終日躲避陽光如「吸血鬼」 80後港男樂觀面對罕見病:要為自己而活【有片】

健康 17:48 2019/06/14

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著色性乾皮症患者不能接觸陽光。

陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自2歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病──著色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過著「吸血鬼」般的人生、失去自信也失去最愛的姐姐,但他沒有因此氣餒,反而積極面對人生,努力活出另一片天。

Dicky患有罕見的著色性乾皮症。(黃建輝攝)

著色性乾皮症是種不能接觸紫外線的罕見病,由於患者基因缺少修復受損DNA功能,故受到紫外線照射後,皮膚易長斑、誘發癌變,如皮膚癌,甚至出現其他併發症如骨癌、內臟癌等。患者平均壽命小於20歲。

正常人曬傷後皮膚會變紅、甩皮、出色斑然後變淡,是一個程序。但我沒有這個程序,皮膚只懂得不斷出色斑。細胞被破壞後便會發炎,發炎後無法控制便會發展為初期皮膚癌,更嚴重會出現併發症。

Dicky皮膚長滿黑斑。(林綺虹攝)

沒有陽光的童年

因為這個病,Dicky自小無法在陽光底下玩耍,只有在下午4、5點,太陽準備下山時才能和同樣患有這個病的姐姐外出玩耍。

早上10點至下午4點的陽光是「最毒」的。但也無法完全避開太陽,所以一定要塗上太陽油。

上學時,他就讀離家最近的學校,每日頂著一頂大大的太陽帽上學。

最愛的姐姐

Dicky與姐姐年齡差距只有2年,2人同樣患有著色性乾皮症,所以對Dicky來說,姐姐就是他的知音人。不過,姐姐的病情比他更嚴重。

Dicky皮膚長滿黑斑。(林綺虹攝)

姐姐在5歲時才確診患上著色性乾皮症,以前就如平常小朋友一樣,穿著小裙子嬉戲玩耍,沒有避開陽光,結果後來確診時,她的雙腳、雙手影響最大。10歲那年便要做換皮手術、移除皮膚組織。

最嚴重時她的手、腳都切除了,身體因為皮膚癌而發炎、爛肉,基本上24小時都要躺在床上。

最後,她在18歲那年因體內器官衰竭,離開塵世,不再痛苦。

姐姐的離世固然為Dicky帶來巨大衝撃,他坦言起初不知道發生什麼事,但「人愈大心愈痛」,因為他失去了最了解自己的親人。

姐姐一直好疼愛我,提點我不足的地方,但現在我已失去了可以傾心事的人。

被姐姐正能量感染走出低谷

因為這個病加上姐姐的離去,Dicky比溫室中的花朵更受保護。為免失去Dicky,家人會阻止他參與活動、聚會等,導致Dicky變得自卑,幸好後來認識了一名社工做輔導,漸漸開始做義工,建立起自信。他又參與了坊間一些生命課程,嘗試走出低谷。

或者親情的影響力最大,Dicky深深被姐姐抗病時的樂觀個性感染。

即使情況惡劣到因為皮膚癌而要切除手臂,但姐姐仍十分正面。她仍然很活潑地向我講笑、玩樂甚至想繼續上學聽書。那時開始,她的正能量就潛移默化到自己。

自始,Dicky開始自省,決心不再「收埋自己」,更要珍惜身邊人。

Dicky決心走出低谷,建立自信。(黃建輝攝)

為自己而活最重要

如今,Dicky已不再理會外界的目光,因為他深明活著比一切更重要。

人有人講,他們有自由。我也不會再考慮他人的想法,因為我要保護自己,不受人眼光影響,為自己而活。

生活畢竟還是要外出,Dicky要因應天氣準備全副武裝,穿上長袖衣物、塗防曬已是指定動作。假如烈日當空,他更要戴上太陽眼鏡、舉起黑雨傘阻擋紫外線。此外,由於他的皮膚十分乾燥,必須經常塗抹潤膚膏及潤唇膏。

陽光猛烈時,Dicky要戴上太陽眼鏡及舉起黑傘。(林綺虹攝)

不敢組織家庭

因為罕見又暫無方法根治的遺傳病,Dicky不敢組織家庭,深怕因為自己累了身邊人:

我不夠膽。一來自己未有信心照顧人,因為自己都未照顧好;二來會擔心害了人,始終不清楚自己狀況,不知會否突然有併發症出現。我也想有段關係,但都要先完善自己。

Dicky皮膚長滿黑斑。(林綺虹攝)

對於未來,雖然暫未有方法根治著色性乾皮症,但Dicky表示如果自己痊癒,一定會去「曬」陽光:

第一件事我會走出去曬陽光,真的從未試過直接感受陽光的溫度、能量。

訪問場地提供:Lazy Boss

撰文 : 楊宛茜 TOPick記者