【為母則強】21歲患紅斑狼瘡症調理身體15年終為人母 媽媽忍關節痛日睡2小時︰痛過生仔

親子 14:08 2019/09/13

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張玉儀在21歲時患上紅斑狼瘡症,調理身體15年後終為人母。

眼前的這位媽媽外表與常人無異,只是臉上有幾顆斑點,手指較腫脹,沒想到她每天都承受著身體關節的疼痛。今年47歲的張玉儀患上紅斑狼瘡症已有26年,身體內一直住著一隻沉睡中的狼,無聲又無息,玉儀永遠不知道它何時回來探望她。

紅斑狼瘡不是皮膚病,而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂,會主動攻擊健康細胞和器官,包括心肺、腎、皮膚等。它不像感冒,無法根治,如影隨形般跟著患者。根據2017年的統計,香港約有一萬人患上紅斑狼瘡症。紅斑狼瘡症通常分兩種症狀,一種是以蝴蝶形狀呈現在臉上,紅疹佈滿皮膚,另一種是攻擊內臟及身體各個器官,而玉儀的症狀是屬於後者。

玉儀的手指長期發炎腫脹,關節疼痛。(黃建輝攝)

關節痛更甚於分娩痛

在玉儀21歲正值花樣年華的時候,沉睡在身體內的狼悄悄地甦醒了。玉儀憶述,當年發病沒有表徵,上班時突然胸口疼痛暈倒,送院檢查確診因紅斑狼瘡症引起併發症,導致肺膜發炎。

我當時住院10日,第4日開始關節變得僵硬,不但不能屈曲,痛楚更湧現,那種痛較分娩的痛楚還要痛。日常洗澡、洗臉及刷牙等小動作都變成難事,我就如一具機械人。

在26年前,礙於資訊流通性低,玉儀對這個病沒有頭緒,患病初期她還以為,「這個病就像傷風咳嗽一樣,可以痊癒。」後來才知道原來是不治之症。

玉儀在21歲花樣年華的時候,患上紅斑狼瘡症。(受訪者提供)

日服藥清淡食療紓緩病情

患病之後,玉儀透過朋友家人的幫助,四處尋找治療方法。無論中西醫或坊間的醫生的治療藥方,玉儀樂意嘗試。她甚至踏上治病之路,回到內地各地尋覓中醫。

從21歲開始,玉儀基本上每天吃藥,早晚喝中藥,每隔幾個小時則服用西藥。加上每天清淡的飲食,餐餐白灼菜心配上梅菜蒸豬肉,整整吃了一年才好轉。另外,玉儀在運動上也更著力,「我不斷嘗試不同運動,潛水、打網球、打羽毛球、踩單車、攀石等,保持自己的狀態。」

玉儀樂於做運動,她經常與兒子一起做運動。(受訪者提供)

經過一年努力,玉儀再次回到醫院檢查時,好消息來臨。醫生驚訝地指出,玉儀身體的各樣指數均減低,甚至將紅斑狼瘡症的病情減至最低點。

當時的醫生更認為我已經好穩定,他大膽地決定將所有西藥停止,香港大學中醫學院更以我的經歷作為參考案例。

沉睡中的狼又甦醒

病情平靜6年後,這位朋友又再次到來。玉儀27歲的某一天,玉儀睡覺醒來,發現右眼看不見任何事物,到醫院檢查後,醫生再次傳來噩耗,「你的紅斑狼瘡症復發了。」

即使玉儀面對關節痛,但看見兒子開心,痛楚亦慢慢消失。(黃建輝攝)

右眼本來中空的瞳孔一半被水浸,醫生嘗試過不同的方法治療,甚至將類固醇打進玉儀的右眼內,減少瞳孔內的水份,然而完全無用。

已經4年了,我右眼只剩下兩成視力,只能看見影子,而現在就只有等它壞死,甚麼都不能做。

但玉儀還是樂觀地對自己說,「我還有一隻眼,慢慢會習慣。」

夢想成真為人母

大部分患有紅斑狼瘡症的病人都選擇不生育,因在懷孕過程中,出現小產、早產及胎兒生長緩慢的機會較大。但是,玉儀從小的夢想是擁有自己的孩子,她花了15年時間調理身體,積極面對紅斑狼瘡症,在中西醫的認可下,病情穩定超過半年,玉儀決定生育,在她36歲時成功懷上兒子。玉儀感恩,

在懷孕期間我沒有特別補身,維持清淡飲食,作息飲食都要乖乖,而牠真是好朋友,由懷孕到分娩都沒有回來找我。

即使玉儀不能受猛烈太陽照射,但她會選擇黃昏或清晨的時間外出。(受訪者提供)

即使紅斑狼瘡症有百分之七至八的遺傳機會,玉儀懷孕時一直相信肚裡的孩子,沒有任何一絲胡思亂想。兒子出生後每隔半年檢查一次,今年兒子10歲暫時沒有問題。

玉儀近兩年的身體轉差,現時每天服用類固醇藥,身上的大小關節長期發炎、腫脹,痛楚令她難以入睡,持續兩年時間,每天只睡兩至三小時。她說當身體靜下來痛楚就湧現,所以就乾脆不睡覺。

從患病開始,玉儀一直沒有停止工作、進修,她將所有個人時間填滿,利用晚上時間去讀夜校,自我增值之餘,也令自己不要靜下來。

玉儀想起一位長輩的說話,「你不要總是想著自己是病人,你跟普通人一樣,只不過你痛楚多一點,只要調理好身體,你與普通人一樣。」(黃建輝攝)

紅斑狼瘡保持「好朋友」關係

玉儀以好朋友形容紅斑狼瘡症,每次病發或有併發症就代表它回來探望,然後她又會將這位「好朋友」送走,「既然不能趕走你,我就與你做好朋友。」她鼓勵同路人,即使每次病發身體都會較以前虛弱,痛楚較以前更痛,但千萬不要因病感覺絕望。

記者:梁節儀