子女同患肌肉萎縮症  媽媽忍喪子傷痛帶女兒遊歷看世界

親子 11:52 2019/05/24

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媽媽Amy育兩子女同患肌肉萎縮症,兒子離世後,她決定帶女兒遊歷看世界。

坐在電動輪椅上、靠連繫造口的呼吸機維生,頸部以下只有兩隻手指能動的胡蕊珺,雖然被困在不受控的身體內,但無阻她在23年來感受世界。患有肌肉萎縮症的蕊珺瞪大眼睛、努力慢慢地訴說人生觀。

命不是我話事,所以如果真的有甚麼事,輪不到我說︰不想死就不死。活在當下算是一個現狀。去旅行,其實我是開心的,我不喜歡讀書,所以我寧願去旅行看多些事。

胡蕊珺現時就讀香港基督教服務處培愛學校,校長推薦她參加再生勇士選舉。(黃建輝攝)

在旁的媽媽Amy支持女兒做喜歡的事,更帶她走出學校、家與醫院,在2006年首次帶行動不便的女兒乘坐飛機赴日本旅行,至今母女多次旅遊,蕊珺的足跡遍布東京、京都、大阪、沖繩、九州、北京、上海、內蒙古、台灣等地,下月更會去日本四國,讓困在身體的女兒之眼界不受限。

被指活不過10歲

肌肉萎縮症患者的肌肉功能消失,肌肉呈無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象,嚴重者會出現吞嚥困難,咳嗽和呼吸功能衰退,威脅性命。蕊珺所患的肌肉萎縮症類型屬非常罕見。媽媽Amy回想23年前,她順產誕下約8磅的女兒蕊珺,產檢以及出世時未有發現她異常。

嬰兒時期的胡蕊珺白白胖胖,至約7個月大時才確診患有肌肉萎縮症。(圖︰受訪者提供)

蕊珺3個月大的發燒入院,醫生發現的頸椎發育異常,未能承托頭部,加上未能自行呼吸,及後進行連串檢查,並送樣本到美國化驗。在女兒4個月時,懷疑她患有肌肉萎縮症,於6個月大時在頸上開呼吸造口,使用24小時呼吸機及抽痰。 直至7、8個月大時才確診患上肌肉萎縮症。

Amy初期較著緊女兒的呼吸問題,因為危及生命。加上未見肌肉萎縮問題影響到嬰兒時期的女兒,再者見她的狀況不差,可以坐一段時間。及後,她跟丈夫才知道女兒病患的嚴重性。

肌肉萎縮症患者胡蕊珺身體不能動,靠2隻可動的手指控制電動輪椅(黃建輝攝)

女兒由3個月大至2歲都住院,醫生告知蕊珺所患的肌肉萎縮症類型很罕見,全世界所知的案例只有約40宗,全部患者活不過10歲,香港相關患者只有女兒。醫生問我們如果女兒在醫院出意外,會否選擇終止搶救。我跟丈夫為此跟醫生爭拗了很多,丈夫問醫生︰「你能否保證10年、20年後沒得醫呢?」面對抉擇的困境,最後我們同意救女兒。

兒子同有罕見病

Amy於女兒3、4個月大時懷有第二胎,陀著兒子,她表示當時未確診女兒患病,至懷疑女兒患肌肉萎縮症時,當時醫生立即安排Amy進行連串產檢。

我當時差不多每星期都有產檢,一直沒有指BB有事,直至他出世。當時的心思一直放在女兒身上,加上我讀護士,接受能力高,其實亦無得我不接受,生得孩子出來,自己必需去接受及照顧他們。

胡蕊珺(左)跟弟弟同樣患有罕見類型的肌肉萎縮症。(圖︰受訪者提供)

兒子7歲多時離世

同樣患有肌肉萎縮症的兒子至7歲那年離世了。Amy回想那年2005年正值香港迪士尼樂園開幕,她曾承諾帶兒子去玩,可是他等不上那天。主題樂園開幕之時,Amy帶同兒子的相片前往,媽媽此後不再只著眼為女兒爭取手術治療,而是把焦點放在女兒的有生之年要活得開心。

兒子像哪兒也沒去過,只是待在醫院、學校及家。我又想起醫生當時提及同類患者活不到10歲,兒子離世是7歲時,而當年女兒是8歲,我覺得女兒或許只剩兩年壽命,希望用那兩年帶阿珺去看看其他地方。

肌肉萎縮症患者胡蕊珺愛旅遊看世界。(圖︰受訪者提供)

丈夫忙工作,主力負責照顧女兒的Amy大多數是兩母女同行外遊,短程去了廣州長隆嘗試,之後醫生幫蕊珺申請基金首次乘飛機到東京旅遊。

旅行的意義

Amy跟女兒出遊時,必會帶同兒子的相片,她沒有刻意去想旅行的意義,只是在有生之年,珍惜親子時光。她笑言在香港,女兒上學可趁機休息,去旅行反要全天候照顧女兒。

胡蕊珺奪得再生會頒發的「再生勇士」獎項,媽媽表示這是對女兒的認可。(陳偉英攝)

上落旅遊巴要抱她(體重23公斤)、搬輪椅、拆卸安裝儀器,始終沒有無障礙旅遊巴士。我們兩母女主要去日本,因為當地有很多無障礙設施,亦曾到過北京、上海、台灣等,下月我們會去日本四國。我應承她每年外出一次旅行,希望在我體力仍然可應付之時,帶她看看世界,不要受局限。

撰文 : 顏紫燕 TOPick記者