【唐氏寶寶】不忍3歲半唐氏女兒飽受手術煎熬  堅強媽媽見證每個第一次:她終有日做到

親子 19:08 2019/09/02

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作為唐氏寶寶的媽媽,看見女兒身體出現不同問題,Kumo只想女兒身體健康,能快樂渡過每一天。

養兒一百歲,長憂九十九。為人父母最大的心願是希望子女能健康成長,但對於Kumo而言,實現這個願望並不容易。自女兒希怡出生被證實患有唐氏綜合症的一刻,出現肌肉張力、心臟、眼睛各項問題,Kumo三年多來為她費盡心力,陪伴她走過三個手術,只望她有健康的身體,享受如一般小朋友般快樂的童年。

任職會計文員的80後Kumo剛懷上希怡時,每個月都會進行產前超聲波檢查,一直未發現胎兒有異樣。到後來的結構性超聲波檢查,醫生告知胎兒的心臟、腳趾可能出現問題,有6,000分之一的機會患上唐氏綜合症,她當時從沒想過女兒會成為「幸運兒」。直至開刀產女後不足兩小時,醫生告訴Kumo懷疑希怡患有唐氏綜合症,要等候進一步的檢測結果,

希怡剛出生後,醫生抱起她時,發現她全身都很軟,已知道她不是正常的小朋友。

Kumo和丈夫定期與希怡去影樓拍照留念,Kumo竊竊私語說,「希怡非常自戀,經常愛照鏡扮靚」。(湯炳強攝)

擔心女兒長不大

醫生最終向Kumo確認希怡是唐氏寶寶,聽到女兒身體各處機能都出現毛病,如肌肉張力低、呼吸差等,再多的心理準備也抵不住與現實接軌的一剎。

自問從懷胎後都做好每一步,不知道為何會這樣,當時心很亂,只是在想:「那應該怎麼辦?她會否出不到院或長不大?」不過我始終相信,上天不會給你承受不到的事情。

雖然Kumo一時難以接受,但她更擔心希怡的身體狀況。醫生發現希怡的心臟動脈導管無法自行關閉,造成肺動脈高壓,全身出現水腫,幸好及時進行了導管栓塞手術,避免情況惡化。她表示,當時她很受折磨,因為連猶豫的時間也沒有,不動手術就會引發其他心肺問題,「本來已經很累人,更遑論談女兒的將來」。

訪問當日,每當攝影師拿出相機拍照,希怡就會擺起可愛「甫士」,惹得全場大笑。(湯炳強攝)

作為唐氏寶寶,希怡的肌肉張力低,需以胃喉灌食。Kumo憶述,在一次餵奶途中,希怡突然拔走胃喉,丈夫和她反應過來時,液體已誤進肺部慘變肺炎,令她很痛心。初為人母,從沒照顧小朋友的經驗,更何況是需要更花心機照料的唐氏寶寶,Kumo只能硬著頭皮撐過去。

在她住院的半年間,我們每天只看到她躺在床上,但不知道可以為她做些甚麼。我只想她早日康復,盡快出院。

盡力令她過得安好

由於擔心希怡日後會再次拔走胃喉,造成生命危險,兩夫婦考慮是否要為她做胃造口手術,即在胃部及腹壁上建立一個人工造口作餵食之用,需要全身麻醉,對當時僅8個月大的希怡而言始終是個大手術,令他們非常糾結。Kumo每日翻閱資料「惡補」,亦透過香港唐氏綜合症協會(HKDSA)聽取不少唐氏綜合症家庭的分享、交流意見後,衡量過手術風險,最終決定動手術。

看到女兒年紀小小就要做手術很心痛,過程不容易,但丈夫和我漸漸學會調整心態和面對,所有對她好的事,我們都會為她做。

希怡是一家的開心果,臉上經常掛上笑靨。(湯炳強攝)

完成人生第二個手術後,Kumo發現希怡的斜視問題成為生活一大障礙,經常拿不準物件、走路時左搖右擺,因此2歲時又動了一次視力手術,除了外觀上改善了「鬥雞」的問題外,最令父母鼓舞的是視力回復正常,慢慢掌握到走路的平衡感。

儘管希怡身體出現各樣問題,如肌肉張力差,走一陣子就需要媽媽抱,但她開朗正面的個性彷如陽光般灑進家裡,不時整蠱造怪,為全家人提供不少歡樂。Kumo安排了女兒去唐氏協會小組上「甜心學堂」,是針對希怡肌肉張力、斜視等問題而設的幼兒發展訓練,她最初連20分鐘的體力訓練也應付不來,慢慢自己學懂走路、完成簡單的自理動作。

Kumo很珍惜與女兒相處的時間,她表示,雖然希怡有時會發脾氣,但在她心目中仍然是最可愛的孩子。(湯炳強攝)

順其自然走下去

Kumo憶述,最深刻的一次是進行小組訓練時,其他小朋友都學會了拍手,但希怡進度較落後、一直未有反應,媽媽替她焦急起來,「為甚麼她還未做到?」直至一次個別訓練,見到女兒突然拍起手來,令她高興得落淚。一路見證她的成長,Kumo表示十分感動,

她一直很努力,只要我等待,我相信她終有一日做到。她只不過是個身體較多問題的小朋友,但她仍然會成長,她快樂便足夠。

轉眼間希怡已3歲多,現就讀特殊幼兒訓練中心,雖然只懂得牙牙學語,但也會盡力表達自己需要,Kumo同時亦不斷嘗試,猜女兒的所思所想;外界未必懂她們的相處之道,然而作為媽媽,她很珍惜與女兒的時光。見步行步是她的良策,「當看到女兒有甚麼新需要,便會努力跟她去試,盡力令她舒服一點、開心一點」。

希怡出生後令我學懂,就算擔心和計劃很多,都未必預期發生,所以要以平常心看待。

撰文 : 方穎珊 TOPick記者