早晚發燒關節痛楚難忍 罕見病患者:病症在香港沒有官方譯名

健康 12:09 2019/06/26

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罕見病AOSD症患者Candy表示,6年前發病,起初身體持續發燒及喉嚨痛,與一般感冒相似。

粉紅色皮疹、持續高燒、肝脾腫大、淋巴結腫大、關節疼痛、白血球指數上升等,都是AOSD「成人史迪爾氏症」的徵狀。但非每個患者都會出現所有病徵,可能只出現一至兩個,增添檢測難度。

Candy 在6年前發病,起初身體持續發燒及喉嚨痛,與一般感冒相似。

第一個月不定時發燒,第二個月一天可燒2至3次,很有規律,像鬧鐘般準確。

早午晚定時發燒,隔幾天又如是,像一個循環。看過幾個家庭醫生,都說扁桃腺發炎,但沒有流鼻水和咳嗽,只能一直服退燒藥。

曾被誤診 輾轉找病因

AOSD患者能在短短半小時內,突然發燒至40度,然而有一次,Candy在家裏暈倒,晚上全身更痛至動不了,就入醫院。經檢驗後雖發現血液指數有問題,但數據不能直接顯示Candy患有AOSD,故她再次被斷為扁桃腺發炎,住了醫院5天便出院。

持續發燒近兩個月,令Candy的精神和體力大受影響,身體狀況也愈來愈差。惟缺乏醫療資訊可參考,使她既徬徨又無助。

Candy的身體狀況本來很好,發病前近10年都好少發燒,故沒甚麼醫學常識。(湯炳強攝)

最後到了私家醫院做全身檢查。醫生發現她的血液指數和鐵蛋白均異常,開始懷疑她患有AOSD,結果花了兩個多月的時間,她才正式被建議轉介至風濕科,詳細檢測後確診。

劇烈痛症令活動受限

等待確診期間,關節痛症就出現。那段時間,Candy的上半身痛得幾乎不能郁動。

像被一顆顆大釘鎖實,再大力錘下去。肩膊至頸都動不了,難以提高手,這些位置全都發炎了,起床也要花半小時。

不只這樣,Candy兩邊顎的關節都發炎,難以張開口。頸部至脊骨和盤骨位置,偶會像被大量幼針刺下的痺痛,走路速度緩慢,過馬路要分數次;換衣服要用門柄勾住,借力來脫衣。

(開口)最多只得1毫子(闊度),難以進食和咀嚼,吃早餐要用1小時;喉嚨紅腫,吞嚥時也會痛。當時只吃早晚兩餐,有時只喝奶。

痛都要換衫,惟有死頂。太痛就等一會,沒那麼痛再換。

入睡後,會突然出現像刺穿身體般的電擊感,一下子痛醒,好多時根本痛到睡不了。Candy甚至要倚在冰箱旁,靠滲出來的冷風紓緩痛楚,炎症持續3個多月。除痛症外,更開始有缺鐵性貧血。

每一日都愈來愈痛,但沒有資訊能解釋因何而痛,當時只得止痛藥可服。

花年多時間解決痛症

確診為中度AOSD患者,Candy先服類固醇治療,副作用為水腫、手震,但過了1個月都沒好轉。

很失落。我覺得自己已經負了責任,不斷求醫也聽足指示,卻沒有任何改善,還愈來愈嚴重,好迷惘。

幸而其後私家醫院處方兩種風濕關節藥,痛症才明顯減退,總共花了1年多的時間,才真正消除痛症。

治療過程中,Candy需服多種藥物,其中類固醇使她手震得很厲害,連筷子也拿不了,人也腫得像豬頭一樣。(被訪者提供)

醫學界對病症缺乏了解

公立、私家醫院交替覆診,經了解後,Candy才知道原來香港的AOSD患者只得10幾個。而中文名「成人史迪爾氏症 」只是台灣譯名,此病在香港連一個官方譯名也沒有。

病例少,醫學界的對病症的認知亦不多。

有醫生說,這個病讀書時讀過,但沒有遇過實例,也有專科醫生反問我病症資訊。

到互聯網翻查,關於AOSD的醫學文章不多,網上流傳的大多是病人撰寫的文章,資訊較舊亦不太貼近現況,大部分都是台灣的。而在香港,難以找到有關資料。

醫生好努力為我解決身體問題,但太少醫生了解這個病。除非徵狀好明顯,否則難以斷症。有時去問專科醫生,都希望他們能關注AOSD多一點。

社會對AOSD的認識不多,Candy便成立了Facebook專頁連結同路人,為彼此打氣及交流資訊。

努力穩定病情盼告別藥物

患病至今約6年,Candy花兩年時間對付痛症,再用兩年時間穩定病情,現時持續服藥以控制病症,避免惡化。

醫生曾說過,有病人服藥一段時間後,可復元至不再需要吃藥,病情、病徵和血液指數不需再用藥物控制,我希望能朝着這個目標進發。

Candy表示近兩年間,基本影響生活的痛症已紓緩了許多,指數也沒再大起大落。(湯炳強攝)

有病人康復後復發,更因嚴重炎症而引發併發症,沒多久就離世。少數AOSD患者會肝腎發炎,而系統性發炎更或引起血管炎,嚴重可致死亡。前景縱有隱憂,正面的Candy仍選擇樂觀面對。

醫生不斷跟我說,相信我一定會康復。也因這句說話,我對自己有少少肯定。將來的事不多想了,一定要信醫生。

背負着長期病患者的身份生活,Candy不覺是種負擔。

不可以完全忘記自己是病人,因為你要面對,不能逃避。反而你記住自己有病,但要活得像正常人一樣,我覺得現時自己能做得到。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者