5歲早產兒患自閉過度活躍 爸媽月花7萬訓練︰不想錯過治療黃金期

親子 12:08 2019/08/29

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爸媽曾月花7萬為早產自閉兒子進行各式訓練。

5歲的思翹時是好動活潑兒,拿起機械人玩具拋擲,愛周圍走,他於去年評估出現專注力不足及過度活躍症(ADHD)的徵狀,以及中度自閉症。思翹出現以上狀況的原因跟他是早產兒有關。

早產嬰幼兒的腦部神經系統的發育不成熟,他們是發展遲緩、動作協調困難、自閉症、專注力失調過度活躍等症狀的高危群組。 29周出世的思翹正是早產兒。

Pauline育有3位小朋友,大仔25歲、女兒20歲,而小兒思翹約5歲,三兄妹弟有一共同點,三人都是早產嬰兒。大仔37周出世未算過早,女兒33周出世,小時候已有讀寫障礙及行為認知問題,入讀哥哥的Band 1小學,默書測驗時常不合格,如「b」、「d」不分,學習路不順暢。

現時5歲多的思翹有過度活躍及專注力不足的問題,他邊聽故事邊玩玩具。(曾有為攝)

三孩皆是早產兒

當Pauline跟丈夫知道懷了思翹時,他們心裡預計孩子大機會是早產兒,因為曾經有早產經驗的女性,再誕早產兒的機會大。

懷有思翹前,約15年前,我曾經懷有一胎,當時陀24周流產,之後醫生表示我不會再有孕。至約6年前,發現有孕,預計是早產兒。

陀至24周時,Pauline作小產,當時BB隨時可出世,她心想捱多一日得一日,希望盡量延長BB在媽媽肚中生長時間,在29周時誕下小兒思翹。

思翹升级轉往加護病房脱離居住了三個月NICU,首次在母親懷抱中,當時他肝指數仍高,黃泥膚色。(圖片︰受訪者提供)

擔憂孩子活不來

修讀護理的Pauline大概了解兒子的健康狀況,早產嬰兒的身體器官未完全發育完成,當時兒子出世時有3.5磅,心臟、肺、肝、膽和腸都出現問題,住院約5個半月健康穩定可出院。住院初期,Pauline未曾為兒子拍照,醫生常表示思翹未必能活下來,Pauline跟丈夫憂慮孩子隨時捱不過,怕留下照片卻留不到孩子而痛心。

兒子住院時做了心臟導管手術,換了多次血,又曾出現腸出血,有肝臟膽管閉塞,肝指數高,整個人呈啡黃泥膚色……3、4個月大開始退黃疸,皮膚才變回正常顏色。

可知道膽管閉塞是病理性黃疸的一種, 膽管無法將肝臟分泌的膽汁引流至十二指腸, 膽汁積於肝臟內造成黃疸、肝硬化,危及性命。

1歲半的思翹初次能坐隱在公園搖搖馬仔中。(圖片︰受訪者提供)

ADHD及中度自閉

思翹出院,Pauline為了照顧孩子,開始全職媽媽的生活,她跟丈夫不想錯過兒子的治療黃金時期,開始安排進行物理、職業治療、肌肉感統等,亦會嘗試中醫的推拿按摩與針灸等。

兒子進行兒科覆診及其他檢查,診斷出肌力弱、前庭神經系統受損、額葉受損、感統差及言語遲缓一年,去年評估預期他有ADHD徵狀及中度自閉。

女兒小時候有過度活躍,我們見思翹在1歲半已有類近徵狀,如撞頭撞地、瞓地、大叫等,至2歲仍未懂說話,外出難以乘坐公共交通工具,出入的士,而且使要用BB拖帶。

爸爸努力工作維持家庭,閒時亦會抽空照顧小兒思翹。(圖片︰受訪者提供)

花盡金錢進行治療

Pauline跟丈夫甘願在兒子身上花費高昂金額,有感若果不是從小進行各式訓練,相信思翹的能力更差。她幸慶一路上很多教友支援,提供免費奶粉、衣服等物資,減輕經濟壓力。

社會對早產兒支援不足,我跟丈夫慳自己支出,花費積蓄為兒子做各樣治療及訓練,做得很頻密及找私人一對一訓練治療,如沒有資助課程,曾經花費多達每月6、7萬。

媽媽細數有時候一天上兩堂治療課,一星期多達9課,又如2歲起上言語治療持續3年了、每星期針灸亦持續3年,可想而知花費龐大。面對孩子的連串問題,Pauline樂觀看待。

兒子以前出外會大叫發脾氣,人人都避開他。我跟丈夫之前沒有想過兒子可以行,現時外出大用進步,可以自己行路,已感安慰。

三孩媽媽Pauline長子及女兒已長大成人,現時較多心思放在照顧小兒上。(曾有為攝)

支援不足 家長群互助

誕女兒跟小兒相隔了10多年,Pauline說自己是重新去學習照顧早產兒,面對很多變化,她慶幸有其他家長幫助,育有早產兒教會會友令她認識了「早產嬰兒家長互助會」,聚集媽媽們一起交流、互相支持。

我脫節了很久,依靠其他媽媽提供的資料,真的幫了很多。希望有早產兒、特殊學習需要孩子的父母同樣不要覺得孤單。

撰文 : 顏紫燕 TOPick記者