為殘障哥哥及自閉兒辭去教席 博士無悔做全職師奶:家人不是負擔

健康資訊

發布時間: 2019/07/13 15:45

最後更新: 2020/05/18 12:24

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黃彩鳳自6歲起照顧身體殘障的哥哥,目前正努力學習照顧自閉症兒子。

「我從不覺得哥哥是負擔。」自稱「觀塘全職師奶」的黃彩鳳除了照顧7歲的自閉症兒子,還兼顧患羊癇症、中度智障、身體癱瘓的哥哥,由6歲起肩負照顧者角色。哥哥和兒子也渴望她陪伴,生活的拉扯曾令她情緒崩潰。博士畢業後, 她辭去大專講師一職,變身全職師奶。縱有壓力,但她從沒嫌棄兩位至親,反之感謝他們讓自己看見世界的美善。

目前彩鳳仍在摸索兒子的生活模式,要面對的難題仍不少,但從家人身上感受到的愛,成為她走下去的力量。(湯炳強攝)

6歲起作哥哥的照顧者

他們讓我看到愛。我知道壓力大,但不是他們的錯。

彩鳳的哥哥自幼患羊癇症及輕度智障,就讀特殊學校。父母在工廠工作,很晚下班,彩鳳6歲起幫忙照顧哥哥,準備隨 時急救;10歲起,她更負責買餸、洗衣服、接放學。年幼時她最怕哥哥羊癇症發作——每次總癱軟地上、不斷抽筋、 嘴唇發紫,嚇得她立即用毛巾塞入其口中,以免咬傷舌頭。無論走路、吃飯也會發作,令她提心吊膽。
 
他17歲時小腦退化,行動不便,口齒不清,記憶衰退,確診中度智障,經常進出醫院;約20歲時,身體癱瘓, 需要坐輪椅。但因父母年邁,住所狹窄,家人難以照顧,哥哥需入住院舍。期間他被發現逕自走到天台,疑有輕生念頭。數年後,彩鳳問哥哥:「你是不是試過不開心,不想生存?」哥哥平淡地應道:「是」。
 
彩鳳慨嘆,哥哥最少4次自行離開醫院和院舍,猶如「逃獄」——去年曾隻身離開院舍,扶著欄杆走了兩條街。「會突然收到電話,說哥哥情緒差,已執拾個人物品站在院舍門口 」,即使不是同住,家人也會被牽動情緒。

彩鳳說,慶幸有哥哥,讓自己看得見世上有需要的人,並學懂與他們相處。(湯炳強攝)

分身不暇曾感崩潰

最令她崩潰的是分娩後那一年。2012年攻讀博士學位期間,彩鳳誕下兒子,仍一面讀書,一面撫養孩子,壓力極大,經常哭泣,有輕微產後抑鬱症狀。哥哥院舍生活苦悶,常致電彩鳳聊天,著她馬上買食物探望,稱吃不飽。聽後她崩潰了,哭著說:「我連睡覺的時間也沒有,不要打給我了。」

壓力最大時,會煩躁,但從不覺得哥哥是負擔。只會覺得幫不到他,也幫不到自己。

兒子3歲時證實患自閉症,當丈夫還以為是自己遺傳時,彩鳳早已接受了這事實:「慶幸有這個哥哥,讓我懂得怎樣與兒子相處。」1歲半時,兒子嚷著到路邊看車輛經過,一看就半小時。她為此煩惱,後來才曉得是自閉兒特徵:喜愛專注於某件事上,喜歡的事會重覆地做,興趣狹窄。

彩鳳說,每晚睡覺前也會感謝兒子給予力量,突破自己。(相片由受訪者提供)

放棄全職工作

但最苦惱的是,兒子害怕接觸陌生人,也抗拒近親。「他3歲去外公外婆家,站在門外,不敢進去;直到今年, 央求許久,才肯讓他們擁抱一下。」兒子甚至不願給爸爸拖手,對他說:「爸爸,我不喜歡你呀!」縱然傷心,爸爸卻很少表達,處處忍讓。

她明白,自己是主要照顧者,不可能全職工作,丈夫也只能作協助角色。2014年博士畢業後,她辭去教職,成為全職師奶。她笑言:「讀那麼多書,還不是要留在家裡做師奶。」不料,兒子卻反駁:「不是,媽媽在家照顧我 ,很有用。」可以陪伴孩子的日子不多,她感恩能見證兒子成長。

兒子習慣規律生活,有次興趣班由另一名老師代課,他就哭著要離開。

帶他去吃早餐,也談判許久。即使可以出去吃,也只能去一兩間他熟悉的餐廳。

每次外出,彩鳳也會與兒子溝通。以前他會哭著追出門口,現在已學會堅強,忍著眼淚,讓媽媽並找到方法排解不捨的情緒。

即使兒子不願外出,也支持媽媽遊行支援盲人工廠,希望他們待遇獲改善,叫媽媽用卡通公仔代替他去參與。(相片由受訪者提供)

愛是堅持的唯一原因

照顧家人多年,當感到壓力大,她會在買餸時散散步,或讓自己「爆一下」,因為哭泣是很正常的事。

堅持,只有一個原因,我相信愛,他們也愛我。想法不一樣,也會找到相愛方法。

兒子一直就讀主流學校,一路走來,不但獲老師貼心支援,更學會克服困難。有時說話更令人驚喜,曾對家人說:「你們不要吵架,相親相愛好不好?」他又疼愛舅父,曾怕他寂寞,叫大家陪他飲茶。

兒子令我看見善良、美好的事。即使遇到多少困難,也會見到美好的人。

問及將來,她說不會放棄哥哥的監護權。目前,她會多陪伴父母,並繼續教導兒子作個善良的人,尊重不同需要的人士,如視障人士、清潔工人。

撰文 : 黃泳欣 TOPick記者