16歲少年患神經纖維瘤症無藥可醫 嫲嫲身兼母職教勇抗歧視:天佑很叻

親子 12:41 2019/04/26

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羅天佑患有神經纖維瘤,病患影響外表,因而遭到歧視與欺凌。

「洗臉不乾淨變成這樣」、「很醜樣」及「陰公,為何跌倒令面部如此傷」這些惡言或誤解從小至今伴隨著罕見病患者羅天佑(天佑)。現年16歲的天佑患有神經纖維瘤症,最明顯的病徵是面部長有異常突出的瘤,致皮膚呈多摺或鬆弛的狀態,以及有多處深淺不同的啡色斑塊在面部及身上。

天佑出世時有先天性青光眼,當時的Joy榮升嫲嫲,天佑是她第一個孫子。當得知孫兒天佑有患有先天性青光眼,她已經做好心理準備,知道孫子的成長路不易走,其後更被告知天佑患上神經纖維瘤症,一種沒藥醫、不可根治的病。

現年讀中四的羅天佑對商科有興趣,希望跟祖母一樣可當會計師。(陳偉英攝)

青光眼致左眼失明

天佑所患的神經纖維瘤症第二型是罕見遺傳病,他的情況更屬於基因突變。嫲嫲 Joy回想初時對孫仔的病充滿很多疑問。

初期只是確診天佑有青光眼,眼壓高,由3個月大至2歲前,總共做了5次手術,他當時的一隻眼睛特別大及突出。之後,醫生證實他的左眼全失明,而右眼剩3成視力。至於神經纖維瘤症,醫生未有詳細告知我們及去做相關的治療,有醫生跟我們說︰「此病的解釋有成10頁紙多,你知道也沒有用!」

嬰兒時期的羅天佑臉上的斑不多,而青光眼的徵兆很明顯。(圖片︰受訪者提供)

當時互聯網未算發達,Joy未能多了解,而她有感香港至今對於治療神經纖維瘤症算是落後,醫生只安排天佑定期做檢查,包括眼科、耳鼻喉科、內科、腦科等等,令她覺得醫生好像是讓患者自求多福,病情不要惡化。

親母不欲照顧孩子離婚

在天佑1歲半時,父母離婚,他跟隨爸爸生活。在父母未離異前,天佑一直交由嫲嫲爺爺照顧,嫲嫲Joy兼任母職。

當時年輕人可能想得生孩子太簡單,加上從沒想過孩子有特殊的情況或病。當時天佑的媽媽一早表明︰「我不可以湊小朋友!我會發癲。」交由長輩湊。我跟丈夫都有工作,當時只好聘請外傭幫忙。當時新抱在天佑歲半時離婚,多少原因都關乎兒子的情況,不想照顧天佑。

問天佑能否記得小時候親母的情況,他表示當時年紀太小了,沒有印象。反之,他視一直照顧他的嫲嫲如媽媽,早在讀幼稚園時,老師要求學生在母親節畫出媽媽的樣子,天佑畫了嫲嫲 Joy。而這幅畫至今已超過10年了,Joy一直好好珍藏它。

Joy珍而重之孫仔天佑小時候送她的母親節畫作。(陳偉英攝)

悉心照顧 從沒埋怨

Joy笑言可能自己湊得孫仔太好了,加上天佑的爸爸是中港司機,他很放心交兒子予她照顧。

小時候的天佑見物理治療師、言語治療師、精神科醫生等等都是我主力陪伴,現時他差不多每月到不同科檢查,因為我比較熟悉,所以習慣由我陪他。天佑曾經被評估學習遲緩,我付出很多才助他追回。

羅天佑左眼失明,需每天滴眼藥水滋潤眼睛。(陳偉英攝)

飽遭欺凌與歧視

隨著時間,天佑面部的神經纖維瘤有擴大的情況,而左臉因為皮膚拉扯令嘴角下垂。奇特的外表令天佑遭受歧視及校園欺凌,他學會勇於正視之。

同學經常說我醜樣,言語欺凌我,之前更有同學打我一巴,我會大叫「打人呀!」叫老師關注。當然我會不開心,但大多數同學只是得把口,我會原諒他們。

天佑分享自己的經歷,如接受過香港電台《香江暖流》訪問,希望大眾了解神經纖維瘤症。(圖片︰受訪者提供)

因醫生很早已提醒神經纖維瘤症患者易受他人白眼歧視,Joy從小已教他如何應對。

他幼稚園時坐校車,有小朋友定眼望著他的臉問不停,校車保姆姨姨見到天佑解釋,表示自己一出世已經是這樣,叫他們不用怕,天佑很叻!

Joy養「孫」一百歲,長憂九十九,她最擔心天佑社交方面,希望他學會自立,不介懷冷言冷語,表示自己跟爺爺總會有離開他的一天。

撰文 : 顏紫燕 TOPick記者