【創造自我】患妥瑞症失控抽搐受盡白眼 15歲少年埋首興趣成本港最年輕無人機選手

親子 17:10 2019/09/04

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Michael當無人機選手,參與世界賽。

「同學叫我傻仔、痴線佬、精神病患者等,我是有病,但不是發瘋。」今年15歲的碩文哲(Michael)是妥瑞症患者,他不但受身體之苦,往往亦被欺凌和歧視,但他在父母的支持下,努力地克服困難,更在「無人機」的世界發展出自己小宇宙,成為本港最年輕的無人機選手。他盼望社會對妥瑞症患者更多了解,並給予體諒和包容。

聳肩、用力搖頭、眨眼、模仿公雞一般拍動雙臂、360度自轉,他亦會發出蛤蜊、小狗呻吟聲......

Michael媽媽蘇女士憶述,Michael在小三時身體開始出現異樣,最初以為他貪玩,漸漸發覺他無法控制身體,於是求診。從腦科到耳鼻喉科、哮喘科、骨科,都沒找出病因,最終在精神科確診妥瑞症,過程超過一年。

妥瑞症是一種遺傳性神經內科疾病,通常發生於學齡前至青春期前,患者會肌肉會不由自主地抽動,並會發出噪音,甚至粗口等。

有一名醫生朋友,誤以為Michael只想吸引我注意,告訴我應把他當成小狗,要責打才會變乖,我覺得很心痛。

Michael幼時受妥瑞症影響,身體不斷抽動。(受訪者提供)

同學歧視欺凌

受到病情影響,Michael上課時難以集中精神,不斷用力搖頭、抽動和發出怪聲,即使蘇女士已多番寫信、甚至到校解釋,老師仍誤解他騷擾課室秩序,而同學更把Michael當成精神病患者,

同學覺得我很骯髒,怕會傳染他們,其實妥瑞症不會傳染。

有時候,因為不斷用力搖晃頭部,引發頭痛不適,又或不慎撞傷,需要到醫療室休息,老師卻指責他意圖逃學。

好不容易捱至小學畢業,惟初中時Michael仍因病情遭受欺凌,同學推倒他的書桌,甚至毆打他。多年來,Michael都選擇默默承受,他坦言除了原諒,別無他法。

妥瑞症的症狀隨著年齡增長會漸漸減輕,我一直想著自己將來會痊癒,或者發作時間縮短,不會再影響他人。

Michael熱愛鑽研無人機。(湯炳強攝)

鑽研無人機

欺凌沒有令Michael消極面對人生,反而從小學就埋首於自己的興趣-自組無人機,他認為,自組無人機可令他專注,忘記現實不快樂的事,小四時網購了一組零件,當時沒有書本教學,只得上網搜集資料,自學裝嵌方法、程式編寫等,而且要忍受身體抽動等阻礙,不過,花了近2個月完成的無人機,只飛了2分鐘就報銷。

可能是模式出錯,突然整部機反轉衝落地上,完全撞毀。

Michael有一個工作空間,利用電腦編寫程式及設計零件。(湯炳強攝)

Michael沒有因而放棄,反而利用所有課餘時間鑽研,經歷無數失敗才令機身穩定飛行而不墜機。13歲時,他參加無人機香港公開賽,是當年最年幼參賽者,更勇奪季軍。去年12月亦分別到深圳和南京參加世界賽,汲取經驗。

近年,他亦經營Youtube頻道,與愛好者分享無人機飛行短片;以3D打印設計所需零件,務求令無人機更具個人特色。他的付出獲得贊助商賞識,邀請他試新零件產品、給予意見等,早前更有車會聘用他,拍攝跑車宣傳片。

其實我們跟其他人一樣有能能力,希望社會不要有偏見,排斥我們,給予我們機會。

Michael今年暑假參與少年太空人體驗營。(受訪者提供)

Michael從小的志願是成為飛機師或太空人。蘇女士笑言,Michael在因緣際會下,成為無人機「機師」,而他早前亦入選「第十一屆少年太空人體驗營」,到訪中國航空基地交流。Michael暫時未有職業去向,希望先完成學業。而蘇女士亦支持兒子自己做主,繼續他走的人生路。