先天病BB在ICU活出10個月短暫生命 醫護助第一次回家拍下珍貴全家幅

社會 07:00 2019/05/16

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有患先天病BB出生10個月一直留醫ICU,在醫護人員協助下首回家,留下珍貴回憶。

提起紓緩治療,不少人只聯想到善終服務,事實上前者是透過積極的方法,減輕患者身心煎熬及改善生活質素。屯門醫院近年成立兒童紓緩治療團隊,為身患頑疾的兒童制定個人化照顧計劃,陪伴病童與家屬能共度剩餘時光。有嬰兒出生10個月因病不曾離開醫院,在團隊協助下終能回家「影全家幅」。

屯門醫院兒童及青少年科顧問醫生李澤荷憶述,一名患有先天抽筋症的嬰兒,至10個大仍不曾離開醫院深切治療部,媽媽每次看到家中的嬰兒床,內心倍感唏噓,經團隊一番討論下,決定讓嬰兒在媽媽生日當天回家3小時,讓其人生軌跡可跨出醫院外,惟坦言過程困難重重:

嬰兒每3小時要餵食一次,又會不定期抽筋,需改裝嬰兒車放置抽痰機和氧氣筒,並帶上大量止抽筋藥

李當日與團隊護師也有份一同出車,坦言到達嬰兒家中時,看見患者一家三代同堂,公公婆婆一嘗「抱孫」滋味,嬰兒也像懂事般全程未有抽筋發作,又睡上爸爸媽媽準備的嬰兒床,拍下難以複製的全家幅,場面感人,

媽媽終於可以與自己兒子一起切蛋糕和合照,即使嬰兒2個月後離開,也讓家人留下過珍貴的記憶。

李續指,團隊除了幫助家屬達成心願,亦會協助病情較漫長的兒童制定個人化治療方案,包括主動聯絡學校、到患者家居探訪,了解家長和校方照顧上的困難;亦會讓患者有需要時不經急症室,直接入病房,「不用今次看A醫生、下次看B醫生」,團隊醫護與家屬之間關係變得親密。

她舉例指,13歲的小穎患有小頭畸形症,伴隨嚴重智障、睡眠窒息症及抽筋等問題,2015年曾6次入院,4次留醫深切治療部,喜歡上學的她幾乎一半時間要留在醫院,由心臟科醫生轉介給紓緩治療團隊幫忙。

資深護師江彩霞指,團隊透過聯絡小穎就讀的學校及物理治療師家訪,幫助小穎媽媽和學校了解日常如何照顧小穎,並安排跨專業團隊同日應診,需要時提早安排提早覆診,令小穎留院日數大大減少,

小朋友都想返學,小穎媽媽說放手讓學校照顧,自己壓力減少,女兒也「終於識得笑」。

在日常兒科工作以外加入紓緩治療,江護師指工作量未見加重,反而因為多了與患者家屬溝通,病房氣氛變得溫暖,

以前家屬會覺得沒人理他,反而多投訴,現在大家都熟悉彼此,工作反而有滿足感。

兒童紓緩治療團隊自2015年運作至今,服務39名0至18歲兒童,其中兩成病童患有癌症,其餘8成包括腦科疾病、新陳代謝類疾病及早產嬰等。患者參與計劃後,留院日數由每年70多日降至10多日;突發入院次數亦由每年8次降至2次。

團隊昨日﹙15日﹚獲醫管局頒發「傑出團隊」獎,李醫生指期望醫管局未來在各聯網醫院兒科部門增設兒童紓緩治療團隊,並加強相關培訓,進一步推動本港兒童紓緩治療發展。