【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數 父母忍痛捐出器官遺愛人間

健康 15:54 2019/07/27

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江蘇省一名7歲女童患上罕見的雷特氏症時日無多,父母決定在她離世後捐器官遺愛人間。

子女患病最心痛的一定是父母,內地一名女童患上罕見病,現年7歲的她沒有意識,不懂自理,病情更逐漸惡化,生命進入倒數。其父母眼見女兒受苦非常心痛,決定在女兒離世後捐出她的器官,讓她得以「留在人間」。

內地媒體報道,江蘇省太倉市的7歲女童彤彤(化名)是家中的次女,她在剛出生時就像正常小孩一樣,白白淨淨、很討人喜歡,但過了不久,父母開始發現她發育遲緩。

求醫後,女童終在1歲多時被診斷為因基因突變,而患上雷特氏症(Rett Syndrome),不但變得「無意識」,就連父母都再也認不到。女童的媽媽心痛表示,女兒以前懂得叫「爸爸、媽媽」,但病發後慢慢開始變得不懂,

她會出現一些(機能)倒退,以前會自己吃,現在不會了;自己走現在都困難了。

失去自理能力的她,需要有人24小時在身邊照顧。

所以在7年間,父母及家人貼身、無微不至地照顧著她,但他們都清楚知道,女童的病是不會有康復的一天,只會一直惡化,

怕是會怕,(這一天)總歸會來。

隨著年紀日增,女童的病況亦急轉直下,父母都被告知女童所剩下的日子不多了,他們於是強忍著淚水,作出沉重的決定,並聯絡相關機構,希望在女童離世後捐出她的器官,

希望你能永遠像小天使一樣留在人間。