【活出尊嚴】80後女生天生大腦麻痺活在輪椅上 用頭打字用口畫畫:有思想就有尊嚴

健康 16:14 2019/08/06

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患大腦麻痺症的李雪青雖然不能說話,也無法控制四肢,但她頭腦正常,有自己一套想法。

「被人貼身照顧一定無尊嚴!不過思想上也可以有尊嚴。」出生時因為缺氧患上大腦麻痺症,不能說話、無法自理,終日坐輪椅的80後李雪青,現時要用頭打字表達所思所想。難以控制四肢的她,學會用口咬著筆竿畫畫,一畫就9年,更以開設個人畫展為目標。不過她最希望的是:離開宿舍,回家居住,過普通人的生活。

雪青雖然住在宿舍,要人照顧,但仍積極過好每一天。(曾有為攝)

打針放鬆肌肉  用頭打字表達想法

由於四肢及口部機能失控,雪青從小就被母親帶去針灸、按摩、做氣功、做手術,惟試盡方法也無濟於事。成長以來,她做過物理、言語及職業治療;又因流出的口水太多,進行口水腺手術,惜術後兩年打回原形。近年她手腳肌肉愈漸崩緊,不僅家人,醫生也愈漸緊張其身體狀況。曾做腦部手術,惜作用不大,其後她需打肌肉鬆弛針,每三個月注射一次。

我無法控制手腳,不過很感謝天父賜我一個正常的腦袋,能夠讀書。

雪青的輪椅的頭枕有個掣,可讓她用頭按鍵輸入文字。(曾有為攝)

文字,是雪青最能確切表達自己的方法;無法寫字,她就透過「溝通薄」及打字——當別人指向簿上的字句,雪青就用眼神或動作示意「是或否」;後來人漸長,想表達的太多,讀小學時學習打字。

「有時候我會想,怎樣可以讓人快點明白我,怎樣可以打字打快點。」起初她要用帽子綁著物件打字,幾分鐘才打一個字;中學時期,改用「Cross Scanner」的軟件——電腦會出現用作「scan」的線條,當去到想去的位置,就用頭部按掣,以九方輸入法打字,現在每分鐘可打兩、三個字。她興奮表示:「以前我不能打電話,現在用whatsapp就可以了!可以隨時『說話』,不影響我認識朋友。」現時除了去廁所、吃飯、上落睡床要人幫忙,其他能透過電腦處理的,她也自行處理。雪青坦言,曾擔心別人不知自己的想法,有了電腦後,事後也可表達想法,免除誤會。

導師Elaine(右)在工場教雪青畫畫,她認為人要勇於嘗試。(曾有為攝)

以口代手畫畫 為自己尋出路

我從來沒有問為甚麼我跟其他人不同、為甚麼不能夠走路等問題。我只想問:怎樣做才能使生命變得有意義?

曾就讀特殊學校的雪青,唸的是主流課程,惟做功課、考試也要代筆。中四那年,老師告訴她,受病限制,她無法參加會考,需另覓出路,令她頓感茫然。有天腦海卻浮現「畫畫」兩字,把心願告訴治療師後,幾經嘗試,終學會用口咬著筆杆畫畫,從2009年畫到今天,現於鄰舍輔導會工場習畫並售賣畫作。

初學畫畫,雪青由簡單線條開始,現在她已學會畫花畫樹,而且用色會按季節而轉變。(曾有為攝)

「畫第一筆時我滿頭是汗,初學時也不知道自己在畫甚麼,很沮喪」,雪青坦言。工場導師Elaine憶述,雪青起初每天朝九晚四練習,專注得不懂得停下來,每天畫5至6幅;惟咬著「T」字牙膠畫畫,日子久了,令她門牙變鬆,曾因牙痛而暫停;醫生建議她鑲假牙,她也拒絕,認為現時畫來得心應手。

「她很有想法,知道自己想做甚麼,每一筆也是她自己畫的,我只是從旁協助,用口教授。」Elaine說,雪青領悟力高,已學會畫花、樹木和動物,從對方身上,她看到的是「凡事都可能」。前工場職員Leeon是雪青傾訴心事的對象,二人相識9年,Leeon形容雪青堅持、積極的態度感染身邊不少人。

前職員Leeon(左)深得雪青信任,她說有時透過一個眼神,已能跟對方溝通。(曾有為攝)

希望開設個人畫展 回家生活

問及心願,除了開設個人畫展,雪青滲出絲絲無奈,說:

我想像普通人那樣生活,每餐吃甚麼由自己去想,真正體會上班的感覺,不開心時可以自己一個去散步。

雪青現時在宿舍生活,由於無法控制四肢,需要照顧員餵食。(曾有為攝)

然而,她最想回家住,惟父母年紀大,有心無力,家中也無空間放置設備,照顧不來。雖然要長住宿舍,她卻表現積極:

不開心一定有,(事情)可以放大也可縮小,『我選擇縮細睇』!別說要人照顧就一定對社會無貢獻,是社會負擔,我覺得每個人也有價值,用心去看就會看到他們的好。

撰文 : 黃泳欣 TOPick記者