【難以擁抱】5歲男童患泡泡龍病皮膚極脆弱 父母重新學習擁抱保護愛兒

健康 13:24 2019/09/05

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5歲孩患泡泡龍病,皮膚潰爛痛如三級燒傷。

父母都想擁抱自己的愛兒,但英國一對夫婦Jenny和Simon卻不能,因為他們的兒子Jamie天生患有罕見的泡泡龍病(原名:表皮溶解水皰症)。這個病使Jamie受到少少碰撞、觸碰就會破皮受傷、出水疱,導致Jamie不能像其他小朋友一樣遊耍。

皮膚極脆弱的泡泡龍病患者

《每日郵報》報道,英國的5歲男孩Jamie Cockeram天生就患有泡泡龍病。這個病使他受到少少的碰撞便會脫皮,而留下的傷口猶如三級燒傷一樣的痛。

一出生時,Jenny和Simon已要適應兒子患有這種罕見病。小時候,舉起Jamie已是難題,因為手臂下的皮膚都很敏感,只要受少少壓力就會出水疱。初生時,也要準備特別的枕頭減少Jamie出水疱,「因為我們不知道他的皮膚有多脆弱。」

後來,夫婦二人已學習如何在沒有枕頭之下抱起他,但仍非常抗拒其他人觸碰Jamie。食物方面,也只會準備些細軟的食物,因為每次進食後,Jamie的喉嚨、口腔都會生出水疱。去年,Jamie就因為食道破損後的疤痕組織增生太多,導致食道變窄,而需要進行食道擴張手術。

Jamie小時候已經經常破皮。(圖片來源:Jenny Cockeram)

Jamie間中便因為受傷疼痛而需要坐輪椅,同時每次跌倒後都要注射嗎啡。父親Simon表示,小朋友玩耍時跌倒是很平常的,但Jamie跌倒,膝蓋就會有巨大的水疱,只好每次都幫他清潔及使用嗎啡。

Jamie需要經常使用嗎啡,當他很痛苦時,他的小身體就會不能受控地顫抖。

雙腳敏感需永久包紮

Jamie的雙腳也特別敏感,需要永久包紮。父母每日都會花一個多小時,幫Jamie在沖涼後換繃帶。如果他的手、腳沒受保護,便容易累積疤痕組織,使腳趾、手指分不開。目前,他的腳趾公、二趾已經「融合」了。

樂觀面對罕見病

雖然Jamie自小就要承受這些痛苦,但他的父母指Jamie是個樂觀的男孩。

他長大後知道自己與眾不同,便向我說,媽媽我有蝴蝶一樣的皮膚。雖然我跌倒後會出水疱,不過不要緊的,因為我是個快樂的男孩。

現時,夫婦二人已知道如何照顧Jamie,也知道如何抱他,才不會使他太痛苦。Jamie每日上學前,父母都會幫他全身檢查有沒有新水疱,如有就會用經消毒的針將水抽出,防止擴散。