先天脊柱裂難舉步仍堅持站起 罕見脊柱裂患者:感激太太接受我的病

健康 20:01 2019/06/10

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天生脊柱裂患者傑良,13個月大時便開始進行第一次手術,數十年人生經歷無數難關,但因為家人和太太的不離不棄,他都一一熬過去。

早在1歲左右,父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起,久未消退。經檢查後才發現,原來是隱性脊柱裂的徵兆。

脊柱裂為先天病,情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙,傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離,再修補,讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」

當時有關脊柱裂的資訊近乎零,家人雖然擔心,但了解亦不多。(陳智良攝)

小五開始病情惡化

脊柱裂有不少後遺症,如要做矯形、放筋手術等,也會影響傑良的活動能力。惟從幼稚園至小四,傑良能走能跑,姿勢上沒異樣,只是跑步速度不及他人快。故他從沒擔心,病識感亦不強。

好動、愛運動的他一直有接觸球類活動,但到小五,身體卻出現痛症。

彎腰撿球時,尾龍骨位置有拉扯的刺痛感,但正常步行又沒事。隨後開始常常跌倒,早上集會時也站不穩,要搭在同學肩上。

覆診時醫生指,或因運動過度所致,但傑良小腿無力、不能行直線,平衡力差的徵狀愈來愈明顯,走路東歪西倒。

情況持續近兩年,直至小六升中一的暑假,傑良做照磁力共振檢查時,才發現黏連情況。有些神經綫傷了或壞死,要立即做手術,原意只為不讓情況轉差。受損情況無法逆轉,突如其來的惡化令傑良措手不及。

覺得晴天霹靂,不能接受。做完手術後,全日24小時,每一秒都覺得很痛,每天都哭,持續10日。

大腿、手臂等位置痛卻不能動,小便要插尿喉。要長時間側躺,避免壓住手術位置,整天在床上度過。

當時傑良的左腳無力,要用腳架套上大腿,右腳稍為有力,能舉起但無法支撐。走路開始需用兩枝拐杖輔助,有需要時就坐輪椅。

久坐引發褥瘡煩惱

原以為難捱的已過,豈料漸漸發覺因為久坐,引起褥瘡。上學需長時間坐木板凳,易令臀部肌肉腐壞,要到醫院做清創手術,切除腐肉再縫合。

需做削骨和皮瓣手術,過程長達3個月。噩夢循環不斷重複,而傑良亦需於椅上加坐墊,盡量避少久坐,從而避免褥瘡。(陳智良攝)

中一至中五期間,有3分2時間都在醫院處理褥瘡問題。我們的肌肉好弱,坐骨和肌骨位日日壓着好薄的皮膚和肌肉,所以會感染、肌肉壞死。

要24小時趴床,胸骨位置長期受壓,好辛苦。進食、喝水、大小二便都保持這個姿勢,睡也睡不好。

堅持用拐杖助行

有時天雨路滑,一不小心就會跌倒,至今跌過數次。而雙腳常常沒發力和負重,容易有骨質疏鬆,骨頭開始脆。大腿骨、盤骨、小腿脛骨都裂過,但傑良仍堅持,有能力時就步行。

他稱:「想貼近原本生活,當自己努力仍得7、8成能力時,如果仍不盡力,情況就會更差。遇困不退,迎難而上。」

縱使盡量步行能減低褥瘡風險,但對只靠雙手發力和支撐的傑良來說,又是另一挑戰。因受力太重,肩膊偶爾會痛,惟有多做鬆弛和拉筋動作。「基本上全部力量都負在手和上肢,每走一下都要花很多力氣。有時手腕內的筋會痛,直接影響步行安全。」

上班乘港鐵,車程45分鐘,傑良能站就不坐。(陳智良攝)

傑良形容自己為樂觀的人,而這份正能量的背後,源自於家人和太太的支持。08年認識太太,兩年前結婚,傑良坦言病症曾影響自己對愛情、組織家庭的憧憬。

之前發展一段關係要考慮很多,常打退堂鼓。因為要接受一個傷殘人士非易事。她要接受我的病,病症日後所帶來的影響,還有社會上不一樣的眼光,都要她去承受和理解。

所以我很感激和感謝她,願意踏出這一步。

擔任脊柱裂互勵會主席,偶爾會分享自己的故事,傑良說:「自己的絆腳石,可成為別人的踏腳石,讓他們不會重蹈覆轍。」(被訪者提供)

既是伴侶又是照顧者,太太會特別遷就和明白他的需要,傑良指現時生活開心圓滿,雖然有一定限制,但仍在為自己的目標努力着。

希望盡自己最大的能力,給最好的予父母和太太;做兒子的,頭30多年辛苦了他們,希望接着這些年不需他們操心,讓他們安享晚年。

更多資訊可參閱「香港脊柱裂互勵會」Facebook專頁。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者