「藍眼BB」4年經歷近20次手術視力大進步 告別灰朦踏上點讀求學路

親子 13:16 2019/07/15

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先天性青光眼「藍眼BB」Gabriel 現時4歲半,入讀心光有大進步。

快將近5歲的小人兒陳恩佑(Gabriel)架著眼鏡,眼鏡底下的雙眼灰灰藍藍、沒有眼白很混濁似的,他自小患上先天性青光眼。4年多前,陳氏夫婦滿心歡喜迎接第二名孩子,卻被醫生診斷孩子看不見,當刻,一家前路罩上朦朧。經歷了4年多,Gabriel現時入讀了心光盲人院暨學校心光幼兒中心,大有進步,一家已經撥開朦朧,向前路邁進。

爸爸Winston回想Gabriel出世時,產房護士抱他前來,揭開眼皮見眼睛是灰灰白白,他跟太太Joey很愕然,不知如何反應。醫生檢查完畢後,初步診斷出是先天性青光眼。可知道,每10,000名兒童當中,約有1至3名屬嚴重低視力或失明,當視覺神經因眼壓過高而受損,便會造成是頭號致盲眼疾「青光眼 」。

太太之前是做眼科護士,她心中有底,知道此病是什麼一回事,她非常擔心。初時真的不知面前的路如何行,要如何面對去教一個看不見的小朋友。

藍眼BB 這名字對Gabriel來說很特別,大家因此名字明白「青光眼」是甚麼一回事。(圖︰受訪者提供)

經歷近廿次手術

醫生當時檢查不肯定Gabriel能看到多少,給了父母一個很保守的答案,當作兒子是完全失明,視力是零,將來慢慢長大看到的東西就當作Bonus額外獎賞。Gabriel出世至今進行的手術,包括需全身麻醉檢查手術,多達十多廿次,手術主要是開孔疏導眼球的液體去減壓。

爸爸回想兒子每次手術都很不適,未見有大成效,無不感到心痛。他解說Gabriel為了減眼壓曾劃了個小傷口,不到一星期埋口。之後在兩個眼球放兩條管導,可惜依然控制不到眼壓,入口出口也縫合了,最後要進行用激光殺死一些製水細胞。可幸,兒子眼壓穩定了。

眼壓都穩定了兩年,我們剛剛才覆診,他的眼壓維持到20以下,10至20算正常人的眼壓水平,我們感到很開心。

Gabriel常瞪大眼睛及將拿東西貼近眼睛看,需戴上眼鏡保護及遮擋強光。(圖︰受訪者提供)

入讀心光大有進步

視障小朋友學習慢一點,爸爸有感兒子幸運被心光學校錄取,老師用有效的方法訓練Gabriel,幫忙他成長。現時4歲半的Gabriel可自己上洗手間、洗手、刷牙,勉強換衫及穿鞋,有時候要旁人看衣服有否前後或內外掉轉,提醒他穿鞋子要摸形狀分左右。記者觀課時,看見Gabriel成功自己穿好鞋子。

Gabriel在看不見的情況下,只能夠憑記憶,記完一件事後需要時間練習,重複去做,可幸他的記憶力非常好。

爸爸Winston跟現任職駐校護士的太太Joey悉心照顧視障兒子。(陳偉能攝)

Gabriel更用行動去證明自己在黑暗的世界有無限的可能,不怕探索世界。他由往日出街感恐懼要扭抱,至現時拖著爸媽外出時,經常想揮甩爸媽的手行出去看一些吸引東西。

兒子的眼睛不是漆黑一片,看到光、影像及顏色,但他表達力有限,沒辦法告知視光師看到多少。

患有青光眼被評定零視力無阻Gabriel感受世界。(圖︰受訪者提供)

將來的擔憂

爸媽此刻對兒子的擔憂是他能否追上學習,接觸點字之前要學很多事,擔心兒子難以習慣凹凹凸凸摸位。父母的內心總是很矛盾,擔心兒子讀書與自理能力之時,同時很感恩兒子行到此步,以為他做不到的事,開始慢慢地做到。對於兒子日後能否看得見,爸媽抱著盼望但不強求,希望醫學科技將來有一日會幫到Gabriel。

Gabriel自小有用手鈴進行音樂治療,從而聽音符、學說話及學唱歌。(陳偉能攝)

Gabriel被稱為「藍眼BB」很獨特,他的經歷告知他人患先天性青光眼不是很可怕,患者只是看不清楚,需要別人的耐性愛心跟他相處、去教他。

Winston期望社會更多人透過兒子的經歷,多些接觸有特殊需要的人,不單止是失明人士。

撰文 : 顏紫燕 TOPick記者