滿身血管瘤醫生斷言活不過20歲 弱聽截肢者:要活得精采不枉費生命

健康 18:18 2019/06/05

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翟文鳳天生弱聽,全身又布滿血管腫瘤無法根治,因腫瘤影響而要截肢,但她亦無懼困難樂觀地活得精采。

天生弱聽,後要截肢,再復全身長滿嚴重血管腫瘤,脾、肝、腰骨、顱骶骨,但翟文鳳未向命運試煉低頭。戴上義肢的她,上天下海,比很多人也跑得快。

天生弱聽  工作發現

翟文鳳一出世已有弱聽,直至出來做文職工作才發現,如開會時記錯會議紀錄,或者老闆交帶的工作沒跟隨。老闆百思不得其解,每一個人都聽到,惟獨她會寫錯,反問文鳳是否有聽力問題。

她遂到醫院做測試,正常人聽力能聽到20分貝以下,她接收到的聲音是60至70分貝,屬於中度弱聽,終將疑團解開。

醫生斷言活不過20歲

自出娘胎,文鳳因患有血管腫瘤,在體內不斷擴散,膝頭以下全都是皮膚包着腫瘤,照出來無健全的肌肉。雖是良性腫瘤但病情嚴重無得醫,曾被醫生斷言活不過20歲。

未截肢前的文鳳。(被訪者提供)

腫瘤影響她步行,她孩提時,醫生已建議要截肢至髖關節位置,爸爸很擔心手術風險大不同意,直至文鳳28歲才進行。

做手術原因是在商場滑倒,膊頭骹位移位,造成我之後8次甩骹,才決定做截肢手術。

這次手術截至髋關節那麼高,只需至大腿保留較長的殘肢(截肢剩餘的部分),戴上義肢步行也會較靈活。

「我不懂行!」

行路像與生俱來,對文鳳則不然,截肢後,她完全不懂用義肢、不曉得雙腳怎能行得自如。

我問骨科醫生和義肢矯形師:行路是怎發力?哪些肌肉發力?我應該怎樣行……連串疑問,他們都答不到我,後來知道我從不未曾正常行過路,才恍然明白。

站也站不到,更遑論舉步。文鳳終日以淚洗面,沮喪反問自己:為何要截肢?對我是好事嗎?在情緒陰霾的某天,她突然想起義肢矯形師一句話:是你帶義肢行,不是由義肢帶你行,分清主動與被動。腦海像叮了一聲茅塞頓開。

我再次戴上義肢,返醫院請教義肢矯形師,教我要適應、要時間,理解義肢的操作原理、鍛練操回肌肉,方有能力帶領義肢重新邁步。

自此,文鳳努力練習,在公園由練站立至嘗試步行,後來支着兩支手叉慢行,花了一年多時間,終於可不用任何扶助行路。

朋友見我行得幾好,帶我去行山,甚至過往我從不想過的踏單車、游水和跑步,沒想不到我可以。

踩單車也難不倒她。(被訪者提供)

文鳳是本港首名刀片王——於2010年第一位截肢者使用刀片跑步,可惜血管腫瘤令她的脾臟脹大了3倍(正常如成人拳頭大小),整個腹部隆起,一個月內入了十幾次醫院,無法下嚥,醫生說要切除整個脾臟,否則會引發腹膜炎,後果嚴重。直至切除脾臟後數年,身體恢復後再戴上刀片,一償迎風而跑的滋味。

超額人生 未懼死亡 

2016年及2017年渣馬10K,一年街馬10K等,她笑說跑的速度只是正常人行快一點而已。

滿足感的確很大,沒想到自己可跑步、行山、踏單車、玩飛傘。每一樣都是挑戰,挑戰着自己的毅力、不放棄的心,這麼困難我都做到,日後的難題會變得微小。

每次游水時,文鳳會暫時除下義肢。(被訪者提供)

有醫生指她過不了20歲,現已40多歲的她,已屬「超額完成」。那如計時炸彈的血管瘤雖滿布全身,有時洗頭會抓損血管瘤會流血,腰骨和臚胝骨都有腫瘤蹤影,壓着神經綫令她痛楚。

目前無法根治,因為不是惡性腫瘤,電療、化療都無計可施,也無藥物阻止它生長,只能是腫瘤生到邊切到邊。

生命多番考驗,文鳳卻未懼死亡,

每一個人都會面對死亡,要珍惜活着的時間,壽命多久無尺可量,刻下我仍呼吸着,活得精采沒枉費生命更重要。

2015年她與一群有心人成立了香港截肢者協會,希望透過探訪與分享,幫助更多同路人,繼續以生命影響生命。

撰文 : 周美好 TOPick記者