3大重症纏繞半生歷盡手術化療苦楚 堅強患者不怨恨:每天都要笑住過

健康 11:13 2019/05/03

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50多歲的Irene,先後患上血管炎、敗血痛及乳癌,期間還中過風,但從沒有放棄,只選擇堅強面對治療。

罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,期間還中過風,雖然有過傷心難過的時刻,但50多歲的Irene從沒放棄念頭,也選擇堅強治療。生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。

23年前的一次婦科檢查,當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大,右手血壓高至199,左手則正常。做了全身的掃瞄檢查後,醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。

結果顯示,我下半身的主動脈血管已經栓塞,確診高安氏症。

高安氏症為系統性血管炎的其中一種,是免疫系統疾病。可惜有關資訊不多,醫生只好遵循書本上的指引來治療。藥物量多,也有機會帶來副作用如肥胖、骨質疏鬆等。Irene當時對病症沒甚麼概念,也是非常少數的年輕患者。

醫生說這是罕見病,我是第3個,之前患的都是老人家。但我恃着自己年輕,又得一個人,只知道沒甚麼不適,但要服這麼多藥。

漸漸,Irene輕視了問題的嚴重性,服藥量、時間沒緊密跟從,最終釀成6年後的中風。

現時有10種藥要服,最高峰期試過有20粒藥,主要吃血壓丸、免疫力抑制劑和類固醇。藥物劑量重時,Irene曾暴脹至身邊朋友也認不出她。(湯炳強攝)

輕視病症致中風

血管炎有機會導致中風、心臟病或腎衰竭,嚴重會死亡。02年的一天,Irene右邊身突然持續麻痺無力,舉手、夾東西都做不到,送院後確診為中風,幸而血管沒有爆裂,卻是一大警號。她憶述,整個病房都是60至70歲的長者,年輕的只有自己。

郁動要人扶、逐步學行,初初一星期更要家人替我洗澡,我不可以一生都是這樣。

如是者,Irene跟從醫生的指示,在家人陪同下天天做運動和復康治療,復元進度良好,半年內更重返工作。

先後患上敗血病及乳癌 

好景不常,由於控制血管炎要服免疫力抑制劑,故病患一般的抵抗力會比常人低。Irene在17及18年先後患上敗血病和乳癌2期,敗血病一旦染上過,細菌會殘留於體內,無法根治,只能控制使其不再活躍,但體弱時隨時會再次侵襲。乳癌則更複雜,手術、化療存在未知風險。

那刻心情當然難受,我覺得中了一次高安氏症已經算慘,還要再患癌症?但再難過也要放下,都要處理。

更煩惱的是,藥物和病症會怎樣影響治療?如血管炎藥物內含阿士匹靈,就連簡單脫牙手術也要醫生認可,有流血不止的風險;Irene本身又是敗血病患者,若做手術,傷口有機會感染,但腫瘤切除、化療也是必做的療程,故需經多方醫生的討論和合作。

作為病者,Irene的表徵不多,但同樣承受長期病痛,曾因而不敢坐關愛座。她表示希望大眾非以外表斷定旁人是否有需要人士,多一份同理與包容。(湯炳強攝)

評估後,Irene需將整個乳房切除,並進行化療。幸好順利捱過手術,傷口康復1個月後就做4次化療,將體內的癌細胞完全清除。化療副作用多、身體負擔重,做之前數位醫生均不太看好,但Irene仍一關關捱過。

我覺得既然選中了我,就享受它吧,享受每一天醫病的過程。但要知道,這個過程是苦和痛的,會不適卧床、會有痛楚,化療後也有很多現象如脫髮、軟弱無力、變得醜陋。

你可以跟自己說:『這些都是正常的,沒有的話才不正常!』有這些正常反應,證明你用對藥了。

這份勇氣和毅力,源自於一直守在她身旁的主診醫生、丈夫、家人和朋友。「患癌的時候個個都幫我,出入覆診和膳食,在家也要人陪,我很感恩他們都不離不棄。丈夫常常鼓勵我,說我好叻。」

學習不完美才是美

癌症難關後,Irene辭去原本的工作,珍惜剩下來的人生時間。縱使血管炎無法根治,也有機會愈來愈差,她仍以正能量面對。

時間很寶貴,我很想每日都跟家人在一起,想回饋他們,因為我不知道我還有多少時間。放下工作,是我癌後重生的代價,每一日我都要笑住過,沒有笑聲的一日就是白活。

回望過去,Irene不稱自己為堅強,她用幸運來形容自己,因為遇上好醫生,家人和病友小組。

他們陪住我,給我膽量去過。我沒甚麼痛症,比其他(血管炎)病人來得幸運,我覺得已很足夠。

對於長期病患來說,我們需要去改變自己。接受和放下,接受自己是一個病人。既然改變不了,就改變自己的生活態度,不完美,才是美。

有關「系統性血管炎」的資訊,可參閱「系統性血管炎互助小組」Facebook專頁。(聯絡電話:2794-3010)

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者