【相依為命】10歲兒患罕見病骨枯無法自理如嬰兒 堅強媽媽不放棄︰為兒子堅持下去

親子 18:32 2019/09/10

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10歲兒子突然患上罕見病,媽媽為兒子堅強走下去。

每日在菜檔做兼職、接子放學,母子兩人攜手回家,吃一頓家常便飯,是阿平最簡單的幸福。不過,兒子耀揚約在半年前,右腳股骨突然移位,需要套上支架長期卧床。

相依為命的兩母子生活大亂,10 歲大的兒子頓成嬰兒,洗澡、如廁都要照顧;阿平難以離家工作,柴、米、油、鹽、房租等金錢壓力湧至,她都會偷偷躲起來哭。但擦乾眼淚後,就繼續上路,四出尋求幫助。她說:

做阿媽係咁㗎啦,堅持!如果唔係我個仔點算!

兒子患上罕見病,令相依為命的兩母子生活大亂。(相片由保良局提供)

兒子突然患病無法走路

五年級的耀揚與其他小孩無異,好玩好動,最愛打籃球。去年11 月,耀揚右腳膝蓋疼痛,阿平起初以為只是兒子太好動致肌肉酸痛,帶他去看鐵打。但他其後膝蓋腫脹,無法走路,一到急症室就要立即留院。原來兒子患上罕見兒童疾病「股骨頭缺血性壞死」(Perthes Disease);阿平憶述,當時已心知不妙,

醫生話佢右邊股骨移位,仲有骨枯,要做大手術。

擔心兒子未必能承受手術,阿平一邊聽醫生解釋,已一邊淚流滿臉。可幸是,手術前仍有一線轉機,假若耀揚帶上支架後,穩定到股骨位置,能夠靠骨頭增生,移正股骨,未必需要做手術。為了讓兒子有機會逃過手術,阿平將耀揚接回家照顧。塑膠製支架套著耀揚的腰部至大腿,轉身都有難度,更莫說要自理。阿平說:

真係當佢BB 咁,抱佢起身,推佢沖涼、去廁所。

阿平兒子的股骨需帶上支架,穩定到股骨位置。(相片由保良局提供)

手停口停媽媽感到壓力大

原在菜檔的兼職因而放棄,阿平已是「手停口停」,房租限期將至,本堅持自力更生的她要申請綜緩,每次到元朗市中心交文件,都不能留下耀揚一人在家,只好推著兒子上輪椅,擠上輕鐵綫,其間更要擔心耀揚的右腳受碰撞而移位。四周的壓力令阿平難以入睡,亦常常流淚,但為免影響兒子心情,亦只得偷偷地哭。

兒子需要依靠輔助架移動。(相片由保良局提供)

幸得社福機構援助

綜緩審批期需時,其間阿平四處打探不同的經濟緩助,最終認識到保良局轄下,服務元朗和天水圍區的「天朗膳糧坊」的短期食物援助計劃。阿平說,一致電已有即時回應,社工得悉她不便外出,就派人家訪,「一見到吳姑娘已唔識講嘢……覺得好溫暖。」

食物援助最長為期8 星期,派發乾糧如米、麵、餅乾、超級市場現金券等。計劃因應阿平特別需要,提供上門派餐服務。一包餅乾已令耀揚很高興,阿平說,「兒子拿著餅乾不放呢。」

透過食物援助計劃,阿平渡過了綜緩審批期,兒子卧床半年後,情況已大大改善,可望未來可拆除支架。耀揚學業因病而暫停,他時有擔心,但阿平勉勵他,照顧好身體,不怕沒將來,

我同仔仔講,人生無咁順……但係都要堅持落去,雖然有波折,但總會過去。

文章獲保良局授權轉載。