關節僵硬疼痛如電擊終生無法治癒 17歲風濕病女生:痛楚激活我更勇敢

健康 12:38 2019/05/16

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17歲的婉瑩,歲半時確診幼年特發性關風濕關節炎,每天早上都要花3小時敷冰紓緩晨僵痛楚,對學習造成很大影響,但她並不氣餒,接受疾病的磨練,完成DES考試,決心為夢想不斷向前。

自小患幼年特發性關風濕關節炎的婉瑩,把困難當作體驗,將痛楚視作鍛練能耐的經歷,安然面對一切。

17歲的婉瑩,先在9個月時發現患有川崎病。歲半時父母又發現她不懂站立,爬行也不順暢。當時她關節發熱腫脹,求醫後即確診幼年特發性關風濕關節炎。

(被訪者提供)

僵硬疼痛影響生活

關節炎令身體疼痛及僵硬,早上偶會出現「晨僵」,需要花一段時間來紓緩,嚴重情況或會導致下不了床。

短的話1小時,長則要2至3小時(紓緩),也未必活動得好。要靠爸媽幫忙按摩或冰敷,我慢慢郁動後再走路。

父母會因應婉瑩的受力程度輕按,令關節逐漸適應郁動。整個過程既費神費力,又要承受痛楚,多個清晨也如是。而因病症由自身免疫系統失調所致,婉瑩的抵抗力亦較常人低。

輕微的話像被針刺到,有時痠痛,有時像電擊般刺痛。小時候較辛苦,現在好點,因為懂得忍痛。

幼稚園時靠嬰兒車代步,長大後若病情嚴重,就要坐輪椅,由父親推她上學。即使能上學,一般學生能走樓梯、到處跑跳、上體育課等,婉瑩通通都不能做。

婉瑩小時候要做一連串的物理治療、職業治療,針對不同關節訓練活動能力,以步行、簡單郁動為主,一星期一至兩次。(被訪者提供)

努力撐過公開試

婉瑩中學時病情較反覆,試過因晨僵、感冒或覆診等因素,缺席日數多達40多天,影響學習進度。有時不清楚教學進度,也不太跟得上,但幸好老師會主動關心,更為她補課。

中學有一段時間,婉瑩需坐輪椅上學。現在已闊別輪椅接近一年,大多數時間都能自如行走。(前排右一)(被訪者提供)

縱使病症令活動受限,婉瑩依然喜歡上學,享受與朋友一起學習的校園生活;在剛考完的公開試中,婉瑩每天需提早約2小時起床,盡可能紓緩手腳。而因為身體狀況,婉瑩於考試中獲加時及設中場小休,好讓她能應付。

心理壓力會導致痛楚,僵硬情況會影響寫字速度,試過寫到手腕發熱和疼痛。一到小休時,就要到廁所沖凍水。

現時一日要服5種藥丸,包颳風濕藥、止痛藥、葉酸等。一轉潮濕天氣,特別是雨天前後,關節就會硬和痛。「一痛,你就知道濕度一定好強,我們還準確過天文台!」婉瑩笑言。

親友支援下更堅強 想做好榜樣

患病仍能保持樂觀和堅毅,婉瑩坦言源於家人、師長和朋友的支持。坐輪椅時,好友會推她出入課室和飯堂;憑着努力和堅持,婉瑩中五時拿了進步獎,老師更誇她為班上的榜樣。

家人不介意別人知道我有這個病,也覺得不是特別大事。他們樂觀面對,我就更容易接受患病和病徵,有更大的力量堅持,也不介意別人怎樣說。

十多年了,他們每日照顧我,我知道很辛苦的。特別是爸爸,有段時間雖然工作至凌晨才睡,但翌早就要推我上學。

雖然病症偶爾影響她的學習進度,但婉瑩仍名列前茅,經濟科更曾考獲全級第一名,背後的努力有目共睹。

剛升讀中學時,新同學不太理解她的病情,而新環境亦令婉瑩不太適應,備受心理壓力、不想上學。幸好問題很快便得以解決,也認識了一群好知己。(黃建輝攝)

不擔心將來 病症不阻追夢

與關節炎共存17年,婉瑩早已接受了它,並視為自己的一部分。她指抗病路並不辛苦,也不憂慮病情變差,反而感恩有這段經歷。

反正從小醫生已說無法完全康復,又有一定機率復發,既然是一個事實,那我就面對它,好過逃避。順其自然吧,總比自怨自艾好,我沒害怕或擔心過未來會有痛楚。

從小至大一直承受,痛楚令忍耐力慢慢提升。即使面對讀書或人際關係上的阻礙,我都懂得去忍耐,慢慢挑戰。

婉瑩有兩個目標︰一為投身社工相關的工作,幫助更多人;二為讀商科,未來設立社會企業,也為幫人。她坦言,病症令她了解到社會上更多人的需要。

她說:「如果有我這份經歷作見證,令他們更有信心堅持,我也會有滿足感。追尋夢想不容易,要面對不同的路障。病症是一種體驗,令我更有動力、正面地面對挑戰,使我慢慢達到目標。」

*更多有關兒童風濕病症的資訊,可參閱「HKPRA 少青風協會」Facebook專頁及網站。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者