關節僵硬疼痛如電擊終生無法治癒　17歲風濕病女生：痛楚激活我更勇敢

自小患幼年特發性關風濕關節炎的婉瑩，把困難當作體驗，將痛楚視作鍛練能耐的經歷，安然面對一切。

17歲的婉瑩，先在9個月時發現患有川崎病。歲半時父母又發現她不懂站立，爬行也不順暢。當時她關節發熱腫脹，求醫後即確診幼年特發性關風濕關節炎。

▲ （被訪者提供）

僵硬疼痛影響生活

關節炎令身體疼痛及僵硬，早上偶會出現「晨僵」，需要花一段時間來紓緩，嚴重情況或會導致下不了床。

短的話1小時，長則要2至3小時（紓緩），也未必活動得好。要靠爸媽幫忙按摩或冰敷，我慢慢郁動後再走路。

父母會因應婉瑩的受力程度輕按，令關節逐漸適應郁動。整個過程既費神費力，又要承受痛楚，多個清晨也如是。而因病症由自身免疫系統失調所致，婉瑩的抵抗力亦較常人低。

輕微的話像被針刺到，有時痠痛，有時像電擊般刺痛。小時候較辛苦，現在好點，因為懂得忍痛。

幼稚園時靠嬰兒車代步，長大後若病情嚴重，就要坐輪椅，由父親推她上學。即使能上學，一般學生能走樓梯、到處跑跳、上體育課等，婉瑩通通都不能做。

▲ 婉瑩小時候要做一連串的物理治療、職業治療，針對不同關節訓練活動能力，以步行、簡單郁動為主，一星期一至兩次。（被訪者提供）

努力撐過公開試

婉瑩中學時病情較反覆，試過因晨僵、感冒或覆診等因素，缺席日數多達40多天，影響學習進度。有時不清楚教學進度，也不太跟得上，但幸好老師會主動關心，更為她補課。

▲ 中學有一段時間，婉瑩需坐輪椅上學。現在已闊別輪椅接近一年，大多數時間都能自如行走。（前排右一）（被訪者提供）

縱使病症令活動受限，婉瑩依然喜歡上學，享受與朋友一起學習的校園生活；在剛考完的公開試中，婉瑩每天需提早約2小時起床，盡可能紓緩手腳。而因為身體狀況，婉瑩於考試中獲加時及設中場小休，好讓她能應付。

心理壓力會導致痛楚，僵硬情況會影響寫字速度，試過寫到手腕發熱和疼痛。一到小休時，就要到廁所沖凍水。

現時一日要服5種藥丸，包颳風濕藥、止痛藥、葉酸等。一轉潮濕天氣，特別是雨天前後，關節就會硬和痛。「一痛，你就知道濕度一定好強，我們還準確過天文台！」婉瑩笑言。

親友支援下更堅強　想做好榜樣

患病仍能保持樂觀和堅毅，婉瑩坦言源於家人、師長和朋友的支持。坐輪椅時，好友會推她出入課室和飯堂；憑着努力和堅持，婉瑩中五時拿了進步獎，老師更誇她為班上的榜樣。

家人不介意別人知道我有這個病，也覺得不是特別大事。他們樂觀面對，我就更容易接受患病和病徵，有更大的力量堅持，也不介意別人怎樣說。

十多年了，他們每日照顧我，我知道很辛苦的。特別是爸爸，有段時間雖然工作至凌晨才睡，但翌早就要推我上學。

雖然病症偶爾影響她的學習進度，但婉瑩仍名列前茅，經濟科更曾考獲全級第一名，背後的努力有目共睹。

▲ 剛升讀中學時，新同學不太理解她的病情，而新環境亦令婉瑩不太適應，備受心理壓力、不想上學。幸好問題很快便得以解決，也認識了一群好知己。（黃建輝攝）

不擔心將來　病症不阻追夢

與關節炎共存17年，婉瑩早已接受了它，並視為自己的一部分。她指抗病路並不辛苦，也不憂慮病情變差，反而感恩有這段經歷。

反正從小醫生已說無法完全康復，又有一定機率復發，既然是一個事實，那我就面對它，好過逃避。順其自然吧，總比自怨自艾好，我沒害怕或擔心過未來會有痛楚。

從小至大一直承受，痛楚令忍耐力慢慢提升。即使面對讀書或人際關係上的阻礙，我都懂得去忍耐，慢慢挑戰。

婉瑩有兩個目標︰一為投身社工相關的工作，幫助更多人；二為讀商科，未來設立社會企業，也為幫人。她坦言，病症令她了解到社會上更多人的需要。

她說：「如果有我這份經歷作見證，令他們更有信心堅持，我也會有滿足感。追尋夢想不容易，要面對不同的路障。病症是一種體驗，令我更有動力、正面地面對挑戰，使我慢慢達到目標。」

＊更多有關兒童風濕病症的資訊，可參閱「HKPRA 少青風協會」Facebook專頁及網站。