8歲自閉兒嚴重智障僅2歲智商 媽媽放不下:寧願白頭人送黑頭人

親子 19:08 2019/06/24

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全職媽媽Milk育有2名自閉症兒子,8歲次子小儒只有2歲智商,無自理能力,需要Milk的貼身照顧。

照顧一個星兒已非常困難,更何況兩個?Milk育有2名自閉症兒子,11歲長子卓傑轉數快、具自理能力,是高能力自閉症患者,正就讀主流小學五年級精英班;8歲次仔小儒則患上嚴重智障的自閉症,現就讀特殊小學二年級,2名兒子的生活所需大相逕庭,身為全職媽媽的Milk要特別貼身照顧小儒,成為她的每日挑戰。

小儒外表像個平凡孩子,看不出智力只有2歲,因天生腦部神經缺失,言語、認知能力有缺陷,導致社交、溝通上有障礙,伴隨著獨特的偏執性行為,如拍頭、發出奇怪聲音等,而且他對聲音敏感而出現情緒波動,例如聽到救護車經過會掩耳大喊,是典型自閉症兒童的徵狀。

天生肌張軟、行路時會搖擺易累的小儒,下課後有得玩便精力充沛,一支箭飆去籃球場,Milk背著兒子的書包,在他背後追趕,弄得汗流浹背。小儒疲累停下時,Milk不敢鬆一口氣,僅110磅的她一手抱住50磅的兒子回家,全靠長年累月練出的臂力。

小儒很喜歡聽哥哥卓傑拉小提琴,哥哥曾參與愛培自閉症基金的表演活動。(照片由受訪者提供)

無力扭轉倒退狀況

「他以前做過物理治療、職業治療、言語治療、針灸……」自兒子被診斷為自閉症後,她四出奔波尋求治療方法,望能改善小儒的言語及鍛鍊活動能力。

小儒參加由愛培自閉症基金舉辦的應用行為分析治療(ABA)課程,機構為低收入家庭的自閉兒及家長提供不同支援服務。(照片由受訪者提供)

可是好景不常,Milk半年前察覺到小儒的身體出現倒退狀況,以前能說些單音如「媽」,現在怎努力也發不出音來;從前1小時內便學到4個新詞語,今天卻完全認不到。

多學一隻字,對他將來不會有太大效益,只想他永遠是個笑口常開的寶寶!

Milk每晚都會為小儒按摩手腳:「他拉起褲腳,抓住我的手放在他的腳上,我就知道要按那邊。」(曾有為攝)

Milk每晚都會幫他按摩手腳鬆弛肌肉,小儒躺在床上享受,媽媽一時搔癢惹得他大笑,開心得拍頭哇哇叫,雖言語無法表達,但Milk從互動中感受到母子關係中的親密,「我總是唯命是從的,他說按多久就多久!」

「不正常」源自社會誤解

自閉兒不能看人眉頭眼額,彷如活在自己世界中。事實上,他們要接受終身訓練,反覆練習才「懂得」與人溝通。不被大眾認知的行為常被認為是「不正常」,小儒在外對身邊事物敏感,有時作出奇怪行為。

她憶述,有次和小儒乘搭巴士回家,當時全車滿座,有位中年男士坐在關愛座上,在旁邊位置放下物品並闔起雙眼,Milk考慮到抱住小儒會有危險,問他可否讓座給小儒坐,他一臉不滿怒視著小儒,才捨得讓座。小儒因一時好奇,不期然掃了他的鬍鬚,隨即遭他破口大罵和裝腔作勢,

你為甚麼要碰我?你信不信我打你?

媽媽見狀抓住小儒的手,連番向惡男道歉,「他是個不懂事的智障小朋友」,竟被惡男駁斥,

不懂事又怎樣,我也可以說自己是傻!

當他繼續謾罵時,Milk選擇沉默避免爭執,幸獲有心人讓座,「太太不要理會他,過來這邊坐!」,她默默淌下委屈的淚。

小儒天生肌張軟,雙腳容易疲累,Milk每天都會接他下課,抱他回家。(曾有為攝)

白頭人送黑頭人最幸福

現實世界的洪水猛獸有媽媽擋住,但小儒終有一日要面對社會。Milk坦言,最不敢想像是他的未來,她擔心小儒長大後外表變成熟了,但行為仍像個小孩,得不到別人包容、前路茫茫受盡歧視。Milk總是笑臉迎人,直窺她的心底,其實最擔心自己老了無法照顧他,此時淚光已在眼眸裡打轉,

作為自閉症家長,白頭人送黑頭人才是最幸福、最安心,不用擔心他日後的日子怎樣過,世上只有我最清楚他,我走了他怎麼辦……

兩兄弟在搭乘交通工具時,不時會受到別人歧視或冷眼。(照片由受訪者提供)

盼教育公眾多理解

若社會上多份了解、體諒,可以帶來改變嗎?Milk由8年前開始舉辦講座,3年多前開始為逾200名星兒義務舉辦免費活動,如樂器班、空手道班、演奏會等,更在3個多月前成立了《小星星愛心傳遞》專頁。

星兒,為自閉兒的暱稱,因他們不諳與他人溝通,像是來自外星的人類,因而得名。Milk希望政府可以多加宣傳,教育公眾對自閉症的認識,從而改變人們對自閉兒的看法,讓他們不再受到別人冷眼歧視。

自閉兒與平常人的世界不一樣,Milk有感而發,

有時候他們活在自己的世界,不用入世,反而更幸福。

撰文 : 方穎珊 TOPick記者