【非常醫生】鍾侃言：有個案廿年始確診病症　獲病人家屬「爆喊」感激

半數罕見病患者求醫時均找不到原因，港大罕見病專家鍾侃言坦言感到極大壓力，有廿年才成功確診的個案，獲病患家屬「爆喊」感激，因肯定非自己錯誤致愛兒患病；亦有患童病逝家屬忍着傷痛，送上愛女與醫護相處點滴記錄作紀念。此等點滴，令他感到無可取代的成功感，亦成為他「下個做得更好」的原動力。

鍾侃言在加拿大取得遺傳醫學院院士返港後，曾遇上一名患肉鹼醯基肉鹼轉移酶缺乏症（CACT缺乏症）女童，需持續於醫院接受治療，每年聖誕女童會送上簽名聖誕卡，醫患同行至10歲女童病故；之後女童父母送上記錄愛女生活點滴的特製光碟，包裝上印有「十全十美十年」，令鍾侃言感動非常︰「家長珍惜於醫院與醫生、護士間的相處，所以在他們最傷心的階段，均很欣賞、很顧及我們的感受。」

▲ 病童父母為鍾侃言獻上記錄女兒生活點滴的CD，親切地稱呼他「老友記」。（陳永康攝）

面對已建立深厚感情病童離去，鍾侃言既感「心噏」又覺遺憾，但他亦很快重整情緒，形容是為醫者的責任：「感受家屬憂傷後，要好快重整自己心情重新出發，然後想想如何為家屬做好一點，或將經驗協助類似個案，甚或啟發自己做好診斷治療，是做研究的動力！」

他認為，與患童家屬同行重要，亦需明白家屬背後承受的問題，曾有歐洲罕見病研究，發現三分之二罕見病患照顧者日耗至少2小時為病人餵藥、陪診等工作，8成明言難以兼顧日常生活，而照顧者感不快樂或沮喪較常人高出3倍。

曾有一名22歲男子因患先天性心臟病四聯症，自幼已持續覆診，直至2、3年前始確診患22號染色體缺損症，影響及智能發展，甚或誘發精神科問題，母親獲悉後大哭起來；鍾侃言解釋，中國人家長經常自我審查，母親回想過去22年不斷質疑是否懷孕時做錯，令兒子患心臟病，又出現讀書問題，質疑是否自己教導出錯，或經常出入醫院拖累兒子學業，心結一直藏着廿多年，未向任何人說起。

「有時照顧者覺得要好堅強才可照顧兒子，那部分一直以來無處理，來遺傳科向她解釋後，她才釋放出來！」鍾侃言認為，有時只需一個答案，已可助照顧者肯定自己能力及價值，令家屬有信心將患者照顧得更好。

走入罕見病近廿載，由10年前8成患者病因不明，至今仍有半數未能找出病因，他坦言感壓力大又焦慮：「與其他專科比較就好差！」亦沒有可刊於權威雜誌的大型研究；然而，與病患家屬間的感情、幫到他們醫學以外的問題，就是滿足感最大來源︰「升職升得好慢，但無人可以take away到我們的成功感，全因與病患家屬的點點滴滴。」