肌肉疾病患者上街遊行　望政府制定罕病政策

民陣今日（1日）舉行七一遊行，以「撤回惡法、林鄭下台」為主題。遊行人士在1時多已經開始在維園平坪聚集。而一群罕見病患者亦有參與遊行，要求政府制定罕見病政策，為患者提供更多支援。

36歲陳錦鴻首次就罕見病議題參與遊行，希望政府可以盡快為罕見病立法。他指自己用了13、14年才確診患上面肩肱型肌肉營養不良症，期望政府可設設立罕見病資料庫，讓肌肉疾病患者可盡早確診並進行診治。另外，他指今年遊行訴求眾多，明白亦同意現時社會最大的訴求是反修例，而自己堅持以遊行表態，只因「希望有部份人可以聽到我地嘅訴求」。

27歲陳凱茵第三次參與遊行，指自身最大困難是經濟方面，因現時傷殘津貼只有3500元一個月，生活入不敷支；故她期望政府可在經濟方面為罕見病患者提供更多支援，如設為專職外傭提供薪金津貼。她由外傭姐姐陪同下參與遊行，估計自己會隨大會遊行至修頓球場。