兒子患罕見病只活了27個月 媽媽成立機構為SEN孩子燃亮一點光【有片】

親子 16:59 2019/05/17

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伍嘉茵以亡兒名義成立「童之光慈善基金」,幫助有需要的兒童。

想起愛兒Jaden,媽媽伍嘉茵(Caren)的淚水即時湧上來。回想約10年前,Caren本來開心地迎接小生命的來到,可是兒子剛出生便有罕見病,必須靠儀器維持生命。Jaden短短在世27個月,卻影響Caren至今,悲傷的經歷沒有枉過,成就了今天的Caren去持續幫助更多有特殊需要的孩子。

當時我陀著Jaden時,產前檢查看了多個醫生,有些醫生覺得胎兒可能有先天缺陷,不過說不出是甚麼問題,有些醫生則認為沒問題,所以我繼續懷孕。於2008年10月13日,我懷孕35周開刀剖腹生下兒子,他心臟有事、呼吸有問題,上呼吸道都塌陷,要用呼吸機去維持生命,亦吃不到東西,之後在胃做了造口,一路都住在初生嬰兒深切治療部(NICU)。

兒子的病罕見得連病名也沒有,先天性機能有嚴重問題,醫生做了很多檢查都找不出因由,Caren感到無助,坦言是本著母性叫自己撐著照顧兒子。兒子出世至9個月都在NICU,Caren天天到醫院探望他,及後決定帶兒子回家去。

兒子在醫院曾經出現2次心臟停頓,第1次停了4分鐘,第2次更是停頓16分鐘,我知道停了15分鐘已可宣告死亡,當時醫護人員繼續幫他做急救心肺復甦,令他醒過來。見到一次又一次的不幸,我不想兒子天天在醫院度過,開始跟院方商討帶兒子回家。

兒子Jaden的先天性機能出現嚴重的問題。(圖︰受訪者提供)

愛兒只活了27個月

Caren在家中添購了很多醫療儀器設備,如空氣清新機都有9部,並聘請了兩位外傭與她輪更24小時照顧Jaden。她帶兒子接受針灸外出尋醫,可是兒子的健康沒有好起來,Jaden於2011年1月19日因心臟停頓離世,只活了約2歲3個月。

未曾聽孩子叫一聲媽媽、未看過兒子走動,就要跟愛兒說再見。Caren花了長時間才走出痛失愛兒的陰霾。問及有否後悔誕下愛兒,Caren忍不住淚水地說,

我覺得值得的,有經歷較好,兒子造就了今天的我。Jaden離世後,我想從事有關特殊需要兒童的工作,有想過成立基金或教書,我本身修讀傳播媒介,當時報讀了特殊教育的碩士學位,畢業之後投身協康會幫助SEN(Special Educational Needs)的小朋友。 

Caren現時育有兩名健康可愛的孩子。(圖︰受訪者提供)

學會簡單快樂

Jaden離世後,Caren相隔了約7年再成為媽媽,現時育有20個月大的女兒妍心及4個月大的兒子賢正。再生育,她表示需要長時間才克服到恐懼,現刻釋懷了,反有所啟悟。

原來第一個兒子連呼吸也不行,慢慢令我明白到孩子怎樣也沒所謂,健康及開心已足夠。更明白到世界無所謂的『一定』,很多事難以掌控,不如做人學會簡單些,可以因為小事就會很開心。

童之光慈善基金創辦人Caren希望讓公眾更了解特殊需要及患病的孩子,令不一樣的孩子融入社會。旁為大女兒妍心。(曾有為攝)

成立童之光

現時在大學工作的Caren,享受工作及湊仔之外,更投入義務工作。她因自身經歷及工作,明白有些有SEN孩子、患病孩子的家長不想帶小朋友出街,可能小朋友會大叫、有情緒,不明白的人覺得無家教,希望大家遇見他們,可以微笑、點一點頭支持他們,同時讓孩子與特殊需要孩子相處。

現時是兩孩媽媽的Caren,子女健康快樂就已心滿意足,旁為大女兒妍心。(曾有為攝)

媽媽以兒子Jaden之名義成立機構,定名為「童之光慈善基金」,她認為光很重要,不敢說是曙光,但希望可以藉此幫助到特殊需要的孩子,看到前路。於2018年10月,Caren已成立及註冊了「童之光慈善基金有限公司 」,現正申請慈善機構中,計劃舉行各類形的活動,讓社會公眾了解並接納特殊需要或病患孩子。

現時兩子女年紀仍小,Caren會在日後告知他們哥哥Jaden的生命故事,因為有他,才有今天的媽媽,以幫助同路人為己任。

撰文 : 顏紫燕 TOPick記者