女兒智障心肺腎面長滿腫瘤 六旬媽媽放不下愛女:寧願她早走免無人照顧

社會 00:06 2019/05/01

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30多歲的慧欣(左)患嚴重智障,因用藥面上長滿痤瘡樣皮疹,受盡別人白眼,媽媽詹太怕自己將來照顧不了女兒。(曾耀輝攝)

上環患病夫婦墮樓遺下逾300磅成年智障兒,銅鑼灣有成年智障妹妹失常徒手挖姐姐眼珠,接連事件揭示智障人士照顧者的悲歌。有62歲的媽媽、耗盡精力照顧30多歲的嚴重智障女兒,每日均面對沉重壓力。作為媽媽,她無奈坦言:「有時候想女兒快點走,免得我死後無人照顧!」

62歲的詹太與丈夫育有30多歲的嚴重智障女兒慧欣,同住長沙灣公屋單位,一家靠詹先生每月萬多元月入過活。

慧欣自小患上罕見病「結節性硬化症」,除了令她心、肺、腎、面長有腫瘤,更令她嚴重智障。為壓抑病情,慧欣要持續服用標靶治療藥物,令她抽筋等病發的情況減少,但同時為她帶來副作用。

服用標靶藥後,慧欣的面上長滿痤瘡樣皮疹,面上看起來凹凸不平。詹太憶述,慧欣自小備受歧視,曾經有路人在街上對女兒無理喝罵,令女兒哭泣不止;女兒亦曾試過在飲宴病發抽筋,惹來親戚躲避和側目,自此,詹太亦不敢帶慧欣出席公開場合。

詹太指,自己年歲漸長,體能開始應付不了照顧女兒的工作,

數年前,女兒又一次抽筋,我脫力跌倒,一跌之下幾乎失去知覺,甚至開始失禁,最後幸得丈夫察覺,救了我一命。

事後,詹太被送到醫院治理,但她卻不敢久留,只因擔心女兒無人照顧。

其實兩年前,慧欣順利輪候到院舍舍位,但詹太短時間內就將她接出來,

女兒入舍後第一日,已經跌至頭破血流,院舍職員卻一無所知。

她指院舍透明度不足,是令她最擔心的地方。

詹太又指,不知院舍職員能否妥善照顧,還是放任不管,

當時在院舍見到女兒被縛於約束椅,仿如一塊神主牌,令我不禁想像自己死後,女兒會否每日都這樣。

詹太表示,照顧慧欣最辛苦的,不是要為女兒24小時打點生活,而是自己生病時要勉強照顧。她指,自己過去每次生病,都不敢住院留醫,因為她知道世界上能照顧女兒的只剩下她自己。她嘆一口氣指,現時社會上沒有合適的臨時托管服務,萬一遇上突發事情,都不知如何是好。她坦言,

有時我寧願放她走,讓她早點離世。

詹太說話期間,不自覺緊握女兒的手,慧欣若有所思地望向詹太,卻只能發出數個意義不明的音節。

另一名60多歲黃先生,獨力照顧3名子女,除了20多歲嚴重智障幼女外,另外兩名子女也有精神問題,幼女在有寄宿的特殊學校將今年畢業,平時放假返家由他照顧,帶她上街時被迫要帶女兒到男廁如廁,受盡白眼,黃先生直言能力有限,社署卻沒有任何支援。

嚴重弱智人士家長協會發言人李芝融指,現時照顧者面臨經濟和照顧支援上的壓力。在社署辦公時間外發生突發情況,更是求助無門。他呼籲,政府應推動有關照顧者政策的立法,提供照顧訓練、情緒、和經濟支援。另外亦應設24小時的殘疾人士緊急支援服務熱線。

李又指,現時殘疾人士的宿舍名額僧多粥少,日間暫顧服務名額更只有158個。他認為在這方面香港的做法較為落後,以台灣為例,照顧者每年最多可享21天法定喘息服務。李建議,政府應增加院舍和暫顧名額,亦應增設喘息服務的支援。