,Isabella媽媽為妳感到驕傲。

Margaret期望更多人認識「沃夫-賀許宏氏症」。(IG圖片)

4月16日是「沃夫-賀許宏氏症」意識日,Margaret在Instagram,以女兒身份分享這個由4號染色體短臂缺失部分(缺失)引起病症。

我是Isabella,我就是這樣出生,生來去愛、征服恐懼、放大我與家人之間的愛,我的存在也是為了驅使大眾去關注和理解......我的獨特之處不僅在我的內在力量,也是因為我有「四號染色體缺損綜合症」,這只是一部分的我,但不能把我定義。

IG上亦詳細解釋此病的特徵,這種病症發病率很少,估計5萬人才有1人發病,這種缺失的基因會導致發育遲緩,外貌特徵、或其他出生缺陷,如心臟、唇裂、聽力障礙,智力發展及社交能力亦有障礙等。

不過,Margaret指,通過早期干預治療、父母給予愛與鼓勵,孩子沒有甚麼是不可能的。她亦認為,要做一個好家長,不是與其他家長比較,而是要令小朋友幸福健康,所以只能「見步行步」。