媽媽悔恨沒做婚檢令女兒終生輸血 每晚親手打除鐵針盼女兒健康過活

健康 12:09 2019/05/13

分享:

鍾太自責當年沒做婚檢令女兒終生輸血,現在只盼女兒健康活著。

要接受女兒終生輸血的事實,還要親手為她打除鐵針,感覺並不好受。鍾太生下女兒希桐後,被告知女兒遺傳重型地中海貧血症。因缺乏血紅蛋白,女兒終生也要到醫院輸血,令鍾太內疚不已,曾苦尋良方取代打針,惜事與願違。後來她調整心態,把女兒作正常孩子照顧,只希望她活得健康、開心。

年幼時,希桐每隔5至7星期輸血一次,初中開始每4星期要輸血一次。(相片由受訪者提供)

苦尋中藥代替打針

鍾太憶述,希桐4個月大的時候,胃口異常,面色不好,繼而求醫。醫生指,她比一般嬰兒缺乏活力,抽血後發現血色素低,需轉介醫院。7個月大時,更發現血色素水平不斷下跌,接受第一次輸血,並驗出屬於「重型地中海貧血」;10個大時更被告知,體內不能製造足夠血紅蛋白,需終生輸血。

最新數據顯示,香港每8人中,就有1人是地中海貧血基因攜帶者。若夫婦雙方都攜帶該基因,有1/4機會誕下重型地中海貧血嬰兒。加上當時產檢技術不像現在般先進,很多父母也不知自己是基因攜帶者,因而誕下重型地中海貧血症的孩子。據地中海貧血兒童基金會的數據,香港現時約有350名重型患者。

鍾太表示,因為家族沒有異常的遺傳病,她和丈夫沒有意識去做婚前檢查。直到女兒確診患病後,夫婦二人做檢查, 才知道二人均是地中海貧血基因攜帶者。

「終生輸血」這消息令鍾太感到自責及震驚。由於無法接受,並不認識此症,她曾帶女兒求助中醫,希望用中藥取代打針,惟事實不能改變,希桐需終生輸血。

有11年時間,鍾太每星期有五晚也為希桐打除鐵針。(相片由受訪者提供)

犧牲與朋友相聚時間 手震為女兒打針

很累,有一刻想放棄。後來漸漸調整心態,覺得沒甚麼大不了,我女兒也很精靈呀!

每次輸血,鐵質也會積聚體內,故希桐自幼要打針清除過多鐵質,否則或活不過20歲。自她2歲起,鍾太逢星期一至五下班後,必趕回家為女兒打除鐵針,每星期5次,每次8至10小時。

第一次打針,鍾太緊張得手震。看到女兒一臉驚慌,一直亂動、哭泣,她也不禁哭了。後來為遷就上學時間,每次從晚上8點多開始打,直到翌日早上6點。

當年工作忙碌,晚了下班,就「滾水淥腳」趕回家,並經常請假陪女兒覆診。每當想到女兒要入院,就很心痛。她的手很幼細,卻要經常打針。

為免在同一位置打針輸血,護士曾打到手臂上,鍾太直言,看到就心疼。

希桐取得大學學生證時已甚開心,認為能照顧自己已是「超額完成」。(相片由受訪者提供)

「不知道她有沒有未來」,女兒年幼時,鍾太擔心一家人沒多少相聚機會,每逢暑假總會帶女兒去認識外面的世界。希桐坦言,當年去旅行不過是轉換打針的地方。

直到希桐13歲那年,口服除鐵藥出現後,痛苦才消失。鍾太不諱言,足有11年時間,為打除鐵針,犧牲了晚上的私人時間:「每當有朋友想約我,她也提議改約星期六日,以便照顧女兒。」

希桐與媽媽感情很好,無所不談。現在她已接受病患是人生一部分,不會向人隱藏。(陳永康攝)

女兒被逼做「灰姑娘」

由於容易體力透支,女兒可選擇的課外活動不多,對戲劇卻情有獨鍾,因為「可以過其他人的人生」。自小學開始,她曾飾演醫生,消防員,老師等角色,都是現實生活中不可能發生的。

上大學後,希桐排練完畢,經常要趕尾班車回家。因擔心作息不定時,鍾太常與女兒爭吵,曾斥「要演戲就不要回家」,有次更隔著鐵閘罵她,不准她進屋內。

回想過去,鍾太說女兒就像「灰姑娘」,但如此「狠心」,只因擔心:「我擔心她健康出問題,作息不定時,對肝臟都不好。」為免肝臟衰竭引發併發症而死,希桐要經常檢查體內鐵質會否過多,包括肝和腦。

最大心願是女兒健康活著

多年來的點點滴滴,鍾太仍歷歷在目。回想過去,她很後悔結婚前為何不檢查清楚,為何不好好考究會否有遺傳病,因此懷有第二胎時,鍾太做了詳細的產前檢查,確認沒把該基因遺傳,才決定誕下幼女。

現時,她會以「過來人」的身份,提醒身邊親友結婚前及早驗清楚,以免遺傳給下一代。現時希桐已26歲,已大學畢業,並踏入社會工作。問及現時的心願,鍾太只說:

希望女兒可以照顧自己,活得健康、開心。

想知道希桐抗病的經歷,請看【遺傳重型地中海貧血症 90後女生終生輸血:是人生一部分

撰文 : 黃泳欣 TOPick記者