【爸爸的痛】罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂:會否最後一次相見?

親子 18:56 2019/08/09

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Harry慶幸女兒目前身體健康。

黃浚洪 (Harry)現時育有3名子女,大女兒9歲,二女兒7歲,小兒子2歲。在陪伴子女成長的過程中,Harry經歷各種高低起跌,可幸的是,每次靠著恩典總能跨過,而且亦累積不少寶貴的人生經驗。

太太懷著大女兒至4、5個月時進行嬰兒結構性檢查,醫生發現大女兒患有罕見疾病先天性囊腫性腺瘤樣畸形 (CCAM)。大女兒肺部左下葉有水泡,若日後處理不當會演變成惡性腫瘤,對生命構成危險,

醫生指每3萬名嬰兒中會有一名得到這個病,他拿著一大堆病例跟我們解釋可能發生的情況:有三份一案例在媽媽懷孕過程中出狀況,三份一可能出生後才有事,另外三份一則沒有事。開始時我們都不懂得懼怕,回家做網上資料搜查時就愈看愈驚!

感恩的是,Harry身旁有一群充滿愛心的教會朋友支持他們,為他們禱告之餘,又介紹他們認識有類似情況的夫婦,這樣才可以平伏心情,迎接大女兒來臨。大女兒順利出生,之後的成長過程亦沒有出現異樣,甚至比同齡嬰兒高大。到大女兒4個月大時,醫生建議她接受微創手術。Harry與太太考慮醫生提到的風險後,決定讓女兒進行手術。

手術前後的片段,Harry至今仍歷歷在目。手術前女兒需要種豆近一小時,期間一些粗針管一直插在幼細的血管上,女兒痛得大哭起來,哭聲響徹整所醫院,太太與外母聽得心也碎了,跟著一起哭。

Harry與女兒童年時的合照。(受訪者提供)

Harry安頓好兩位女士後,隨即帶女兒到手術等候區;不久,身穿全副裝備的醫護人員出現接走女兒,當刻Harry腦中閃出一個念頭:「這會否是我最後一次見女兒?」

醫生預計3小時便能完成手術,Harry與太太稍事休息後,走到手術室前等候。然而,時間一分一秒過去,比原訂時間已過半小時,手術燈仍亮著;又再過了一小時,手術燈仍亮著,令本已極度擔心的Harry更心急如焚。

過了6小時,手術燈終於熄滅,醫生帶着一臉倦容走出來,Harry即時衝上前詢問女兒情況,「當時醫生整個人也『落曬形』,他表示手術成功,但手術詳情要問另一位醫生。另一位醫生則說微創手術過程中因某些原因失敗了,出現內出血情況,十分危急,所以需要即時改做傳統開胸手術,時間才會加長。」

每次想起這段經歷,Harry總感到心寒;然而,他仍十分感激醫生努力完成手術。現時大女兒沒有任何後遺症,健康快樂地成長。她在18歲以前每年都會回醫院做跟進檢查,每當醫生見到她精靈活潑的樣子,就知道她的狀況十分良好。

小兒子的出現遇上裁員

兩年前,Harry太太意外懷上小兒子。當家人興高采烈預備迎接新生命時,Harry自己身上就發生了一件事:因為公司進行重組而把他裁掉。Harry失業了四個月,首三個月他仍覺得可以靠自己的力量找到工作,怎料卻一直撲空,

那時我也感到徬徨,也會懷疑,尤其是看著太太肚子愈來愈大。太太得知消息時都想減輕家庭負擔,她事後跟我說,知道我被裁員的那刻正帶兩個女兒吃自助餐,當時有想過即時回家預備晚餐。

這三個月幸好有兄弟朋友們支持,大家一起互相鼓勵,Harry內心充滿平安,而且有信仰支持,也善用空閒時間陪伴太太與打理家務。剛巧教會在那段時間需要搬遷,Harry就充當義工,協助處理搬遷事宜,有意義地打發時間。

「我相信上天關了一道門總會敞開另一道門。直至第四個月我突然接到獵頭公司的電話,說要介紹工作給我,最後能成事,十分感恩。」Harry說。

當上爸爸後學懂放手

不論哪位家人遇上挑戰,家中其他成員都會有切膚之痛,解決之道莫過於一同勇敢面對;跨過以後,不僅家庭關係更緊密,每位成員的生命都會成長。

Harry當上爸爸後,無論在陪伴子女成長的過程中,又或是在自己身上都曾遇上不同狀況。每次他都靠著信仰,逐漸學會放下擔憂,學會放手與順其自然,問題最後總會迎刃而解。當跨過各種關卡後,他帶著累積而來的智慧,帶領家人前行,預備迎接前面的挑戰。

文章獲維護家庭基金授權轉載。

撰文 : 羅遠婷 維護家庭基金