港姐媽媽曾瑞珊育有短腸症兒 無懼再生育︰有希望才有前路

親子 12:46 2019/05/15

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育有兩子女的曾瑞珊,大兒子有短腸症,花了很多心思照顧他。

兒子甘珞龍(小名叫甘甘、小龍)一出世有腸打結,患病原因無從稽考,不屬遺傳問題,他現時6歲多,不能自行排便。曾參選2006年港姐的媽媽曾瑞珊(阿珊)日復日為兒子換造口袋、接駁喉管輸送營養奶,心思傾注在兒子身上,生怕他健康出問題。阿珊為照顧兒子,坦言一度失去自我。

我曾經去到瘋狂的狀態,當他不是自己的BB,只是此人很需要特別照顧,而剛好他來到我身邊,我要照顧他。除了好朋友,兒子出世首幾年,有人問及兒子的狀況,我隨意回說︰「OK啦,都是這樣!我都不知道。」

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有短腸症的甘甘外出時需要輸送營養奶。(圖片︰受訪者提供)

自覺沒用不能釋懷

阿珊知道丈夫跟她一樣憂心,感到大家都在懸崖邊,彼此推一下就跌下去,所以她事事閉在心中。她真正完全釋懷是3年多前,開了網誌平台「龍媽日記」。加上,當時兒子持續嘔吐,她外出尋求不同方法,學了自然療法、中醫等,紓緩了兒子的病痛。

之前覺得自己無用、很廢!我可以紓緩兒子的病痛,自覺有些價值,亦走出困局。我在平台本來純粹抒發,有相近狀況小朋友的父母鼓勵我,始終針不拮到肉不知痛,大家有相似經歷,感覺不會覺得那麼孤單、痛苦及無助。

如果內心不夠強大,沒有自我,阿珊明白她跟兒子走下去會很辛苦,自己像為他人而活。現時阿珊有自己的工作及生意,不時找朋友,有自己生活後反特別珍惜跟兒子的相處。她相信兒子也不想見到媽媽愁眉苦臉。

媽媽阿珊每天都要為兒子接駁營養奶。(黃建輝攝)

決定再生育

照顧患病兒已夠累了 ,問及何以想再生孩子。阿珊分享了遇見一名患病女孩的經歷。她在醫院認識長期住院的10歲女孩,每一次兒子入院,她嚴如小小護士長,叮囑其他護士照顧甘甘。她不幸離逝,令阿珊跟丈夫哭了很久。

我代入了她的爸爸媽媽之中,只有一個女兒,十年來不斷為她轉,反思如果我們真的有這一天如何是好?相信我們不會撐得下去,甚至或會想最緊要的人都沒有了,我們也不需要在世,不需要辛苦啦,一齊走吧。

女孩離開叫阿珊再次萌起生育的諗頭,至兒子約3歲半,阿珊自覺他跟丈夫準備好,加上學習了自然療法及中醫,一直調理身體,身心靈都壯大。

如果第二個小朋友都有兒子此情況,或者更嚴重,我們只會覺得︰原來上天真的看得起我們兩夫婦,認為可以再派一個特別的小朋友給我倆去照顧,我們樂意接受此挑戰。

曾瑞珊現時是兩孩之母,跟丈夫組成四口之家。(黃建輝攝)

喜迎女兒

女兒Bu在兩年前來到甘家,阿珊表示女兒一直很乖巧懂事。她陀著女兒時,兒子正值做大手術,她天天來回醫院也未有覺太累,護士都大讚阿珊厲害。

懷有第二胎的寄托真的會分散了少少,不會事事都是兒子。我笑說自己以前不是一個正常的媽媽,我沒有正常親子生活,大多時是跟兒子在醫院。女兒就滿足了我。

當然,阿珊未有因女兒而忽略兒子,反而更珍惜母子在一起時光、願意接受新挑戰,令整個家充滿生氣。兒子現時長大了,接觸外界多了,加上有妹妹,有多些藉口向外走。我們會盡量平衡,認為不可以對女兒不公平,不會因阿仔外出麻煩,令女兒也少了外出,這樣變相一家人多了玩樂時刻。

哥哥很愛錫妹妹,跟她分享最愛的玩具。(圖片︰受訪者提供)

有希望才有前路

之前,阿珊一家去台灣,兒子長期注營養奶、身上掛有造口,外出未免擔心。然而,只要行出第一步,自會發現更多,一家人開放憂慮。

可能是我的性格使然,我不喜歡逃避,當你去面對時,就必需要走其他人沒行過的路。

現時6歲的甘甘活潑好動,隨身掛有造口袋及吊著營養奶都無阻他活動。(圖片︰受訪者提供)

對於兒子日後的健康,阿珊希望醫學發展進步,兒子可駁腸,不用依靠營養奶維持生命,始終傷肝臟機能,並對生活有很多掣肘。

我是近年才敢有這些希望,我有段時間很黑暗,待在醫院久了很易被磨蝕心志,覺得千萬不要給希望自己,因為愈高希望就愈大失望。現時,我明白到做人不可以沒有希望,當你沒希望,就沒有前路。

阿珊表示自己的希望不是一些很宏大,只望至少她們一家人可以陪著兒子一路一路行下去,慢一點也不緊要。

撰文 : 顏紫燕 TOPick記者