【為母則強】21歲患紅斑狼瘡症調理身體15年終為人母　媽媽忍關節痛日睡2小時︰痛過生仔

眼前的這位媽媽外表與常人無異，只是臉上有幾顆斑點，手指較腫脹，沒想到她每天都承受著身體關節的疼痛。今年47歲的張玉儀患上紅斑狼瘡症已有26年，身體內一直住著一隻沉睡中的狼，無聲又無息，玉儀永遠不知道它何時回來探望她。

紅斑狼瘡不是皮膚病，而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂，會主動攻擊健康細胞和器官，包括心肺、腎、皮膚等。它不像感冒，無法根治，如影隨形般跟著患者。根據2017年的統計，香港約有一萬人患上紅斑狼瘡症。紅斑狼瘡症通常分兩種症狀，一種是以蝴蝶形狀呈現在臉上，紅疹佈滿皮膚，另一種是攻擊內臟及身體各個器官，而玉儀的症狀是屬於後者。

▲ 玉儀的手指長期發炎腫脹，關節疼痛。（黃建輝攝）

關節痛更甚於分娩痛

在玉儀21歲正值花樣年華的時候，沉睡在身體內的狼悄悄地甦醒了。玉儀憶述，當年發病沒有表徵，上班時突然胸口疼痛暈倒，送院檢查確診因紅斑狼瘡症引起併發症，導致肺膜發炎。

我當時住院10日，第4日開始關節變得僵硬，不但不能屈曲，痛楚更湧現，那種痛較分娩的痛楚還要痛。日常洗澡、洗臉及刷牙等小動作都變成難事，我就如一具機械人。

在26年前，礙於資訊流通性低，玉儀對這個病沒有頭緒，患病初期她還以為，「這個病就像傷風咳嗽一樣，可以痊癒。」後來才知道原來是不治之症。

▲ 玉儀在21歲花樣年華的時候，患上紅斑狼瘡症。（受訪者提供）

日服藥清淡食療紓緩病情

患病之後，玉儀透過朋友家人的幫助，四處尋找治療方法。無論中西醫或坊間的醫生的治療藥方，玉儀樂意嘗試。她甚至踏上治病之路，回到內地各地尋覓中醫。

從21歲開始，玉儀基本上每天吃藥，早晚喝中藥，每隔幾個小時則服用西藥。加上每天清淡的飲食，餐餐白灼菜心配上梅菜蒸豬肉，整整吃了一年才好轉。另外，玉儀在運動上也更著力，「我不斷嘗試不同運動，潛水、打網球、打羽毛球、踩單車、攀石等，保持自己的狀態。」

▲ 玉儀樂於做運動，她經常與兒子一起做運動。（受訪者提供）

經過一年努力，玉儀再次回到醫院檢查時，好消息來臨。醫生驚訝地指出，玉儀身體的各樣指數均減低，甚至將紅斑狼瘡症的病情減至最低點。

當時的醫生更認為我已經好穩定，他大膽地決定將所有西藥停止，香港大學中醫學院更以我的經歷作為參考案例。

沉睡中的狼又甦醒

病情平靜6年後，這位朋友又再次到來。玉儀27歲的某一天，玉儀睡覺醒來，發現右眼看不見任何事物，到醫院檢查後，醫生再次傳來噩耗，「你的紅斑狼瘡症復發了。」

▲ 即使玉儀面對關節痛，但看見兒子開心，痛楚亦慢慢消失。（黃建輝攝）

右眼本來中空的瞳孔一半被水浸，醫生嘗試過不同的方法治療，甚至將類固醇打進玉儀的右眼內，減少瞳孔內的水份，然而完全無用。

已經4年了，我右眼只剩下兩成視力，只能看見影子，而現在就只有等它壞死，甚麼都不能做。

但玉儀還是樂觀地對自己說，「我還有一隻眼，慢慢會習慣。」

夢想成真為人母

大部分患有紅斑狼瘡症的病人都選擇不生育，因在懷孕過程中，出現小產、早產及胎兒生長緩慢的機會較大。但是，玉儀從小的夢想是擁有自己的孩子，她花了15年時間調理身體，積極面對紅斑狼瘡症，在中西醫的認可下，病情穩定超過半年，玉儀決定生育，在她36歲時成功懷上兒子。玉儀感恩，

在懷孕期間我沒有特別補身，維持清淡飲食，作息飲食都要乖乖，而牠真是好朋友，由懷孕到分娩都沒有回來找我。

▲ 即使玉儀不能受猛烈太陽照射，但她會選擇黃昏或清晨的時間外出。（受訪者提供）

即使紅斑狼瘡症有百分之七至八的遺傳機會，玉儀懷孕時一直相信肚裡的孩子，沒有任何一絲胡思亂想。兒子出生後每隔半年檢查一次，今年兒子10歲暫時沒有問題。

玉儀近兩年的身體轉差，現時每天服用類固醇藥，身上的大小關節長期發炎、腫脹，痛楚令她難以入睡，持續兩年時間，每天只睡兩至三小時。她說當身體靜下來痛楚就湧現，所以就乾脆不睡覺。

從患病開始，玉儀一直沒有停止工作、進修，她將所有個人時間填滿，利用晚上時間去讀夜校，自我增值之餘，也令自己不要靜下來。

▲ 玉儀想起一位長輩的說話，「你不要總是想著自己是病人，你跟普通人一樣，只不過你痛楚多一點，只要調理好身體，你與普通人一樣。」（黃建輝攝）

與紅斑狼瘡保持「好朋友」關係

玉儀以好朋友形容紅斑狼瘡症，每次病發或有併發症就代表它回來探望，然後她又會將這位「好朋友」送走，「既然不能趕走你，我就與你做好朋友。」她鼓勵同路人，即使每次病發身體都會較以前虛弱，痛楚較以前更痛，但千萬不要因病感覺絕望。

記者：梁節儀